一位血液病患者的放弃

来源:百度文库 编辑:超级军网 时间:2024/04/30 15:44:06
健康时报记者 赵安平

《健康时报》 ( 2009-2-26 第03版 ) 【字号 大 中 小】【评论】【打印】【关闭】


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  阅读提示:中国的400万白血病患者,多么渴望自己能成为那个叫“李瑞”的幸运儿啊(见607期3版《白血病患儿治愈希望很大》),然而这是不可能的。健康时报记者日前接触了一位媒体同行,他讲述了自己亲身经历的故事:患有再生障碍性贫血的舅妈,由于治疗费用太高,在计算了生命和金钱的价值后,选择了回家,不久去世。这个凄恻的故事发人深思,还有许多像李瑞一样贫困而绝望的血液病患者需要救助,这种救助不能只依赖总理的温暖,更需要医保机制的创新。


  幸福生活突然中断

  那天,是2008年9月12日。石家庄的三鹿刚爆出震惊中外的三聚氰胺事件。但在山西洪洞县大槐树镇的这个村庄,生活还是像往常一样继续着。

  那天下午,舅妈到邻村给自己的妹妹家帮忙收秋。吃完晚饭后,她皱着眉头给妹妹说:“我今天身上一点劲儿都没有了,腿都抬不起来了。”她妹妹一听,就感到情况很不好。依着舅妈的性格,除非实在撑不住了,不然,她是不会这么说的。

  舅妈被妹妹用自行车送回家。舅舅正在客厅里喝茶看电视。90岁的姥姥在北京我家住了8个月,刚回来没几天,已经有好几拨乡邻来看望她了。来一拨,大家就一起把老人在天安门、鸟巢、水立方拍的照片拿出来看一番,称赞老太太有福气,一屋子的笑声。

  刚刚装修过的屋子,其档次在全村是拔尖的。特别是挂在墙上的超薄液晶电视,更是全村的头一份儿。姥姥虽然埋怨儿子烧包,有俩钱就乱花,其实还是很高兴的。

  舅舅家在农村算是一个很有“底子”的殷实之家。他曾经当过副乡长,后来县里人事改革,变成了调研员,但工资涨了两级,级别也从副科升为正科,当地叫正局。平时也没啥事,每月还能领到2000多元的工资。

  舅舅就一个儿子,也有工作,儿媳妇也在当地一家化工厂当化验员。刚50岁的舅妈是村里有名的贤惠媳妇,把家里的老老少少打理得清清爽爽,她跟婆婆几十年没红过脸,跟自己的儿媳妇,也相处得情同母女。

  舅舅趁着姥姥在北京的机会,在4月份把家里装修了一遍,还跟舅妈商量等明年,也就是2009年,建国60周年的时候,到北京看看大阅兵。舅妈最远就去过离家40公里的临汾市。

  这一切,都随着脸色苍白的舅妈被搀进门戛然而止。

  舅妈连夜被送到了县人民医院。做完血液方面的化验,医生神色严峻,说可能是血液出了问题了,让赶紧去临汾市人民医院住院。

  硬汉子泪流满面

  市人民医院的初检结果是再障。

  舅舅曾经当过赤脚医生,知道这个病就是再生障碍性贫血。骨髓停工了,不造血了,病人只有靠输血来维持生命。

  接到舅舅的电话,我首先想到的是地方医院会不会误诊呢?还是来北京确诊一下吧,北京这边医生的经验丰富,设备的档次也是最高的了。

  舅舅也是这个想法。联系好北大医院血液科后,舅舅和他的儿子带着亲戚们凑的5万元钱,护送着舅妈,坐火车来到了北京。

  在北大医院血液科可以说一分钟都没耽搁。舅妈刚躺上病床,我就带表弟去交费,等我们回来时,护士已经抽完骨髓,做完基本的检查了。

  舅妈只能卧床。她戴着口罩,看着我。脸上的笑容很放松。她扫了一圈病房,对我说,北京的医院真好,真干净,护士的态度真好。邻床的病友频频点头。那是一位28岁的再障患者,她做完骨髓移植后,病情又出现反复,来医院住院观察治疗的。

  我们都在眼巴巴等医生的召唤。

  主治医生把我们叫到楼道里,讲了舅妈的病情和治疗的方案。她说,从临汾的化验结果看,再障的可能性很大,但最终要等5天后,病理结果出来才能确诊。如果是一过性贫血,治疗上一段时间,就好了。如果是再障,就比较麻烦。她看看舅舅,继续说,目前的疗法有两种,一种是药物疗法,需要服药半年后,才能知道有没有效果,这个花费大约60多万。还有就是骨髓移植。这个花费最少是30多万。但还要看能不能找到合适的骨髓,还不能有很大的副反应……

  舅舅充满期待的眼神被无奈和失望所代替。在楼外一个避人的地方吸烟时,他把香烟放进嘴里,发抖的手好不容易把打火机打着了,但怎么也点不着香烟。再看,原来他把香烟拿颠倒了,一直在点香烟的过滤嘴。

  把舅妈安顿好后,在回我家的路上,舅舅坐在出租车的后排一言不发。我扭头一看,这个三岁丧父,跟着母亲度过了七灾八难,好不容易刚刚活出头的硬汉子,泪流满面。

  30万元从哪里来?

  现在最现实的问题是:骨髓移植的30万押金从哪里来?

  大表哥也从山西赶到了北京。一家人坐在一起,商量怎么筹钱。

  我说,先给县上的领导反映这个实际情况,然后把你今后30年的工资预支出来,再慢慢还。如果不行的话,你就到最热闹的地方去乞讨,我给你写稿子,发到报纸上,看看有没有好心人帮助。舅舅说,我可以回去找县领导反映实际困难,他们也不会一点都不管的,但咱不能干乞讨那样的事情,太丢人,对地方的形象也不好。

  大表哥说,回去把房子卖了。

  我问他:那你们一家住哪里?

  大表哥嚎啕大哭:那我们就眼睁睁看着这个人死?

  问题是:钱从哪里来?30万哪!健康时报记者 赵安平

《健康时报》 ( 2009-2-26 第03版 ) 【字号 大 中 小】【评论】【打印】【关闭】


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【分页显示:[1] [2]】

  阅读提示:中国的400万白血病患者,多么渴望自己能成为那个叫“李瑞”的幸运儿啊(见607期3版《白血病患儿治愈希望很大》),然而这是不可能的。健康时报记者日前接触了一位媒体同行,他讲述了自己亲身经历的故事:患有再生障碍性贫血的舅妈,由于治疗费用太高,在计算了生命和金钱的价值后,选择了回家,不久去世。这个凄恻的故事发人深思,还有许多像李瑞一样贫困而绝望的血液病患者需要救助,这种救助不能只依赖总理的温暖,更需要医保机制的创新。


  幸福生活突然中断

  那天,是2008年9月12日。石家庄的三鹿刚爆出震惊中外的三聚氰胺事件。但在山西洪洞县大槐树镇的这个村庄,生活还是像往常一样继续着。

  那天下午,舅妈到邻村给自己的妹妹家帮忙收秋。吃完晚饭后,她皱着眉头给妹妹说:“我今天身上一点劲儿都没有了,腿都抬不起来了。”她妹妹一听,就感到情况很不好。依着舅妈的性格,除非实在撑不住了,不然,她是不会这么说的。

  舅妈被妹妹用自行车送回家。舅舅正在客厅里喝茶看电视。90岁的姥姥在北京我家住了8个月,刚回来没几天,已经有好几拨乡邻来看望她了。来一拨,大家就一起把老人在天安门、鸟巢、水立方拍的照片拿出来看一番,称赞老太太有福气,一屋子的笑声。

  刚刚装修过的屋子,其档次在全村是拔尖的。特别是挂在墙上的超薄液晶电视,更是全村的头一份儿。姥姥虽然埋怨儿子烧包,有俩钱就乱花,其实还是很高兴的。

  舅舅家在农村算是一个很有“底子”的殷实之家。他曾经当过副乡长,后来县里人事改革,变成了调研员,但工资涨了两级,级别也从副科升为正科,当地叫正局。平时也没啥事,每月还能领到2000多元的工资。

  舅舅就一个儿子,也有工作,儿媳妇也在当地一家化工厂当化验员。刚50岁的舅妈是村里有名的贤惠媳妇,把家里的老老少少打理得清清爽爽,她跟婆婆几十年没红过脸,跟自己的儿媳妇,也相处得情同母女。

  舅舅趁着姥姥在北京的机会,在4月份把家里装修了一遍,还跟舅妈商量等明年,也就是2009年,建国60周年的时候,到北京看看大阅兵。舅妈最远就去过离家40公里的临汾市。

  这一切,都随着脸色苍白的舅妈被搀进门戛然而止。

  舅妈连夜被送到了县人民医院。做完血液方面的化验,医生神色严峻,说可能是血液出了问题了,让赶紧去临汾市人民医院住院。

  硬汉子泪流满面

  市人民医院的初检结果是再障。

  舅舅曾经当过赤脚医生,知道这个病就是再生障碍性贫血。骨髓停工了,不造血了,病人只有靠输血来维持生命。

  接到舅舅的电话,我首先想到的是地方医院会不会误诊呢?还是来北京确诊一下吧,北京这边医生的经验丰富,设备的档次也是最高的了。

  舅舅也是这个想法。联系好北大医院血液科后,舅舅和他的儿子带着亲戚们凑的5万元钱,护送着舅妈,坐火车来到了北京。

  在北大医院血液科可以说一分钟都没耽搁。舅妈刚躺上病床,我就带表弟去交费,等我们回来时,护士已经抽完骨髓,做完基本的检查了。

  舅妈只能卧床。她戴着口罩,看着我。脸上的笑容很放松。她扫了一圈病房,对我说,北京的医院真好,真干净,护士的态度真好。邻床的病友频频点头。那是一位28岁的再障患者,她做完骨髓移植后,病情又出现反复,来医院住院观察治疗的。

  我们都在眼巴巴等医生的召唤。

  主治医生把我们叫到楼道里,讲了舅妈的病情和治疗的方案。她说,从临汾的化验结果看,再障的可能性很大,但最终要等5天后,病理结果出来才能确诊。如果是一过性贫血,治疗上一段时间,就好了。如果是再障,就比较麻烦。她看看舅舅,继续说,目前的疗法有两种,一种是药物疗法,需要服药半年后,才能知道有没有效果,这个花费大约60多万。还有就是骨髓移植。这个花费最少是30多万。但还要看能不能找到合适的骨髓,还不能有很大的副反应……

  舅舅充满期待的眼神被无奈和失望所代替。在楼外一个避人的地方吸烟时,他把香烟放进嘴里,发抖的手好不容易把打火机打着了,但怎么也点不着香烟。再看,原来他把香烟拿颠倒了,一直在点香烟的过滤嘴。

  把舅妈安顿好后,在回我家的路上,舅舅坐在出租车的后排一言不发。我扭头一看,这个三岁丧父,跟着母亲度过了七灾八难,好不容易刚刚活出头的硬汉子,泪流满面。

  30万元从哪里来?

  现在最现实的问题是:骨髓移植的30万押金从哪里来?

  大表哥也从山西赶到了北京。一家人坐在一起,商量怎么筹钱。

  我说,先给县上的领导反映这个实际情况,然后把你今后30年的工资预支出来,再慢慢还。如果不行的话,你就到最热闹的地方去乞讨,我给你写稿子,发到报纸上,看看有没有好心人帮助。舅舅说,我可以回去找县领导反映实际困难,他们也不会一点都不管的,但咱不能干乞讨那样的事情,太丢人,对地方的形象也不好。

  大表哥说,回去把房子卖了。

  我问他:那你们一家住哪里?

  大表哥嚎啕大哭:那我们就眼睁睁看着这个人死?

  问题是:钱从哪里来?30万哪!
  舅妈家全在农村,几个姐妹勉强能自保。舅舅这边,也就攒了3万多。现在他只后悔不该装修,不该买液晶电视,不该在保险公司的人上门推销大病保险的时候,把人家推出去。

  我们几人又算了一下,总共有着落的钱不到12万,还有18万在哪里?

  我妈妈到医院看望舅妈时,舅妈哭着对她70岁的老姐姐说,我不该来,拖累了孩子们,拖累了大家。


  舅舅到了医院,还要给舅妈信心,告诉她准备骨髓移植,不要担心钱,已经准备好了。

  等病理结果出来后,已经确诊为再障。舅舅当天晚上再次踏上返乡的火车,去筹钱。后来大表哥告诉我,舅舅在火车上哭了一晚。

  “咱不治了,咱回”

  三天后,红肿着眼睛的舅舅,拿着单位和亲人们凑的8万元回到北京。

  舅舅没敢直接去医院,回到我家后,几乎是瘫坐在沙发上。

  钱还是不够。几个亲人的骨髓移植配型也失败了。

  也不是一点办法都没有!舅舅从包里拿出一沓子纸来,上面是他从网上打印的关于治疗再障的偏方、验方。他说,网上说,这些办法治好了很多人,或许在咱们家,也会出现奇迹。

  可是,怎么对舅妈说回家的事呢?本来决定舅舅第二天早上去说,睡了一晚上,他反悔了,抱着头抽泣着说,我们一起过了30年了,回家就是等死,我开不了这个口呀。不行!我再回去一趟,把房子卖了,实在不行就去乞讨。

  最后,是我的弟弟说服了舅舅。他说,如果我们有100万,只花了10万,那不能说我们尽心尽力。如果我们只有5万,最后花了10万,还借了5万的债务,那其实,我们是尽心尽力了——这段话,算是说服了舅舅。

  没想到舅舅一进病房,舅妈就说,咱不治了,咱回。

  舅舅愣住了。

  原来,舅妈从病友那里得知,她骨髓移植后,已经花费了70多万了。本来家里还有一个小产业,儿子刚满三岁。现在早就债台高筑了,亲戚朋友见了都躲着走。

  舅妈怕最后家里落个人财两空,怕自己走的时候给家里再留下一大堆饥荒。

  在进京12天后,舅舅又带着舅妈走了。在北京花费了不到两万元。

  临走前,我找了一辆车,告诉舅舅,车路过一下天安门,开慢点,快到跟前时把舅妈扶起来,看一眼天安门,也算来了北京一趟。

  不巧的是那天北京有外事活动,实行交通管制,车过不去,火车又不等人,只好留作终生的遗憾。

  回到家,舅妈躺在床上没过40分钟,胸前后背就起了一大片出血点。与县医院紧急联系,答复可以输血,但必须住院。大家又匆匆地把舅妈送到了县医院。

  那些日子,舅舅每天给我发十几条短信报告病情,有一次说红血球出现上升,我赶紧问北大医院的专家,专家苦笑一下说,这个数字从治疗上看,没有任何意义。我告诉舅舅,专家说了,这是好兆头,继续努力。

  舅舅告诉我,他们找了很多偏方,做最好的饭给舅妈吃。她的气色好多了。

  直到有一天,我的手机响了,接通后,里面传出的是舅妈的声音,她笑着说,告诉你一个好消息,我的病好了,在北京那些天,你们那么照顾我,我感激不尽,有你们这些好孩子,我很知足了。我明天就回家了。

  舅妈给我的妈妈、哥哥、弟弟都打了同样的电话。

  丧事竟被传为佳话

  第三天,表弟来电告诉我,舅妈去世了。

  从舅舅、表弟的转述中我得知,在县医院住院40天后,舅妈趁表弟不在,对舅舅说,咱回家吧,孩子们不懂事你也不懂?眼看着没希望了,就让我死在家里吧。

  本来说好的第二天回家,可到了跟前,舅舅又不忍心了。他知道只要输点血,就还能撑几天。几天后,舅妈开始吐出大血块,下身也出血不止。舅舅还是不甘心,不想放弃。

  舅妈对他说,后天是我的生日,咱们过了我的生日,不行再回来就是了。

  舅舅同意了,让表弟去买鲜花、订生日蛋糕。

  给我们打完告别电话后,舅妈就出院回家了。

  回到家时,一院子全是闻讯赶来的乡亲,大家帮着把她抬进屋子。

  舅妈看见我姥姥后的第一句话是:妈你别过来,赶紧歇歇吧,我挺好的。

  又看看身边的亲人们说,你们都歇歇吧,这些日子跟着我都累坏了。

  到了第二天凌晨,舅妈浑身发抖,目光发直,陷入弥留。几个姐妹一看,就把儿女叫到跟前,给舅妈穿寿衣。整个过程,舅妈紧闭双目。

  等把寿衣穿妥帖后,舅妈抬起她那双已经被疾病榨得皮包骨头的双手,拽住寿衣的衣襟,把一生中的最后一件新衣服顿了顿、理了理,紧闭的双目流出两行清泪,在她51岁生日的前一天,溘然长逝。

  在两个半月的时间里,舅妈的总医疗费用9.7万元,新农合报销了两万元,花光了3万元积蓄后,家里纯借债4.8万元。

  舅妈的丧事办完,好长时间在全村被传为佳话,肯拿着10多万到北京去看病的,全县也数不出几个来……

  “人家这辈子,值了!”乡亲们这么说。