我国每年约20万"渐冻人"患者目睹自己死亡全程

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒
    张红：监狱里的孩子叫她妈妈
    “姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的？”我问。
    张红努力地抽动了下面部的肌肉。
    一边的保姆补充说，她的意思是，是的。
    上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。
    只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。
    张红是一个渐冻人，47岁。
    发病前她能一口气登顶华山
    9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。
    如今，这张照片是她的电脑桌面。
    2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。
    张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。
    秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。
    5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。
    华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。
    正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。

    一旁的郑宝珍哭了。

   如果我不在了，你们怎么办？
    张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”
    确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。
    家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办？”
    母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。”
    父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗？不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”
    全家哭成一片。
    父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。
    每夜厉声惨叫全身抽搐
    “尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”
    张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。
    确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
    2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。
    那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。
    “得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。

每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。
    “全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”
    一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了？”
    “没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。
    “强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
    张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
    郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
    连指尖敲击鼠标的力气都没有了
    不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。
    2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
    那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。”
    女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。
    女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？“只好歇斯底里地哭”。
    上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。
    之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”
    然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。
    “现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。

煮饭烧菜要一个上午
    80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。
    老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。
    “我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。
    中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。
    三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。
    下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：“慢点下。”
    家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃？老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。
    给监狱里的孩子写信
    生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。
    她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
    只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。
    除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
    闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。
    监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说：“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。”
    回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说：“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。”
    我笑。

常问自己爱是什么
    一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：
    “那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”
    常常问自己：“爱是什么？”
    “爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”
    一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”
    她看后笑了笑，继续打字。
    这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。
    特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安
    下一个离世的人，会不会是自己？
    渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭
    特派记者 汪再兴 发自北京
    聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。
    群名：渐冻人关爱俱乐部。
    我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？
    他说，怕死，哦，不，是怕提到死。
    由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。
    每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？
    同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……

他喜欢天天在网上回答问题
    群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。
    2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办？”
    群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。
    渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。”
    网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。
    一个群友告诉我，他就喜欢在网络上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。”
    一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。”
    这一别，谁也未想到竟是永别
    建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么？一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。”
    病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”
    “寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。
    这一别，谁也未想到竟是永别。
    天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了？
    直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。
    不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。”

绝望后便是人与人的不信任
    2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。
    一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊？”
    高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。”
    在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。
    中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。
    黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。
    以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。
    “在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人？”
    不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。
    张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。
    黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。
    “只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。
    其实可以这样活
    今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。
    “其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。
    桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。
    在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。
    “很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。
    一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的？”
    桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗？”
    这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。

如何让小猫不冻着？
    2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。
    “画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。
    病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。
    第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。
    随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。
    “眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。
    此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。
    记者手记
    如果有一天
    如果有一天，生命被冰封，我会怎么办？
    去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……
    想了很久，我也没想好自己应该干啥。
    在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。”
    我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。
    但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。
    这太残酷。老人说：“我真的受不了。”
    房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。
    生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。
    保姆三妹看着照片对我说：“她以前去过很多地方，她有能力啊。”
    但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。”
    “有一天你会走么？”我问。
    “走了，这两个老人咋办？路都走不动了，每天还要去买菜。”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。
    他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。
    人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。
    把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。
    小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：“依呀呀……”
    厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
    境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。
    ——张红博客签名

很悲剧的病，是不是有些基因问题，然后被诱发了

这个 我宁可自杀 也不这样活这

一升的眼泪里主角得的那种病?

某些病真的是无药可救的,所做的只能是延缓病程,
有种病叫红斑狼疮(SLE),得病的MM都很PP,但过程很痛苦.......

真不知道什么时候人类才能彻底攻破疾病

yan796113 发表于 2010-10-25 19:18


    可是连自杀的力气都没有了

回复 14# 我忘了


    某一次亲密接触??{:yi:}

okic 发表于 2010-10-25 21:21

bingo!
轻舞飞扬

我忘了 发表于 2010-10-25 20:10


    这个好像是传染病。不一样吧。

huiteng 发表于 2010-10-25 19:42


    一公升的眼泪？日本的那个？原来是这种病。

我楼上有个人就得了这个病，去年过世了

侠客尚 发表于 2010-10-25 21:53


    红斑狼疮不是传染病。。

quwt 发表于 2010-10-25 21:56


    奥谢谢指正。原来认识有错误。

这也算是一种人生的体验啊。。。
生老病死，谁能躲得开？

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:04


    还有那个得脑瘤的写了死亡日记的那个。把自己的生病感受写成书的那个。

侠客尚 发表于 2010-10-25 22:07


    无所谓啊
反正我知道自己的身体
估计能活到60退休已经算奇迹
七成几率50就挂

也无所谓啦。。。。。人活到100岁，最后还不是得回炉化成一堆碎骨

侠客尚 发表于 2010-10-25 22:03


    呵呵，其实也是度娘告诉我的

quwt 发表于 2010-10-25 22:12


    我也去搜了。你不提醒我也想不到去搜啊。

宁愿去死

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:11
真的假的？？？！！！您今年贵庚？？身体何处有恙？？

想不开就是悲剧

小书童 发表于 2010-10-25 22:25

从头说起吧
吹风就头疼、最多一次疼三天
过敏性鼻炎非常严重
肝脏经常隐痛，但是烟酒始终不断，遇到一些场合至少三两，多则一斤
胃非常虚
肠炎常年反复
肾稍微一用就觉得两个腰子被扯空了
前列腺略有问题，目前尚不严重
身体虚胖，已经无法承担正常量运动

因为全身上下到处不给力
造成精力和抵抗力都很差

忘了说一点
我从小就大量服用抗生素，虽然现在我已经不到万不得已绝不吃抗生素了，但估计造成的问题已经不可逆

啊。。。说一句，本人27岁，身体从前年开始全面走下坡

宁愿去死

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:31

明年夏至前去试试中医的敷贴吧,应该对你的症:D,
花费也不高,
保证舒舒服服过2012

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:31
估计你身体先天并无致命缺陷，目前的痛苦，还是从小滥用抗生素，外加现在生活方式不科学导致的。。。应该能治，中医有对付这种慢性症状的好法子，另外太极、道家内气功等等养生手法也可以试试。最关键的是---心态一定要开朗豁达，生活方式要俭朴有规律，有节制。好多人看似生命力旺盛，但是一得知自己顽疾缠身，本来不严重的，活活吓垮了。反观一些童年多病的，长大后因为生活方式比较积极，做事多，运动多，看得开，反而平平安安过完了一辈子。

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:31

你的肾是怎么用的？

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:31


    你先天体质不好，后天生活方式不健康哇，宅男式生活，和我一样 - -！

嘿嘿
感谢大家的关心啊
身体这东西
超过一定年龄还真扛不住啊
现在在有意识的自我调节
但中医。。我只能说我们这里没有好中医

太可怕了
ps：我经常在梦中出现全身无力 无法动弹的感觉 非常痛苦

马甲1号 发表于 2010-10-25 22:31
都知道自己身体不好了还烟酒不断，你要戒了。
健康的四要素：均衡的营养，适量的运动，充足的睡眠，良好的心态。