【请缓挪】飞扬网友sylphia家不到一岁的宝宝重病，求助 ...

sylphia，飞扬论坛俗称“蔡将军”，家中孩子突发重病，22日在茶馆发帖如下。孩子病了数月，但是病因始终难以查明。恳请各位网友代为转发求助，或有专业知识的朋友为蔡将军提供一些意见。

在此感谢大家。


链接：http://www.fyjs.cn/forum.php?mod ... &extra=page%3D1

帖子原文：

朋友紧急求助：小孩这样的情况，请问是什么疾病？怎样医治？在哪医治？谢谢有心人！

我家宝宝是2013年11月11日出生的，产科医院一切检查都好，5天抱回家。
在家这段时间，问题一点点出来了。刚开始喂母乳，吐奶厉害。满月时候回访的社区医生很紧张，说他体重不升反降，建议快去医院检查。我们立刻去了上海复旦大学附属儿科医院（下简称儿科），开始也只是简单检查了血液而已，并没有发现异常，医生也并没有给出明确建议，只是说回家用奶粉奶瓶精确喂养。到了45天去产科医院检查时候，检查的医生很紧张，说这样下去不是办法，在喂养上做了要求。
到了2013年12月28日，情况越来越糟了，宝宝开始不睡觉，不吃奶，腹泻水便，一天拉十几次，呼吸急促，刚开始哭闹的厉害，后来也不哭了就哼哼。于是送到儿科医院，量了体温，35゜4，血气和血常规都是绿灯检查。白细胞很高，有严重感染，而血气检查血液的PH值已经跌到6.8了，这对于正常人而言早就昏迷了。当即决定收进PICU（重症监护）。
在PICU这段时间，前后18天，宝宝倒是逐步好转，因为每天只有15分钟探视，所以每次都像永别。不过消息倒是一天比一天好。最后PICU出来的诊断是巨细胞病毒感染，并发身体多脏器受损，并告知我们转到感染科进行抗病毒治疗即可。家里人都很高兴以为挺过一劫，事实证明太天真了。（这里其实有个插曲，PICU的医生意识到宝宝有蛋白丢失的症状，但是因为所有的检查包括血尿串联质谱和尿培养都没有问题，所以排除了代谢病）
在感染科宝宝的抗病毒治疗为期2周，期间吐奶和腹泻并没有明显好转，在3周左右感染科通知出院，理由很简单，抗病毒治疗结束，肝功能也恢复到接近正常水平。于是一家人很高兴地把宝宝接回去了，岂知噩梦刚刚开始。
回去后宝宝吐奶越来越厉害，而每隔几天称重，体重继续在跌。往后腹泻又开始了，家里人越来越紧张，于是又去了儿科医院，本想着配点药挂几天水就能回来了，结果一住就是两个半月。针对体重下降的问题，用深静脉置管配合静脉营养（这玩意儿体表不能走，25%糖加上脂肪乳剂，对静脉刺激很大，只能走深静脉），然后加上胃管鼻饲，一点点地把宝宝体重拉上来了，期间保肝药也没停。两个半月出院的时候，宝宝体重长了一斤半，虽然慢但是这体重含金量好高啊。。。
一家又开开心心地回去了，结果麻烦就来了。宝宝回家2周，腹泻又开始了，其实从头到尾宝宝的腹泻都没有明显感染，不是菌痢也没有发烧症状。腹泻加剧于是又去了医院，留在急诊留观挂了2天静脉补液、保肝药和人血白蛋白。宝宝一直有低蛋白血症的症状，肝功能（谷丙转氨酶指标）也比较差。这就算对付回去了，而后如此反反复复去了几次，宝宝体重没有明显上升不说，各项指标其实是越来越差的。
再往后，距离第二次出院2个月的时间，宝宝体重开始上升，但是脚越来越肿。后来证明这是水肿，百度低蛋白血症就明白了。随后去医院检查，血液中白蛋白只有23克，谷丙转氨酶210了，我们怕得不得了。
目前，宝宝体表静脉全不能打，颈部深静脉穿刺失败，腹股沟穿刺又失败，这根东西成了宝宝唯一的生命通道，给药全靠这根管子。最后在消化科收治。宝宝期间情况并不好，有过30小时不吃不喝的情况。虽然后来有所好转，但现在一直在医院熬着。请有心人帮助，看看是什么疾病？怎样医治？在哪医治？谢谢有心人！


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目前飞扬网友初步意见是孩子对母乳或其他涉食事物过敏，另外就是先天性体质病症。恳请各位有力出力，再次感谢大家。






sylphia，飞扬论坛俗称“蔡将军”，家中孩子突发重病，22日在茶馆发帖如下。孩子病了数月，但是病因始终难以查明。恳请各位网友代为转发求助，或有专业知识的朋友为蔡将军提供一些意见。

在此感谢大家。


链接：http://www.fyjs.cn/forum.php?mod ... &extra=page%3D1

帖子原文：

朋友紧急求助：小孩这样的情况，请问是什么疾病？怎样医治？在哪医治？谢谢有心人！

我家宝宝是2013年11月11日出生的，产科医院一切检查都好，5天抱回家。
在家这段时间，问题一点点出来了。刚开始喂母乳，吐奶厉害。满月时候回访的社区医生很紧张，说他体重不升反降，建议快去医院检查。我们立刻去了上海复旦大学附属儿科医院（下简称儿科），开始也只是简单检查了血液而已，并没有发现异常，医生也并没有给出明确建议，只是说回家用奶粉奶瓶精确喂养。到了45天去产科医院检查时候，检查的医生很紧张，说这样下去不是办法，在喂养上做了要求。
到了2013年12月28日，情况越来越糟了，宝宝开始不睡觉，不吃奶，腹泻水便，一天拉十几次，呼吸急促，刚开始哭闹的厉害，后来也不哭了就哼哼。于是送到儿科医院，量了体温，35゜4，血气和血常规都是绿灯检查。白细胞很高，有严重感染，而血气检查血液的PH值已经跌到6.8了，这对于正常人而言早就昏迷了。当即决定收进PICU（重症监护）。
在PICU这段时间，前后18天，宝宝倒是逐步好转，因为每天只有15分钟探视，所以每次都像永别。不过消息倒是一天比一天好。最后PICU出来的诊断是巨细胞病毒感染，并发身体多脏器受损，并告知我们转到感染科进行抗病毒治疗即可。家里人都很高兴以为挺过一劫，事实证明太天真了。（这里其实有个插曲，PICU的医生意识到宝宝有蛋白丢失的症状，但是因为所有的检查包括血尿串联质谱和尿培养都没有问题，所以排除了代谢病）
在感染科宝宝的抗病毒治疗为期2周，期间吐奶和腹泻并没有明显好转，在3周左右感染科通知出院，理由很简单，抗病毒治疗结束，肝功能也恢复到接近正常水平。于是一家人很高兴地把宝宝接回去了，岂知噩梦刚刚开始。
回去后宝宝吐奶越来越厉害，而每隔几天称重，体重继续在跌。往后腹泻又开始了，家里人越来越紧张，于是又去了儿科医院，本想着配点药挂几天水就能回来了，结果一住就是两个半月。针对体重下降的问题，用深静脉置管配合静脉营养（这玩意儿体表不能走，25%糖加上脂肪乳剂，对静脉刺激很大，只能走深静脉），然后加上胃管鼻饲，一点点地把宝宝体重拉上来了，期间保肝药也没停。两个半月出院的时候，宝宝体重长了一斤半，虽然慢但是这体重含金量好高啊。。。
一家又开开心心地回去了，结果麻烦就来了。宝宝回家2周，腹泻又开始了，其实从头到尾宝宝的腹泻都没有明显感染，不是菌痢也没有发烧症状。腹泻加剧于是又去了医院，留在急诊留观挂了2天静脉补液、保肝药和人血白蛋白。宝宝一直有低蛋白血症的症状，肝功能（谷丙转氨酶指标）也比较差。这就算对付回去了，而后如此反反复复去了几次，宝宝体重没有明显上升不说，各项指标其实是越来越差的。
再往后，距离第二次出院2个月的时间，宝宝体重开始上升，但是脚越来越肿。后来证明这是水肿，百度低蛋白血症就明白了。随后去医院检查，血液中白蛋白只有23克，谷丙转氨酶210了，我们怕得不得了。
目前，宝宝体表静脉全不能打，颈部深静脉穿刺失败，腹股沟穿刺又失败，这根东西成了宝宝唯一的生命通道，给药全靠这根管子。最后在消化科收治。宝宝期间情况并不好，有过30小时不吃不喝的情况。虽然后来有所好转，但现在一直在医院熬着。请有心人帮助，看看是什么疾病？怎样医治？在哪医治？谢谢有心人！


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目前飞扬网友初步意见是孩子对母乳或其他涉食事物过敏，另外就是先天性体质病症。恳请各位有力出力，再次感谢大家。