沉默的SARS后遗症患者

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沉默的SARS后遗症患者
作者: 南方人物周刊记者 马金瑜 图片提供:张立洁 发自北京
2009-07-13
来源:南方人物周刊



SARS 后遗症 患者
2003年北京的春天已经成为记忆,又或者早已被遗忘,只是那些在SARS之后幸存下来的人,等待他们的,是更为漫长的岁月
在小汤山临时医院,我们遇见了一条黄狗。
它是我们发现的唯一活物。
曾经收治SARS病人的小汤山医院,青草长进了病房,那些紧急撤离时凌乱的隔离病房,SARS患者X光片,从前装尸体的黄色塑料袋,病房走道里漫长的黑暗……然后,这只狗突然出现在阳光灿烂的大路上,我们简直以为它是天上来的。
第一次带我来这里的是摄影师张立洁。她是个爱说实话的姑娘,背着相机的样子又傻又横。从2007年开始,她开始拍摄SARS后遗症患者,那些年轻的笑容,哀伤的笑容,手术后铁棒穿过骨盆后留下的黑色疤痕,6年没有改变过的家,老夫妻拄着拐杖站在小院前面平静的目光……
如果说镜头会说话,我想,这些镜头和张立洁年轻的眼睛一样,是干净、温暖和诚实的。
这些信,是我在采访的间隙写给张立洁的。写信时,她正跟随中国残疾人艺术团在四川灾区拍片。2003年北京的春天已经成为记忆,又或者早已被遗忘,只是那些在SARS之后幸存下来的人,等待他们的,是更为漫长的岁月。
立洁:
不晓得你划伤(注:前天爬到废弃的小汤山临时医院被玻璃划的)的腿怎么样了,昨天你说化脓了,我心里就一揪。我喜欢看你穿着耐克球鞋走路飞快的样子,头发晃来晃去,好像总有使不完的劲,要去干一件特别有意思的事情。
今天早晨我陪着拍纪录片的顾桃和耿军,还有许飞雪翻墙进去的,我们碰见唯一的活物,是一只黄狗,它很好奇我们在干什么,站在路中间盯了我们一会,然后扭头跑一段,又看看我们,终于消失在芦苇丛生的尽头。我们也看着它,在这里,看到它,居然很亲切。想起你说以前偷跑进来遇见保安和德国黑背,想一想都很腿软,我宁愿相信你跑得很快,黑背没有发现你。
生锈的病区牌子和安静的病房,旁边新楼盘轰隆隆水泥搅拌机的声音,草丛里叽叽叽叽悠长的虫鸣,都让人心里有说不出的感觉。尤其是从黑黝黝病房里出来,早晨的阳光还很耀眼——突然感觉有说不出的明媚,虽然眼前晃着走廊里没有声音的那种黑暗,但看到碧绿的生气勃勃的芦苇,紫色的小小野花开在门口,我胸口有什么嘭的一声,竟然说不出的……感动。黄色的尸体袋子,好像瞬间也扔到脑后了。“切……胆小鬼”,我想你又要鼻孔冲我鬼笑了。我好像明白了一点你最初来这里的感觉。
我们在黑暗的走道里乱晃,灰尘和飞絮还是那么呛人,许飞雪找到了一个登记本,每一个名字后面写着:“SARS,SARS,SARS……”另外好厚一叠纸,是每一个患者的家庭住址、入户调查,不同的激素类药物,说明书上写着几十种可能引起的后遗症:“骨质疏松……股关节坏死……”
许多防护服和“猪嘴”式口罩、吸痰机还在那里,孩子做的水蜜桃卡片还挂在治疗室附近的墙上,歪歪扭扭的稚气的字还在那里:“祝你们平安!”
那个恐慌又混乱的春天,好像又扑过来了。我记得清华美院的韩子善在《永远记住 这个春天》里写北京的那个春天:“街头往日的繁华不见踪影,几乎没有汽车,更没有行人。开着门的商店,也没有顾客,戴着口罩的售货员在门口呆坐,那是前所未有的空寂,令人感到一种莫名的恐惧……”
倒霉的是,许飞雪和你一样,都在这里把自己扎伤了,他被一个小玻璃渣扎在脚心上。我记得你腿上流着血还说:“我捡的这些东西,会不会还有SARS病毒?太阳能把它们晒死吗?”
面对这片静寂了6年荒草丛生的板房,谁能相信这就是当时7天7夜创造了世界奇迹的小汤山临时医院呢?如果不是附近的楼盘开发,有谁会记得呢?
以前你说拍武震,就在她病房的窗户外面,因为有阳光和野草,“我觉得武震就是应该坐在那里的,阳光下面的野草,长得那么茂盛。”每次她笑起来的时候,我都想起你说的这句话。
我们又去了股骨头坏死治疗中心的病房,你上次带我来的地方,我再一次看这些门牌上的名字,一床,XXX,二床,XXX……2003年,SARS“战役”结束,他们,她们,都还是天使和英雄。
一直到武震的房间,她惊喜地看着我,你说得对,她一个人在这里太孤独了。
武震给我讲的事情太可笑啦!她记得去年有段时间是和一个东直门医院的大夫住一个病房,和她一样是激素过量治疗后引起的股骨头坏死。这个大夫睡觉很轻,小汤山疗养院里树多,鸟儿也爱这里。早晨四五点天刚亮,“布谷,布谷”,布谷鸟就在窗外枝叶深处唱歌。武震睁开眼,已经见同屋的大夫手里拎着弹弓:“布谷鸟在哪呢?哪呢?”
有好几天,武震都看见她拿着弹弓在窗户外面转悠,“布谷布谷,布谷布谷……”终于有天 ,一只小喜鹊被她打昏掉下来了。
“那只小喜鹊一开始喜欢我,在我旁边吃东西,然后喜欢科主任,就站在主任肩膀上,在走廊里飞来飞去……后来还是把它放了,在树林里它多自由呀!”
她还学那个大夫拿着弹弓的样子,我被武震逗得笑岔气了。
后来顾桃、耿军、许飞雪请她吃饺子,我和她走在后面,走得很慢。因为她老是逗我笑,我几乎要忘记她是拄着两个拐杖的人了。中午的太阳很大,院子里还有些凉风,林荫道两边的白杨笔直站在两旁,风吹树叶哗哗地响,武震抬起头望着,停下来说:“白杨树叶子哗哗的声音可好听了……我小的时候,我们村里的白杨树就是这样的。”
我真是乌鸦嘴,这时说起你拍的那个不能抱自己孩子的股骨头坏死年轻母亲。武震不说话了,眼泪在眼眶里打转,你说过武震的男朋友就是因为SARS后遗症和她分手的,“你腿要是好了我们就结婚。”我真恨自己这张嘴……武震抬起头竭力朝我苦笑了下:“你要是认识个合适的,给我介绍吧,我都33了,要是有个家……哪怕没有家了,有个孩子陪着我,也挺幸福的。”
她的眼泪又在打转了。
吃饺子的时候,她又在笑,已经很久没有和好几个人一起吃饭了。
可是我要离开病房的时候,她的笑容,像阳光突然被乌云挡住了,或者被什么收回去了。
如果不是SARS,她现在该有个几岁的孩子了吧?2003年4月10日,武震穿着护士服在北大人民医院转送那个后来SARS病人的时候,她还什么也不知道。
你回来的话,我们叫武震一起去吃好吃的吧!
小马
2009年6月22日
立洁:
我很喜欢武震在草地上,还有抱着孩子的年轻母亲那两张,大概因为她们都是笑的,彷佛悲苦压不住生命的光彩,彷佛能听见她们的笑声。
你拍的时候,年轻的妈妈还能勉强抱住孩子,现在,她没法抱着已经20斤的孩子喂奶,孩子长得实在太快了,大部分时候,是60多岁的姥姥抱着她。
今天去她家,她想帮我挪一下装电脑的包,脸都挣红了——我不知道股骨头坏死之后有这么艰难。从孩子3个多月,她只能靠在沙发上,然后让孩子斜靠在身上,或者躺下来给孩子喂奶。
说话的时候,6个月大的小胖墩正睡着,长长的眼睫毛微微颤动,她趴在旁边看了会,蹑手蹑脚地拿来指甲刀,开始给孩子剪手指甲。剪了3个指甲,孩子就动起来,她轻轻拍着,晃着,孩子又睡了。
“他醒着根本剪不成,我也抱不动……只能干这个。”她拈着孩子花瓣一样细嫩的小手,趴在旁边。
这是她能为孩子做的很少的事情了。
小马
2009年6月23日
【南方周末】本文网址:http://www.infzm.com/content/31372沉默的SARS后遗症患者
作者: 南方人物周刊记者 马金瑜 图片提供:张立洁 发自北京
2009-07-13
来源:南方人物周刊



SARS 后遗症 患者
2003年北京的春天已经成为记忆,又或者早已被遗忘,只是那些在SARS之后幸存下来的人,等待他们的,是更为漫长的岁月
在小汤山临时医院,我们遇见了一条黄狗。
它是我们发现的唯一活物。
曾经收治SARS病人的小汤山医院,青草长进了病房,那些紧急撤离时凌乱的隔离病房,SARS患者X光片,从前装尸体的黄色塑料袋,病房走道里漫长的黑暗……然后,这只狗突然出现在阳光灿烂的大路上,我们简直以为它是天上来的。
第一次带我来这里的是摄影师张立洁。她是个爱说实话的姑娘,背着相机的样子又傻又横。从2007年开始,她开始拍摄SARS后遗症患者,那些年轻的笑容,哀伤的笑容,手术后铁棒穿过骨盆后留下的黑色疤痕,6年没有改变过的家,老夫妻拄着拐杖站在小院前面平静的目光……
如果说镜头会说话,我想,这些镜头和张立洁年轻的眼睛一样,是干净、温暖和诚实的。
这些信,是我在采访的间隙写给张立洁的。写信时,她正跟随中国残疾人艺术团在四川灾区拍片。2003年北京的春天已经成为记忆,又或者早已被遗忘,只是那些在SARS之后幸存下来的人,等待他们的,是更为漫长的岁月。
立洁:
不晓得你划伤(注:前天爬到废弃的小汤山临时医院被玻璃划的)的腿怎么样了,昨天你说化脓了,我心里就一揪。我喜欢看你穿着耐克球鞋走路飞快的样子,头发晃来晃去,好像总有使不完的劲,要去干一件特别有意思的事情。
今天早晨我陪着拍纪录片的顾桃和耿军,还有许飞雪翻墙进去的,我们碰见唯一的活物,是一只黄狗,它很好奇我们在干什么,站在路中间盯了我们一会,然后扭头跑一段,又看看我们,终于消失在芦苇丛生的尽头。我们也看着它,在这里,看到它,居然很亲切。想起你说以前偷跑进来遇见保安和德国黑背,想一想都很腿软,我宁愿相信你跑得很快,黑背没有发现你。
生锈的病区牌子和安静的病房,旁边新楼盘轰隆隆水泥搅拌机的声音,草丛里叽叽叽叽悠长的虫鸣,都让人心里有说不出的感觉。尤其是从黑黝黝病房里出来,早晨的阳光还很耀眼——突然感觉有说不出的明媚,虽然眼前晃着走廊里没有声音的那种黑暗,但看到碧绿的生气勃勃的芦苇,紫色的小小野花开在门口,我胸口有什么嘭的一声,竟然说不出的……感动。黄色的尸体袋子,好像瞬间也扔到脑后了。“切……胆小鬼”,我想你又要鼻孔冲我鬼笑了。我好像明白了一点你最初来这里的感觉。
我们在黑暗的走道里乱晃,灰尘和飞絮还是那么呛人,许飞雪找到了一个登记本,每一个名字后面写着:“SARS,SARS,SARS……”另外好厚一叠纸,是每一个患者的家庭住址、入户调查,不同的激素类药物,说明书上写着几十种可能引起的后遗症:“骨质疏松……股关节坏死……”
许多防护服和“猪嘴”式口罩、吸痰机还在那里,孩子做的水蜜桃卡片还挂在治疗室附近的墙上,歪歪扭扭的稚气的字还在那里:“祝你们平安!”
那个恐慌又混乱的春天,好像又扑过来了。我记得清华美院的韩子善在《永远记住 这个春天》里写北京的那个春天:“街头往日的繁华不见踪影,几乎没有汽车,更没有行人。开着门的商店,也没有顾客,戴着口罩的售货员在门口呆坐,那是前所未有的空寂,令人感到一种莫名的恐惧……”
倒霉的是,许飞雪和你一样,都在这里把自己扎伤了,他被一个小玻璃渣扎在脚心上。我记得你腿上流着血还说:“我捡的这些东西,会不会还有SARS病毒?太阳能把它们晒死吗?”
面对这片静寂了6年荒草丛生的板房,谁能相信这就是当时7天7夜创造了世界奇迹的小汤山临时医院呢?如果不是附近的楼盘开发,有谁会记得呢?
以前你说拍武震,就在她病房的窗户外面,因为有阳光和野草,“我觉得武震就是应该坐在那里的,阳光下面的野草,长得那么茂盛。”每次她笑起来的时候,我都想起你说的这句话。
我们又去了股骨头坏死治疗中心的病房,你上次带我来的地方,我再一次看这些门牌上的名字,一床,XXX,二床,XXX……2003年,SARS“战役”结束,他们,她们,都还是天使和英雄。
一直到武震的房间,她惊喜地看着我,你说得对,她一个人在这里太孤独了。
武震给我讲的事情太可笑啦!她记得去年有段时间是和一个东直门医院的大夫住一个病房,和她一样是激素过量治疗后引起的股骨头坏死。这个大夫睡觉很轻,小汤山疗养院里树多,鸟儿也爱这里。早晨四五点天刚亮,“布谷,布谷”,布谷鸟就在窗外枝叶深处唱歌。武震睁开眼,已经见同屋的大夫手里拎着弹弓:“布谷鸟在哪呢?哪呢?”
有好几天,武震都看见她拿着弹弓在窗户外面转悠,“布谷布谷,布谷布谷……”终于有天 ,一只小喜鹊被她打昏掉下来了。
“那只小喜鹊一开始喜欢我,在我旁边吃东西,然后喜欢科主任,就站在主任肩膀上,在走廊里飞来飞去……后来还是把它放了,在树林里它多自由呀!”
她还学那个大夫拿着弹弓的样子,我被武震逗得笑岔气了。
后来顾桃、耿军、许飞雪请她吃饺子,我和她走在后面,走得很慢。因为她老是逗我笑,我几乎要忘记她是拄着两个拐杖的人了。中午的太阳很大,院子里还有些凉风,林荫道两边的白杨笔直站在两旁,风吹树叶哗哗地响,武震抬起头望着,停下来说:“白杨树叶子哗哗的声音可好听了……我小的时候,我们村里的白杨树就是这样的。”
我真是乌鸦嘴,这时说起你拍的那个不能抱自己孩子的股骨头坏死年轻母亲。武震不说话了,眼泪在眼眶里打转,你说过武震的男朋友就是因为SARS后遗症和她分手的,“你腿要是好了我们就结婚。”我真恨自己这张嘴……武震抬起头竭力朝我苦笑了下:“你要是认识个合适的,给我介绍吧,我都33了,要是有个家……哪怕没有家了,有个孩子陪着我,也挺幸福的。”
她的眼泪又在打转了。
吃饺子的时候,她又在笑,已经很久没有和好几个人一起吃饭了。
可是我要离开病房的时候,她的笑容,像阳光突然被乌云挡住了,或者被什么收回去了。
如果不是SARS,她现在该有个几岁的孩子了吧?2003年4月10日,武震穿着护士服在北大人民医院转送那个后来SARS病人的时候,她还什么也不知道。
你回来的话,我们叫武震一起去吃好吃的吧!
小马
2009年6月22日
立洁:
我很喜欢武震在草地上,还有抱着孩子的年轻母亲那两张,大概因为她们都是笑的,彷佛悲苦压不住生命的光彩,彷佛能听见她们的笑声。
你拍的时候,年轻的妈妈还能勉强抱住孩子,现在,她没法抱着已经20斤的孩子喂奶,孩子长得实在太快了,大部分时候,是60多岁的姥姥抱着她。
今天去她家,她想帮我挪一下装电脑的包,脸都挣红了——我不知道股骨头坏死之后有这么艰难。从孩子3个多月,她只能靠在沙发上,然后让孩子斜靠在身上,或者躺下来给孩子喂奶。
说话的时候,6个月大的小胖墩正睡着,长长的眼睫毛微微颤动,她趴在旁边看了会,蹑手蹑脚地拿来指甲刀,开始给孩子剪手指甲。剪了3个指甲,孩子就动起来,她轻轻拍着,晃着,孩子又睡了。
“他醒着根本剪不成,我也抱不动……只能干这个。”她拈着孩子花瓣一样细嫩的小手,趴在旁边。
这是她能为孩子做的很少的事情了。
小马
2009年6月23日
【南方周末】本文网址:http://www.infzm.com/content/31372
立洁:
我在望京医院见到了你拍的李朝东和鲍宝琴。
鲍宝琴刚做完手术不久,还是一肚子气: “病不是别的,它不能等。你说孩子今天不生明天生行吗?政府的大会开完了我们再得病?这个能等得住吗?……如果早点公开SARS消息,我们能成现在这样吗?说北京安全,我们怎么就那么听话那么相信呢?”
“而且出院时还跟我们说,啊,要加强锻炼,增大肺活量——要爬山,要跳绳,要爬楼梯……我们要不是那么听话,骨头能坏得这么快吗?那个曹宝珍大姐,家在6楼,没电梯,每次下楼买菜,她都在楼下望自家阳台。”
“对,那是她家,可有家上不去,有家不能回,是什么感觉?我们的腿,都是越走越坏……”
曹宝珍你没有拍过,她也在望京医院做治疗,64岁了,她不喜欢拐杖,就把它藏在柜子里——她哪里像个64岁的人啊?顶多只有40来岁的样子。
在近40年的时间里,曹宝珍面对的都是小学二年级到六年级的孩子的眼睛,“那些眼睛,多干净啊,多相信你啊,那是孩子的眼睛,你不能骗他,你要给他们的都是最好最真的东西……我给他们说从小要遵守纪律,热爱祖国热爱党,热爱社会主义,好好学习,长大了要建设祖国……”
“后来学生知道我病了来家看我,我从来不提这事,不能让孩子们知道,他们还都是嫩芽儿,我应该让他们始终相信好多美好的东西……”
曹宝珍强忍着眼泪,终于没有让自己哭出来。
你短信说要拍纪录片,要是让他们都把话说出来,把这样的生活记叙下来,让更多人看到,是多有意义的一件事情。如果真的能建立一个帮助他们的基金,该有多好。
小马
2009年6月24日
立洁:
小汤山的温泉水真的很好,今天武震带我去浴缸泡着,水很热,武震的浴缸加了好多活血的中药,我们各自靠在浴缸里面,舒服得简直要睡过去了。
有一会武震在浴缸边上坐起来,如果不是骨盆和膝盖下面手术后留下的触目惊心的黑疤,这是多么年轻美丽的身体!
她说起以前的男朋友,他远远地走在前面,她拄着拐杖,赶不上他。
“你走慢点呀,能不能等等我?”
“我本来走路就快。”
“……”
武震也说起在东直门医院住院,用轮椅推着她同屋的小女孩一起去麦当劳,门口的4个台阶把她们难住了,还是别人连拉带拽弄上去的。
窗户外面,茂密的枝叶那么碧绿,碧绿得轻盈,多像过往的青春,知了的声音叫得很长。我们听着这声音,突然都不知道该说什么好,好长时间,只有滴滴答答的流水声在空旷的浴室里回荡着。
于是一直无话。
回到病房,我们各占一张床,发着呆。
窗户外面的知了叫得还是那么悠长,武震终于说:“张立洁来了那么多次,她还没洗过温泉呢,光顾给我们拍照片,下次也叫她一起泡。”后来没了声音,她睡着了,蜷在墙角,像个孩子一样手聚在心口处,我又看见了她腿上的疤痕。
我想起你拍的她和杨璐颖在水池那张照片,水的光影,伤痕,光洁美丽的身体……我和你感受相同。
小马
2009年6月26日
立洁:
上次你给的后遗症患者资料,是北京市卫生局认定的148人名单,今天我才知道,其实不止这些人。
72岁的“老SARS”是我在方渤家门口遇见的,因为SARS引起的肺部纤维化,酒仙桥医院的大夫给她取了这个名字。
奶奶是这些天采访的人里面最平和的一个人,死亡已经离她那么近,她那么平静地说:“唉,咱平头老百姓,那会老头住院,谁告诉咱要隔离要保护呀……我以前干啥都利索着呐!我也不找谁伸冤去,这么大年纪了,死了就死了呗。”
她安安静静地看着我,正午的阳光阴影下,她的眼神彷佛已经穿越了生死的界限,安祥地等待着。
即使在深夜,她也常常憋得坐起来,一夜一夜的。孩子都不在身边,半天的保姆便宜,她就雇了上午半天的。方渤开玩笑说,老奶奶天天到门口值班,老奶奶笑起来:“就是坐在这喘气呗。”
我在方渤家看到一本《64天——非典摄影日记》,大部分是SARS时的图片。134页的书,6年来,已经被方渤翻得又破又旧,书页边上早已发黑了,书脊也散了。我不知道他在这6年里已经翻看了多少遍,只有在这些白色恐怖一般的照片里,阳光的阴影里,那些在呼吸机下挣扎的面孔、亲人(书中有方渤妻子的遗照、方渤妻子的妹妹及方渤出院后的照片)穿过镜头穿过时间平静的注视,才能让他不会忘记。
2003年4月5日,妻子的大姐到北医三院看病,那是噩运的开始。
9个亲人,两个走了。
方渤含着眼泪,声音颤抖着说:“我不愿意看,又想看,你不知道这有多痛苦……这屋里的摆设,还是和老婆走之前一样,6年了,我没有动过。”
他拿出妻子1973年的黑白照片给我看,还是他们处朋友时老婆给他的一张一寸照片,两条小辫子,笑起来温婉又憨厚。方渤说:“我那时回北京就给我老母亲看这张照片,我给她老人家说,这就是我在哈尔滨处的对象,她人好……”
他说不下去了。
《64天——非典摄影日记》的最后一页,是拍摄于2003年6月24日的天安门广场:“联合国卫生组织宣布解除‘北京疫区’的警告,北京又恢复了往日的繁荣和安宁。”
照片上人不多,已经没有人再戴口罩,隐约能看见右侧一群人轻松的笑容。镜头的焦点是一个年轻母亲带着孩子放风筝的背影,风吹过,风筝还没有完全飞起来,我只能看见照片上六七岁小男孩的背影。今天,这个镜头里的孩子应该12岁了,和很多很多人一样,他也许不会记得2003年的春夏之交发生的故事了。
你说,你还要拍,我想起你说,你的妈妈陪你去过好几次废弃的小汤山医院,你的朋友们也总是陪你去,我想,我们都明白为什么要记录这些。
因为“老SARS”已经没有机会说出她的故事,她佝偻在楼下的小凳子上,仿佛用全身的力气对着药瓶呼吸(缓解肺纤维化患者呼吸困难的气雾剂),满脸的皱纹和瘦弱的蜷成一团的双肩,风里面来回翻卷的白发,和她平静无奈的眼神,都已经没有多少时间诉说了。
还有,还有不能抱起孩子喂奶的母亲,还有喜欢白杨沙沙响的护士武震,她同屋每天做面膜的“美妞”杨璐颖,做了一辈子小学教师的曹宝珍……
我盼望着,他们在你们的镜头里说,说,说……
小马
2009年6月30日
【南方周末】本文网址:http://www.infzm.com/content/31372/1
没有听说过