郭嘉为何不关心那些罕见病病患

好像国家有规定，罕见病是免费治疗的。

这别字也太那个了，我还寻思关曹操什么事呢？

回复 2# prcak47

成骨不全患者郭嘉有管过吗？三四个月打一针，一针三千元{:yan:}

土鳖不是屎壳郎 发表于 2010-7-28 14:47
哈哈~这个词现今在猫眼和爱卡社区很流行~~~

冰与火之歌 发表于 2010-7-28 14:53


    记错了，

中国千万人患罕见病 中等收入家庭望药兴叹
http://internal.dbw.cn/system/2010/05/03/052484926.shtml
罕见病现在国家不免费治疗

现在只有肺结核，艾滋病还有非典这些国家规定的病可以免费治疗

冰与火之歌 发表于 2010-7-28 14:53


    曹操管

回复 6# prcak47

为什么对社会危害性大的疾病国家才管，那些只有患者本人及其亲友承受痛苦的疾病国家却毫不在意？？

不能有空格 发表于 2010-7-28 16:07

免得被五毛扣上攻击国家的帽子{:yan:}
虽然我的境遇比那些罕见病患者好些，但想到国家连糖尿病病患都不管，还出台一些有歧视性的政策，我真的很失望{:yan:}

冰与火之歌 发表于 2010-7-28 19:00
为什么理性自利是经济学的基本假设？

对锦囊技先天妒，再遗计给本阵营

boris_lee 发表于 2010-7-28 19:16

这和经济学没有必然联系吧，事关良心，要不然温相就别吹什么尊严问题{:yan:}
理性人是西方微观经济学的基本假设之一，但我们是人民当家做主的社会主义国家啊

回复 11# S.W.A.T@L.Z.P.D
求详解

那是三国杀，算了，说实话是高层指定政策的不够人性化，HIV都能免了，有些东西还是给百姓留条生路吧，不差那点

S.W.A.T@L.Z.P.D 发表于 2010-7-28 19:42

治疗费用患者都会尽力而为的，那些患者大多都很年轻，国家不要剥夺他们受教育和靠工作养活自己的权利就行了{:lei:}

你信不信，哪天国家给这些病人买单的话，还会有一批人跳出来骂的

dakete 发表于 2010-7-28 21:20

我可以问候那些JJYY的人的家人，祝他们的孩子身体不健康吗{:yan:}

我没有说要国家为那些病人埋单，我生病都是我爸妈和其他亲戚付钱，没有靠政府。我只是希望国家保障我们的受教育权和工作的权利，这样好养活我自己，坚持到医学技术突飞猛进的那一天。

冰与火之歌 发表于 2010-7-28 19:29


    这算不算是冷笑话？

mask_CD_2010 发表于 2010-7-28 22:07
微经课上老师经常讲不和谐的东西{:jian:}

回复 19# 冰与火之歌


    其实我指得是最后那一句{:cha:}

回复 20# mask_CD_2010
法理上是这样的吧，宪法上不是写着的吗？难不成那些患者不算人民，都得进奥斯维辛？

回复 21# 冰与火之歌


    你该不会以为宪法上写着社会主义，就真是社会主义了？

mask_CD_2010 发表于 2010-7-28 22:56

我认为是形式上的，国家的核心是世袭官僚权贵

郭嘉在忙着下棋，不对，在忙着搓麻将。没这闲功夫！

flululak 发表于 2010-7-29 17:11

那影帝宣传的“尊严”就纯当玩笑啦？

冰与火之歌 发表于 2010-7-28 19:50


    只能说国家还是穷，没能力管这些病人
总不能把有限的医药费全让这些人花了吧，对大多数人平公平啊

小刺猬 发表于 2010-7-29 21:13

那至少也要保障他们受教育的权利啊{:yan:}，我为了能参加高考还得在体检时欺骗医生{:yan:}
有限的医疗费，呵呵，公款吃喝旅游倒是不差钱啊

冰与火之歌 发表于 2010-7-29 22:06


    享有受教育的权利呀，只是某些专业限制而已

小刺猬 发表于 2010-7-31 19:18

不只是某些专业受限制吧


在现行教育部、卫生部和全国残联联合印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》(以下简称《意见》)中，有一条明确写着患有下列疾病者:严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病，学校可以不予录取。而糖尿病正属于其中的内分泌及代谢系统疾病。

从英国回来不久的北京市朝阳糖尿病医院的院长王执礼教授，看到这份《意见》的第一反应就是这简直是不可思议的事情，他说这个规定不科学，也不严谨。据他了解，在国外没有这样的规定。最后他干脆表示，这不是歧视吗？北京儿童医院内分泌科老专家颜纯教授认为，该《意见》中提到的所谓严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病概念不清楚。颜纯教授举了个例子，要说上述这类严重的疾病目前难治疗，男孩子的性发育低下应该包括在内，但这也丝毫不影响大学学习。就此，前几年她曾给有关部门写信反映，可没有回音。她说看着孩子们真是可怜，身心都要受到创伤。

现状

考生怕不被录取隐瞒病史

在目前的高考体检中，现场并不检测血糖，要求在既往病史中填写。北京东城区的高考生，这些年都在北京市第六医院参加体检，负责体检工作的副院长王建宁说，今年东城区参加体检的考生有8400人，以往每年也差不多是这个规模，可这几年体检中就没见过一个孩子填写自己有糖尿病。北京市对20000名6岁到18岁儿童的最新流行病调查表明，其糖尿病的患病率超过千分之一。按照这一比率推算，8400名高考生中应该有9位左右的糖尿病患者。他们为什么要隐瞒自己的病情？体检医生说:“明摆着，谁要是填了，结果肯定是大学不录取。”

为求证是不是这样，记者曾在今年填报高考志愿前分别打电话询问了十几所高校的招生办公室:患有糖尿病考生能报考吗？得到的回答都很肯定:不行。工作人员说，“这不是我们学校的规定，是上级部门的规定。”

案例


患者背着别人注射胰岛素

床头随时放着一盒糖，柜子里放着一瓶胰岛素。每天早晨青青(化名)要赶在同宿舍的同学起床前，偷偷跑到卫生间里用酒精把针头消毒后，往自己的腿上或是胳膊上打一针胰岛素，然后把针管小心地用纸包好带出去扔掉。就是接受记者采访，她也是选在宿舍没有人时。青青的家在北京大兴区，大学在海淀区，由于离得太远，她只有选择住校。

乐观的青青不时也会有惆怅，她不明白为什么有其他疾病的人都能上大学，糖尿病人却不行，这病又不传染。“咳，能瞒就瞒吧”。她怕失去这难得的大学生活，因为根据目前的有关规定，如果暴露了自己的病情，青青随时有被学校劝退的可能。

青青说她绝不是惟一上大学的糖尿病患者，军训的一周时间里，幸亏当初在北京儿童医院治疗时的病友、一位现在已经上大三的学姐告诉了她怎么解决“问题”，那时40多个学生住一屋，学姐要她选最外面或是最里边的上铺，早上4时30分就起来解决“问题”。

看法

不让上大学对患者不公平

王执礼说，目前我国儿童糖尿病呈现增长趋势。对于儿童糖尿病一方面我们要预防，另一方面患病了也不是孩子们的错，不该拒他们于大学之外。这些孩子按时吃药或是注射胰岛素，完全可以正常地生活和学习，即使是住校也没有问题。他认为糖尿病患者不宜就读的恐怕只有军校等对身体条件有特殊要求的大学或专业。

现在的学校都关心学生的安全，对于患糖尿病孩子校方可能担心发生酸中毒或是低血糖昏迷，对此北京儿童医院内分泌科的护士王锐说，糖尿病的孩子，尤其是Ⅰ型糖尿病患儿一般从小就接受医生护士的教育，自己能够判断自己的病情，除了能自己注射胰岛素外，他们兜里或包内都会装着糖或是可乐等饮料，几乎不会发生死亡，而Ⅱ型的防治手段更多。

广东省疾控中心慢性病防治所的翁建平教授也指出，不让上大学对糖尿病患者来说是不公平的，甚至会给他们的生命带来危害。事实上，糖尿病患者只要控制得好，不会影响正常生活。“我曾经接诊过一个患有I型糖尿病的女大学生，为隐瞒病情每天早上6时起床躲在蚊帐内注射胰岛素，这对她的血糖控制非常不利。但她无论在学习还是在工作上都非常优秀，然而隐瞒病情致使她的血糖一直控制不佳。”翁建平教授说。

最后，翁建平教授表示，这也是儿童青少年糖尿病普查难以开展的原因，而尽早获得普查数据，落实治疗指标，将更有利于儿童青少年糖尿病防治。

担忧

瞒病与药品保存存在隐忧

没有人确切地知道现在有多少糖尿病孩子在念大学。这些孩子隐瞒真实情况，其实对病情控制很不利，每天需要吃药或是注射胰岛素。因为怕别人看见，一般都会像青青那样避开人，跑到厕所里给自己注射。王执礼教授说，提心吊胆的这种紧张状态，是一种无形的心理压力，它反过来会影响人的升糖激素，导致血糖继续升高，会使其病情加重。

胰岛素的保存也是个问题。胰岛素要冷藏保存，在家里和医院都放在冰箱内。可青青现在只能放在宿舍的柜子里，她说好在宿舍背阴。专家希望学校给这些孩子提供一些方便，让他们把胰岛素放在医务室或是校医院的冰箱内保存，去那里注射也符合卫生要求，针头和酒精棉等可以作为医疗垃圾统一处理。（综合《北京晚报》报道）

冰与火之歌 发表于 2010-8-1 20:09

同意你的意见，这些规定太宽泛了
糖尿病上大学肯定没问题，不该限制，其他如甲亢更没问题，可以治俞。但象白血病，再障，类风湿等病就不宜上大学了，前两者是病重，后者是关节将来会有残疾。

小刺猬 发表于 2010-8-1 20:54

我觉得只要是病情可以控制的都能够上大学，否则这些弱势群体就没有出路了，现在给他们接受高等教育的机会，以后国家就可以少费精力去照顾他们。否则他们身体不行又缺乏知识，国家打算把他们送进淋浴室减轻社会负担吗？

淋浴室什么意思？
有些病没办法上学，太重了，这些人主要的不是吸收知识，而是提高生活质量，延长生命。

回复 31# 冰与火之歌


    见上楼

小刺猬 发表于 2010-8-1 21:21

提高生活质量需要足够的钱，要靠自己挣，也不能全靠国家吧

冰与火之歌 发表于 2010-8-1 21:50


    这个恐怕要靠家庭吧，病人怎么挣钱。