超级军网怎样的东西才叫爱——血友兄弟
来源：百度文库 编辑：超级军网 时间：2024/05/02 18:23:48
<P>血友兄弟</P>
<P>南方周末 2005-03-17 14:35:44</P>
<P>（原有图片无法帖出，原文出自：
http://www.nanfangdaily.com.cn/zm/20050317/xw/zmxwzt/200503170019.asp）</P>
<P>□本报驻京记者 南香红
□武汉电视台记者 谢辉
血液流干，生命消逝，这样的一天会不会到来？
死亡的威胁并不陌生，对于湖北广水市马坪镇的李家兄弟和他们的父母来说，这一天，可能就是今天。
他们对造物的安排无能为力。他们能做的只是，严阵以待，坚持一天，再一天，让这一天永远不要来。
生命的深刻的喜悦与哀伤，正在于此。
兄弟
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
生活在床上
兄弟俩又争了起来。这次是为身高，这个问题他们争了无数次也没有解决。
哥哥李鹏说他比弟弟高，他的理由是，坐在同样高的凳子上比，他比弟弟高出一截。弟弟李翔不服气，他认为他们兄弟俩这辈子都无法判断谁比谁高，因为世界上还没有“生出”一种办法来量他们的身高。
这是一对无法伸展身体的兄弟，表面上看他们的问题出在膝盖，哥哥的腿在160度左右僵住，弟弟的僵在90度，腿很细但膝关节却突出地肿大。两兄弟像是芦柴做的精致偶人，虽然完美到有骨有肉有皮肤，皮肤下面还有血液流动，但他们没有灵活，没有自如。
他们是一对生活在湖北省广水市马坪镇上的兄弟，在梅林东街上，一扇工厂的大铁门，一个大院子，院子角落里缩着一间四处透风的房子，房子里一张大大的旧木床。铁门院子房子，都是工厂的，属于他们的只有床。他们在床上下棋、看电视、学习、发呆、想事情、忍受疼痛，甚至在床上大小便。
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
在哥哥的记忆里他们走的最多的路是从小镇的这头走到那头，那是十年前，年龄小，身体轻，还能走路，小镇的一条马路从这头可以看到那头。
兄弟俩一个长到了19岁，一个17岁，唇边都长上了一圈毛茸茸成熟标志。基因准确地在相貌上标识他们的血缘关系，也准确地标识了他们的命运：几乎一模一样的眉眼，和非洲人很相似的黑卷发，说话时一样的声音，一样的病。
兄弟俩童年的记忆也是相同的，那就是鲜红的血液。恐怖、神秘、无声无息、热热地从身体里流出来。随着血液的涌出，身体开始变软、飘起来，眼前的东西渐渐变远变得模糊。然后又是血液，父亲的、母亲的鲜红的血液流进到他们的身体，把他们从很远的地方拉回来。
“我们和别人不一样，别人身体里有70％以上的凝血因子，我们只有1％到2％。”“我们的身体里都有一种坏基因，我们得的是血友病。”
以血为友
兄弟俩七八岁的时候就有了死的概念。那时候他们在换牙，乳牙一松动就开始流血，一直到新牙长出来并且长大能够挤住伤口为止。
“夜里的黑暗中，能够感到血从嘴角流下来，滴在枕头上，不敢睡，不敢让它流，就紧紧地闭着嘴，嘴里满了，就吞到肚里。早晨起来嘴里的血凝成一个大血块。”李翔说。
每换一颗牙都是一场生死劫，都得输父母的血救命。从4岁到10岁，兄弟俩穿梭于医院之间，父母一次次因为输血过多而晕倒。
兄弟两人长得都很像妈妈，两人的黑卷发也是来自母亲的家族。人类对血友病的认识是女性为基因携带者，通过遗传使男性后代发病。这种病的另一个名称为“噬血病”，患者血液里因为缺乏凝血因子，身体的内部和皮下都会出血，就像坏了开关的水龙头，不借助外力血就止不住。因为一辈子离不开血，所以这种病也叫血友病——以血为友。
哥哥李鹏记得，上小学一年级的时候削铅笔，小刀一下子削到了手指，鲜红的血喷涌出来，老师捏住伤口，用手绢包扎，想了很多办法，还是止不住。只好说，快点往家跑吧，找你的爸爸。李鹏就举着手往家里跑，跑过小镇短短的几百米街道到家时，血已经流了一胳膊。爸爸带着他到医院，医生一层一层地缠纱布，缠一层，血浸红一层，再缠，又浸红，小指头变成了一个大红萝卜，半个身子都变成红的了。爸爸急急地伸出胳膊大声说：抽我的血，输吧，不输是止不住的了。
是在9个月大的时候，哥哥李鹏身上第一次出现了紫血包，先是在胸前，那时候他坐在铁制的学步车上，胸的部位正好在铁栏上。铁硬，孩子的身体柔软，青一块紫一块是所有的孩子的成长记录。但当紫包无缘无故亮闪闪地出现在整个额头上的时候，李氏夫妇认为该到医院去看看了。于是从镇到市到州再到省，一大圈医院住下来之后，李氏夫妇得到了一个让他们想了很多年都想不通的结论：无论何时，随时随地都会出血，随时都有可能死亡，要止血就得输止血因子或血浆，止血因子国内没有，要买从日本进口的。
跑、跳、磕磕碰碰，就连针扎一个小眼，血都会没完没了地流。兄弟俩就是娇嫩的江米人，碰不得，就是一下没碰，自己也会坏，身体的关节、内脏、脑也出血。这种“血”不是红的，它是肿、胀、疼痛和关节坏死。
1993年9月1日，是7岁的李鹏和6岁的李翔上学的日子，这是一家人的大事：上学意味着健康，意味着远离医院和输血。但他们上了6年学，哥哥只读到二年级，弟弟始终是一年级。不停地流血住院最终让他们远离了学校。
兄弟俩小的时候是被父母摁在床上的，不允许跑、跳、走路，怕任何一个微小的碰撞都会引来出血。
后来他们自己也不能动了，他们被病锁在了床上。
我们的事
兄弟俩用“我们”把“别人”分离出去，因为有了“我们”，“别人”就是一个对立的不相干的世界。“我们的病”、“我们的血”、“我们的疼”、“我们的事”、“我们的问题”，兄弟俩说。
“他的疼我知道，我的疼他也知道，因为我们的疼是一样的，我们的身体是联在一起的。”兄弟俩都这样说。
“当一个人疼得在床上滚来滚去的时候，另一个就屏住呼吸一动不动，因为他明白，只要是轻微的动静，另一个都感到受不了的疼。”
“当一个人发呆的时候，另一个就会知道他在想什么，一个什么都不说，另一个就会知道他需要什么。”
“只有当一个去住院的时候，我们才会分开。偶尔想到我们中的一个会死掉就特别痛苦，赶紧把它赶走，不去想。”
没有发病的好时候，早晨起来，哥哥可以踮着一只脚慢慢地拖着自己到院子里洗脸上厕所，弟弟需要一只小板凳，坐在上面让后两条腿翘起来，前两条腿一前一后地往前挪。弟弟不能走路已经6年了，板凳已经拖坏了7条。
“小时候我们也像别的小孩子一样盼着过年，后来我们不了。我们知道我们的每一天每一年都是一样的，都得在床上。”
“一开始我们在床上下棋，象棋、军棋、围棋，哥哥总是赢我，我们不知道别人是怎么下的，总也没有提高，后来就下烦了。”弟弟说。一块方形木板，一面画的是围棋的小格，一面是象棋的大格，木板的四个角都磨损掉了，棋格也模糊了，它被立在大床的边上，用的时候一伸手就能拿上来。
“我们只能想我们自己的事。我们只能知道自己想什么，而不能知道别人想什么、怎么想。我们也无法知道自己想的对不对。”
哥哥说他们会长时间地发呆，彼此整天呆在一起，话说完了，就面对面地发呆。屋子外面的厂房里传出震耳欲聋的铁器相撞声，窗外街道上的流动商品车放着高音喇叭，屋里却幽暗寂静。
兄弟俩能想什么？想出了什么结果？“有时候心里的问号太多太多，老也想不清；有时候就那几件事，爸爸、妈妈、我们、病。”
太多太多的问号是关于世界的，几件事是关于生存的。
血库
“爸爸，我的血流完了怎么办？”
“不怕，有我呢，爸爸就是你的血库。”
在劫难逃
当年他给大儿子取名鹏，小儿子取名翔，他理解的鹏是展翅的大鸟，翔是一群鸟在飞，没想到的是“他们连路都不能走”。
“不是一般的失望，失望极了。”“我活一辈子不值当，吃没吃过好的，穿没穿过好的。”他当着两个儿子的面说。
“反过来说，也很满足，医生说最多的活不过12岁，可我的孩子活到19岁了。”
很难具体描述父亲李文金的职业，这个47岁的男人几乎做过所有的行业，在东海他当过渔民出海打过鱼；在东北他干过建筑工人；在西北他贩运过水果；在家乡他杀过猪，酿过酒，跑过运输，而这一切都是为了他的两个血友病的儿子。
他现在所干的事是替人开车，开一天挣25元钱。他嘴里说的最多的一个词就是“钱儿”(湖北北部口音)。但他现在却没有钱儿。
1989年6月的一天，他和老婆晏友菊抱着他们9个月大的儿子李鹏坐在武汉协和医院的马路边上痛哭，哭够了站起来对老婆说：“回家吧，说不定不会像医生说的那样可怕。”
他记得协和医院的余大夫告诉他，解放以来协和医院一共记录了12例血友病，没有活过12岁的，他的儿子是第13例。
“纳闷，想不通。”李文金至今仍在这样说。对于他这样一个小镇上的高中生来说，如此稀少的病听都没听说过，更不要说理解为什么会落在他头上以及有什么在等着他了。
“我们夫妻查了双方家族中的五代亲缘，都没有这个病啊！你说它会从哪里来的呢？”
一年之后他们又要了一个孩子，医生曾经告诉他此病传男不传女，他就一直盼着是个女儿。当产房里的医生告诉他又是一个男孩时，他又高兴又害怕。而他老婆一听到这个消息，“当时就哭了”。
但是夫妻俩还是心怀侥幸，小心翼翼地盯着他们的孩子。“盼啊，盼”。孩子一岁了，并没有出现哥哥的症状，这个孩子长得又白又胖，他多么健康啊，他们的心松了一点。“盼啊，盼”。妻子说，他们的眼睛一直都不敢离开孩子白嫩的皮肤。
基因的恶种还是发了芽，一岁半的时候，一个鹅蛋大的紫血包绽放在孩子的身体上，像一个满胀着即将爆裂的魔咒。
“完了，完了，我绝后了，我不会有孙子了。”李文金盯着那紫包想。在李文金看来，“绝后”是对他的最彻底最沉重的打击。这一次他没有像对待第一个孩子那样，抱着这个孩子到处求医，他知道他已经逃不掉了。
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<P>南方周末 2005-03-17 14:35:44</P>
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<P>□本报驻京记者 南香红
□武汉电视台记者 谢辉
血液流干，生命消逝，这样的一天会不会到来？
死亡的威胁并不陌生，对于湖北广水市马坪镇的李家兄弟和他们的父母来说，这一天，可能就是今天。
他们对造物的安排无能为力。他们能做的只是，严阵以待，坚持一天，再一天，让这一天永远不要来。
生命的深刻的喜悦与哀伤，正在于此。
兄弟
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
生活在床上
兄弟俩又争了起来。这次是为身高，这个问题他们争了无数次也没有解决。
哥哥李鹏说他比弟弟高，他的理由是，坐在同样高的凳子上比，他比弟弟高出一截。弟弟李翔不服气，他认为他们兄弟俩这辈子都无法判断谁比谁高，因为世界上还没有“生出”一种办法来量他们的身高。
这是一对无法伸展身体的兄弟，表面上看他们的问题出在膝盖，哥哥的腿在160度左右僵住，弟弟的僵在90度，腿很细但膝关节却突出地肿大。两兄弟像是芦柴做的精致偶人，虽然完美到有骨有肉有皮肤，皮肤下面还有血液流动，但他们没有灵活，没有自如。
他们是一对生活在湖北省广水市马坪镇上的兄弟，在梅林东街上，一扇工厂的大铁门，一个大院子，院子角落里缩着一间四处透风的房子，房子里一张大大的旧木床。铁门院子房子，都是工厂的，属于他们的只有床。他们在床上下棋、看电视、学习、发呆、想事情、忍受疼痛，甚至在床上大小便。
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
在哥哥的记忆里他们走的最多的路是从小镇的这头走到那头，那是十年前，年龄小，身体轻，还能走路，小镇的一条马路从这头可以看到那头。
兄弟俩一个长到了19岁，一个17岁，唇边都长上了一圈毛茸茸成熟标志。基因准确地在相貌上标识他们的血缘关系，也准确地标识了他们的命运：几乎一模一样的眉眼，和非洲人很相似的黑卷发，说话时一样的声音，一样的病。
兄弟俩童年的记忆也是相同的，那就是鲜红的血液。恐怖、神秘、无声无息、热热地从身体里流出来。随着血液的涌出，身体开始变软、飘起来，眼前的东西渐渐变远变得模糊。然后又是血液，父亲的、母亲的鲜红的血液流进到他们的身体，把他们从很远的地方拉回来。
“我们和别人不一样，别人身体里有70％以上的凝血因子，我们只有1％到2％。”“我们的身体里都有一种坏基因，我们得的是血友病。”
以血为友
兄弟俩七八岁的时候就有了死的概念。那时候他们在换牙，乳牙一松动就开始流血，一直到新牙长出来并且长大能够挤住伤口为止。
“夜里的黑暗中，能够感到血从嘴角流下来，滴在枕头上，不敢睡，不敢让它流，就紧紧地闭着嘴，嘴里满了，就吞到肚里。早晨起来嘴里的血凝成一个大血块。”李翔说。
每换一颗牙都是一场生死劫，都得输父母的血救命。从4岁到10岁，兄弟俩穿梭于医院之间，父母一次次因为输血过多而晕倒。
兄弟两人长得都很像妈妈，两人的黑卷发也是来自母亲的家族。人类对血友病的认识是女性为基因携带者，通过遗传使男性后代发病。这种病的另一个名称为“噬血病”，患者血液里因为缺乏凝血因子，身体的内部和皮下都会出血，就像坏了开关的水龙头，不借助外力血就止不住。因为一辈子离不开血，所以这种病也叫血友病——以血为友。
哥哥李鹏记得，上小学一年级的时候削铅笔，小刀一下子削到了手指，鲜红的血喷涌出来，老师捏住伤口，用手绢包扎，想了很多办法，还是止不住。只好说，快点往家跑吧，找你的爸爸。李鹏就举着手往家里跑，跑过小镇短短的几百米街道到家时，血已经流了一胳膊。爸爸带着他到医院，医生一层一层地缠纱布，缠一层，血浸红一层，再缠，又浸红，小指头变成了一个大红萝卜，半个身子都变成红的了。爸爸急急地伸出胳膊大声说：抽我的血，输吧，不输是止不住的了。
是在9个月大的时候，哥哥李鹏身上第一次出现了紫血包，先是在胸前，那时候他坐在铁制的学步车上，胸的部位正好在铁栏上。铁硬，孩子的身体柔软，青一块紫一块是所有的孩子的成长记录。但当紫包无缘无故亮闪闪地出现在整个额头上的时候，李氏夫妇认为该到医院去看看了。于是从镇到市到州再到省，一大圈医院住下来之后，李氏夫妇得到了一个让他们想了很多年都想不通的结论：无论何时，随时随地都会出血，随时都有可能死亡，要止血就得输止血因子或血浆，止血因子国内没有，要买从日本进口的。
跑、跳、磕磕碰碰，就连针扎一个小眼，血都会没完没了地流。兄弟俩就是娇嫩的江米人，碰不得，就是一下没碰，自己也会坏，身体的关节、内脏、脑也出血。这种“血”不是红的，它是肿、胀、疼痛和关节坏死。
1993年9月1日，是7岁的李鹏和6岁的李翔上学的日子，这是一家人的大事：上学意味着健康，意味着远离医院和输血。但他们上了6年学，哥哥只读到二年级，弟弟始终是一年级。不停地流血住院最终让他们远离了学校。
兄弟俩小的时候是被父母摁在床上的，不允许跑、跳、走路，怕任何一个微小的碰撞都会引来出血。
后来他们自己也不能动了，他们被病锁在了床上。
我们的事
兄弟俩用“我们”把“别人”分离出去，因为有了“我们”，“别人”就是一个对立的不相干的世界。“我们的病”、“我们的血”、“我们的疼”、“我们的事”、“我们的问题”，兄弟俩说。
“他的疼我知道，我的疼他也知道，因为我们的疼是一样的，我们的身体是联在一起的。”兄弟俩都这样说。
“当一个人疼得在床上滚来滚去的时候，另一个就屏住呼吸一动不动，因为他明白，只要是轻微的动静，另一个都感到受不了的疼。”
“当一个人发呆的时候，另一个就会知道他在想什么，一个什么都不说，另一个就会知道他需要什么。”
“只有当一个去住院的时候，我们才会分开。偶尔想到我们中的一个会死掉就特别痛苦，赶紧把它赶走，不去想。”
没有发病的好时候，早晨起来，哥哥可以踮着一只脚慢慢地拖着自己到院子里洗脸上厕所，弟弟需要一只小板凳，坐在上面让后两条腿翘起来，前两条腿一前一后地往前挪。弟弟不能走路已经6年了，板凳已经拖坏了7条。
“小时候我们也像别的小孩子一样盼着过年，后来我们不了。我们知道我们的每一天每一年都是一样的，都得在床上。”
“一开始我们在床上下棋，象棋、军棋、围棋，哥哥总是赢我，我们不知道别人是怎么下的，总也没有提高，后来就下烦了。”弟弟说。一块方形木板，一面画的是围棋的小格，一面是象棋的大格，木板的四个角都磨损掉了，棋格也模糊了，它被立在大床的边上，用的时候一伸手就能拿上来。
“我们只能想我们自己的事。我们只能知道自己想什么，而不能知道别人想什么、怎么想。我们也无法知道自己想的对不对。”
哥哥说他们会长时间地发呆，彼此整天呆在一起，话说完了，就面对面地发呆。屋子外面的厂房里传出震耳欲聋的铁器相撞声，窗外街道上的流动商品车放着高音喇叭，屋里却幽暗寂静。
兄弟俩能想什么？想出了什么结果？“有时候心里的问号太多太多，老也想不清；有时候就那几件事，爸爸、妈妈、我们、病。”
太多太多的问号是关于世界的，几件事是关于生存的。
血库
“爸爸，我的血流完了怎么办？”
“不怕，有我呢，爸爸就是你的血库。”
在劫难逃
当年他给大儿子取名鹏，小儿子取名翔，他理解的鹏是展翅的大鸟，翔是一群鸟在飞，没想到的是“他们连路都不能走”。
“不是一般的失望，失望极了。”“我活一辈子不值当，吃没吃过好的，穿没穿过好的。”他当着两个儿子的面说。
“反过来说，也很满足，医生说最多的活不过12岁，可我的孩子活到19岁了。”
很难具体描述父亲李文金的职业，这个47岁的男人几乎做过所有的行业，在东海他当过渔民出海打过鱼；在东北他干过建筑工人；在西北他贩运过水果；在家乡他杀过猪，酿过酒，跑过运输，而这一切都是为了他的两个血友病的儿子。
他现在所干的事是替人开车，开一天挣25元钱。他嘴里说的最多的一个词就是“钱儿”(湖北北部口音)。但他现在却没有钱儿。
1989年6月的一天，他和老婆晏友菊抱着他们9个月大的儿子李鹏坐在武汉协和医院的马路边上痛哭，哭够了站起来对老婆说：“回家吧，说不定不会像医生说的那样可怕。”
他记得协和医院的余大夫告诉他，解放以来协和医院一共记录了12例血友病，没有活过12岁的，他的儿子是第13例。
“纳闷，想不通。”李文金至今仍在这样说。对于他这样一个小镇上的高中生来说，如此稀少的病听都没听说过，更不要说理解为什么会落在他头上以及有什么在等着他了。
“我们夫妻查了双方家族中的五代亲缘，都没有这个病啊！你说它会从哪里来的呢？”
一年之后他们又要了一个孩子，医生曾经告诉他此病传男不传女，他就一直盼着是个女儿。当产房里的医生告诉他又是一个男孩时，他又高兴又害怕。而他老婆一听到这个消息，“当时就哭了”。
但是夫妻俩还是心怀侥幸，小心翼翼地盯着他们的孩子。“盼啊，盼”。孩子一岁了，并没有出现哥哥的症状，这个孩子长得又白又胖，他多么健康啊，他们的心松了一点。“盼啊，盼”。妻子说，他们的眼睛一直都不敢离开孩子白嫩的皮肤。
基因的恶种还是发了芽，一岁半的时候，一个鹅蛋大的紫血包绽放在孩子的身体上，像一个满胀着即将爆裂的魔咒。
“完了，完了，我绝后了，我不会有孙子了。”李文金盯着那紫包想。在李文金看来，“绝后”是对他的最彻底最沉重的打击。这一次他没有像对待第一个孩子那样，抱着这个孩子到处求医，他知道他已经逃不掉了。
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<P>南方周末 2005-03-17 14:35:44</P>
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<P>□本报驻京记者 南香红
□武汉电视台记者 谢辉
血液流干，生命消逝，这样的一天会不会到来？
死亡的威胁并不陌生，对于湖北广水市马坪镇的李家兄弟和他们的父母来说，这一天，可能就是今天。
他们对造物的安排无能为力。他们能做的只是，严阵以待，坚持一天，再一天，让这一天永远不要来。
生命的深刻的喜悦与哀伤，正在于此。
兄弟
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
生活在床上
兄弟俩又争了起来。这次是为身高，这个问题他们争了无数次也没有解决。
哥哥李鹏说他比弟弟高，他的理由是，坐在同样高的凳子上比，他比弟弟高出一截。弟弟李翔不服气，他认为他们兄弟俩这辈子都无法判断谁比谁高，因为世界上还没有“生出”一种办法来量他们的身高。
这是一对无法伸展身体的兄弟，表面上看他们的问题出在膝盖，哥哥的腿在160度左右僵住，弟弟的僵在90度，腿很细但膝关节却突出地肿大。两兄弟像是芦柴做的精致偶人，虽然完美到有骨有肉有皮肤，皮肤下面还有血液流动，但他们没有灵活，没有自如。
他们是一对生活在湖北省广水市马坪镇上的兄弟，在梅林东街上，一扇工厂的大铁门，一个大院子，院子角落里缩着一间四处透风的房子，房子里一张大大的旧木床。铁门院子房子，都是工厂的，属于他们的只有床。他们在床上下棋、看电视、学习、发呆、想事情、忍受疼痛，甚至在床上大小便。
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
在哥哥的记忆里他们走的最多的路是从小镇的这头走到那头，那是十年前，年龄小，身体轻，还能走路，小镇的一条马路从这头可以看到那头。
兄弟俩一个长到了19岁，一个17岁，唇边都长上了一圈毛茸茸成熟标志。基因准确地在相貌上标识他们的血缘关系，也准确地标识了他们的命运：几乎一模一样的眉眼，和非洲人很相似的黑卷发，说话时一样的声音，一样的病。
兄弟俩童年的记忆也是相同的，那就是鲜红的血液。恐怖、神秘、无声无息、热热地从身体里流出来。随着血液的涌出，身体开始变软、飘起来，眼前的东西渐渐变远变得模糊。然后又是血液，父亲的、母亲的鲜红的血液流进到他们的身体，把他们从很远的地方拉回来。
“我们和别人不一样，别人身体里有70％以上的凝血因子，我们只有1％到2％。”“我们的身体里都有一种坏基因，我们得的是血友病。”
以血为友
兄弟俩七八岁的时候就有了死的概念。那时候他们在换牙，乳牙一松动就开始流血，一直到新牙长出来并且长大能够挤住伤口为止。
“夜里的黑暗中，能够感到血从嘴角流下来，滴在枕头上，不敢睡，不敢让它流，就紧紧地闭着嘴，嘴里满了，就吞到肚里。早晨起来嘴里的血凝成一个大血块。”李翔说。
每换一颗牙都是一场生死劫，都得输父母的血救命。从4岁到10岁，兄弟俩穿梭于医院之间，父母一次次因为输血过多而晕倒。
兄弟两人长得都很像妈妈，两人的黑卷发也是来自母亲的家族。人类对血友病的认识是女性为基因携带者，通过遗传使男性后代发病。这种病的另一个名称为“噬血病”，患者血液里因为缺乏凝血因子，身体的内部和皮下都会出血，就像坏了开关的水龙头，不借助外力血就止不住。因为一辈子离不开血，所以这种病也叫血友病——以血为友。
哥哥李鹏记得，上小学一年级的时候削铅笔，小刀一下子削到了手指，鲜红的血喷涌出来，老师捏住伤口，用手绢包扎，想了很多办法，还是止不住。只好说，快点往家跑吧，找你的爸爸。李鹏就举着手往家里跑，跑过小镇短短的几百米街道到家时，血已经流了一胳膊。爸爸带着他到医院，医生一层一层地缠纱布，缠一层，血浸红一层，再缠，又浸红，小指头变成了一个大红萝卜，半个身子都变成红的了。爸爸急急地伸出胳膊大声说：抽我的血，输吧，不输是止不住的了。
是在9个月大的时候，哥哥李鹏身上第一次出现了紫血包，先是在胸前，那时候他坐在铁制的学步车上，胸的部位正好在铁栏上。铁硬，孩子的身体柔软，青一块紫一块是所有的孩子的成长记录。但当紫包无缘无故亮闪闪地出现在整个额头上的时候，李氏夫妇认为该到医院去看看了。于是从镇到市到州再到省，一大圈医院住下来之后，李氏夫妇得到了一个让他们想了很多年都想不通的结论：无论何时，随时随地都会出血，随时都有可能死亡，要止血就得输止血因子或血浆，止血因子国内没有，要买从日本进口的。
跑、跳、磕磕碰碰，就连针扎一个小眼，血都会没完没了地流。兄弟俩就是娇嫩的江米人，碰不得，就是一下没碰，自己也会坏，身体的关节、内脏、脑也出血。这种“血”不是红的，它是肿、胀、疼痛和关节坏死。
1993年9月1日，是7岁的李鹏和6岁的李翔上学的日子，这是一家人的大事：上学意味着健康，意味着远离医院和输血。但他们上了6年学，哥哥只读到二年级，弟弟始终是一年级。不停地流血住院最终让他们远离了学校。
兄弟俩小的时候是被父母摁在床上的，不允许跑、跳、走路，怕任何一个微小的碰撞都会引来出血。
后来他们自己也不能动了，他们被病锁在了床上。
我们的事
兄弟俩用“我们”把“别人”分离出去，因为有了“我们”，“别人”就是一个对立的不相干的世界。“我们的病”、“我们的血”、“我们的疼”、“我们的事”、“我们的问题”，兄弟俩说。
“他的疼我知道，我的疼他也知道，因为我们的疼是一样的，我们的身体是联在一起的。”兄弟俩都这样说。
“当一个人疼得在床上滚来滚去的时候，另一个就屏住呼吸一动不动，因为他明白，只要是轻微的动静，另一个都感到受不了的疼。”
“当一个人发呆的时候，另一个就会知道他在想什么，一个什么都不说，另一个就会知道他需要什么。”
“只有当一个去住院的时候，我们才会分开。偶尔想到我们中的一个会死掉就特别痛苦，赶紧把它赶走，不去想。”
没有发病的好时候，早晨起来，哥哥可以踮着一只脚慢慢地拖着自己到院子里洗脸上厕所，弟弟需要一只小板凳，坐在上面让后两条腿翘起来，前两条腿一前一后地往前挪。弟弟不能走路已经6年了，板凳已经拖坏了7条。
“小时候我们也像别的小孩子一样盼着过年，后来我们不了。我们知道我们的每一天每一年都是一样的，都得在床上。”
“一开始我们在床上下棋，象棋、军棋、围棋，哥哥总是赢我，我们不知道别人是怎么下的，总也没有提高，后来就下烦了。”弟弟说。一块方形木板，一面画的是围棋的小格，一面是象棋的大格，木板的四个角都磨损掉了，棋格也模糊了，它被立在大床的边上，用的时候一伸手就能拿上来。
“我们只能想我们自己的事。我们只能知道自己想什么，而不能知道别人想什么、怎么想。我们也无法知道自己想的对不对。”
哥哥说他们会长时间地发呆，彼此整天呆在一起，话说完了，就面对面地发呆。屋子外面的厂房里传出震耳欲聋的铁器相撞声，窗外街道上的流动商品车放着高音喇叭，屋里却幽暗寂静。
兄弟俩能想什么？想出了什么结果？“有时候心里的问号太多太多，老也想不清；有时候就那几件事，爸爸、妈妈、我们、病。”
太多太多的问号是关于世界的，几件事是关于生存的。
血库
“爸爸，我的血流完了怎么办？”
“不怕，有我呢，爸爸就是你的血库。”
在劫难逃
当年他给大儿子取名鹏，小儿子取名翔，他理解的鹏是展翅的大鸟，翔是一群鸟在飞，没想到的是“他们连路都不能走”。
“不是一般的失望，失望极了。”“我活一辈子不值当，吃没吃过好的，穿没穿过好的。”他当着两个儿子的面说。
“反过来说，也很满足，医生说最多的活不过12岁，可我的孩子活到19岁了。”
很难具体描述父亲李文金的职业，这个47岁的男人几乎做过所有的行业，在东海他当过渔民出海打过鱼；在东北他干过建筑工人；在西北他贩运过水果；在家乡他杀过猪，酿过酒，跑过运输，而这一切都是为了他的两个血友病的儿子。
他现在所干的事是替人开车，开一天挣25元钱。他嘴里说的最多的一个词就是“钱儿”(湖北北部口音)。但他现在却没有钱儿。
1989年6月的一天，他和老婆晏友菊抱着他们9个月大的儿子李鹏坐在武汉协和医院的马路边上痛哭，哭够了站起来对老婆说：“回家吧，说不定不会像医生说的那样可怕。”
他记得协和医院的余大夫告诉他，解放以来协和医院一共记录了12例血友病，没有活过12岁的，他的儿子是第13例。
“纳闷，想不通。”李文金至今仍在这样说。对于他这样一个小镇上的高中生来说，如此稀少的病听都没听说过，更不要说理解为什么会落在他头上以及有什么在等着他了。
“我们夫妻查了双方家族中的五代亲缘，都没有这个病啊！你说它会从哪里来的呢？”
一年之后他们又要了一个孩子，医生曾经告诉他此病传男不传女，他就一直盼着是个女儿。当产房里的医生告诉他又是一个男孩时，他又高兴又害怕。而他老婆一听到这个消息，“当时就哭了”。
但是夫妻俩还是心怀侥幸，小心翼翼地盯着他们的孩子。“盼啊，盼”。孩子一岁了，并没有出现哥哥的症状，这个孩子长得又白又胖，他多么健康啊，他们的心松了一点。“盼啊，盼”。妻子说，他们的眼睛一直都不敢离开孩子白嫩的皮肤。
基因的恶种还是发了芽，一岁半的时候，一个鹅蛋大的紫血包绽放在孩子的身体上，像一个满胀着即将爆裂的魔咒。
“完了，完了，我绝后了，我不会有孙子了。”李文金盯着那紫包想。在李文金看来，“绝后”是对他的最彻底最沉重的打击。这一次他没有像对待第一个孩子那样，抱着这个孩子到处求医，他知道他已经逃不掉了。
</P>
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<P>血友兄弟</P><P>南方周末 2005-03-17 14:35:44</P>
<P>（原有图片无法帖出，原文出自：
http://www.nanfangdaily.com.cn/zm/20050317/xw/zmxwzt/200503170019.asp）</P>
<P>□本报驻京记者 南香红
□武汉电视台记者 谢辉
血液流干，生命消逝，这样的一天会不会到来？
死亡的威胁并不陌生，对于湖北广水市马坪镇的李家兄弟和他们的父母来说，这一天，可能就是今天。
他们对造物的安排无能为力。他们能做的只是，严阵以待，坚持一天，再一天，让这一天永远不要来。
生命的深刻的喜悦与哀伤，正在于此。
兄弟
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
生活在床上
兄弟俩又争了起来。这次是为身高，这个问题他们争了无数次也没有解决。
哥哥李鹏说他比弟弟高，他的理由是，坐在同样高的凳子上比，他比弟弟高出一截。弟弟李翔不服气，他认为他们兄弟俩这辈子都无法判断谁比谁高，因为世界上还没有“生出”一种办法来量他们的身高。
这是一对无法伸展身体的兄弟，表面上看他们的问题出在膝盖，哥哥的腿在160度左右僵住，弟弟的僵在90度，腿很细但膝关节却突出地肿大。两兄弟像是芦柴做的精致偶人，虽然完美到有骨有肉有皮肤，皮肤下面还有血液流动，但他们没有灵活，没有自如。
他们是一对生活在湖北省广水市马坪镇上的兄弟，在梅林东街上，一扇工厂的大铁门，一个大院子，院子角落里缩着一间四处透风的房子，房子里一张大大的旧木床。铁门院子房子，都是工厂的，属于他们的只有床。他们在床上下棋、看电视、学习、发呆、想事情、忍受疼痛，甚至在床上大小便。
“世界上再也没有像我们这样熟悉明白对方的兄弟了，我们在一张床上望着对方十多年。”
在哥哥的记忆里他们走的最多的路是从小镇的这头走到那头，那是十年前，年龄小，身体轻，还能走路，小镇的一条马路从这头可以看到那头。
兄弟俩一个长到了19岁，一个17岁，唇边都长上了一圈毛茸茸成熟标志。基因准确地在相貌上标识他们的血缘关系，也准确地标识了他们的命运：几乎一模一样的眉眼，和非洲人很相似的黑卷发，说话时一样的声音，一样的病。
兄弟俩童年的记忆也是相同的，那就是鲜红的血液。恐怖、神秘、无声无息、热热地从身体里流出来。随着血液的涌出，身体开始变软、飘起来，眼前的东西渐渐变远变得模糊。然后又是血液，父亲的、母亲的鲜红的血液流进到他们的身体，把他们从很远的地方拉回来。
“我们和别人不一样，别人身体里有70％以上的凝血因子，我们只有1％到2％。”“我们的身体里都有一种坏基因，我们得的是血友病。”
以血为友
兄弟俩七八岁的时候就有了死的概念。那时候他们在换牙，乳牙一松动就开始流血，一直到新牙长出来并且长大能够挤住伤口为止。
“夜里的黑暗中，能够感到血从嘴角流下来，滴在枕头上，不敢睡，不敢让它流，就紧紧地闭着嘴，嘴里满了，就吞到肚里。早晨起来嘴里的血凝成一个大血块。”李翔说。
每换一颗牙都是一场生死劫，都得输父母的血救命。从4岁到10岁，兄弟俩穿梭于医院之间，父母一次次因为输血过多而晕倒。
兄弟两人长得都很像妈妈，两人的黑卷发也是来自母亲的家族。人类对血友病的认识是女性为基因携带者，通过遗传使男性后代发病。这种病的另一个名称为“噬血病”，患者血液里因为缺乏凝血因子，身体的内部和皮下都会出血，就像坏了开关的水龙头，不借助外力血就止不住。因为一辈子离不开血，所以这种病也叫血友病——以血为友。
哥哥李鹏记得，上小学一年级的时候削铅笔，小刀一下子削到了手指，鲜红的血喷涌出来，老师捏住伤口，用手绢包扎，想了很多办法，还是止不住。只好说，快点往家跑吧，找你的爸爸。李鹏就举着手往家里跑，跑过小镇短短的几百米街道到家时，血已经流了一胳膊。爸爸带着他到医院，医生一层一层地缠纱布，缠一层，血浸红一层，再缠，又浸红，小指头变成了一个大红萝卜，半个身子都变成红的了。爸爸急急地伸出胳膊大声说：抽我的血，输吧，不输是止不住的了。
是在9个月大的时候，哥哥李鹏身上第一次出现了紫血包，先是在胸前，那时候他坐在铁制的学步车上，胸的部位正好在铁栏上。铁硬，孩子的身体柔软，青一块紫一块是所有的孩子的成长记录。但当紫包无缘无故亮闪闪地出现在整个额头上的时候，李氏夫妇认为该到医院去看看了。于是从镇到市到州再到省，一大圈医院住下来之后，李氏夫妇得到了一个让他们想了很多年都想不通的结论：无论何时，随时随地都会出血，随时都有可能死亡，要止血就得输止血因子或血浆，止血因子国内没有，要买从日本进口的。
跑、跳、磕磕碰碰，就连针扎一个小眼，血都会没完没了地流。兄弟俩就是娇嫩的江米人，碰不得，就是一下没碰，自己也会坏，身体的关节、内脏、脑也出血。这种“血”不是红的，它是肿、胀、疼痛和关节坏死。
1993年9月1日，是7岁的李鹏和6岁的李翔上学的日子，这是一家人的大事：上学意味着健康，意味着远离医院和输血。但他们上了6年学，哥哥只读到二年级，弟弟始终是一年级。不停地流血住院最终让他们远离了学校。
兄弟俩小的时候是被父母摁在床上的，不允许跑、跳、走路，怕任何一个微小的碰撞都会引来出血。
后来他们自己也不能动了，他们被病锁在了床上。
我们的事
兄弟俩用“我们”把“别人”分离出去，因为有了“我们”，“别人”就是一个对立的不相干的世界。“我们的病”、“我们的血”、“我们的疼”、“我们的事”、“我们的问题”，兄弟俩说。
“他的疼我知道，我的疼他也知道，因为我们的疼是一样的，我们的身体是联在一起的。”兄弟俩都这样说。
“当一个人疼得在床上滚来滚去的时候，另一个就屏住呼吸一动不动，因为他明白，只要是轻微的动静，另一个都感到受不了的疼。”
“当一个人发呆的时候，另一个就会知道他在想什么，一个什么都不说，另一个就会知道他需要什么。”
“只有当一个去住院的时候，我们才会分开。偶尔想到我们中的一个会死掉就特别痛苦，赶紧把它赶走，不去想。”
没有发病的好时候，早晨起来，哥哥可以踮着一只脚慢慢地拖着自己到院子里洗脸上厕所，弟弟需要一只小板凳，坐在上面让后两条腿翘起来，前两条腿一前一后地往前挪。弟弟不能走路已经6年了，板凳已经拖坏了7条。
“小时候我们也像别的小孩子一样盼着过年，后来我们不了。我们知道我们的每一天每一年都是一样的，都得在床上。”
“一开始我们在床上下棋，象棋、军棋、围棋，哥哥总是赢我，我们不知道别人是怎么下的，总也没有提高，后来就下烦了。”弟弟说。一块方形木板，一面画的是围棋的小格，一面是象棋的大格，木板的四个角都磨损掉了，棋格也模糊了，它被立在大床的边上，用的时候一伸手就能拿上来。
“我们只能想我们自己的事。我们只能知道自己想什么，而不能知道别人想什么、怎么想。我们也无法知道自己想的对不对。”
哥哥说他们会长时间地发呆，彼此整天呆在一起，话说完了，就面对面地发呆。屋子外面的厂房里传出震耳欲聋的铁器相撞声，窗外街道上的流动商品车放着高音喇叭，屋里却幽暗寂静。
兄弟俩能想什么？想出了什么结果？“有时候心里的问号太多太多，老也想不清；有时候就那几件事，爸爸、妈妈、我们、病。”
太多太多的问号是关于世界的，几件事是关于生存的。
血库
“爸爸，我的血流完了怎么办？”
“不怕，有我呢，爸爸就是你的血库。”
在劫难逃
当年他给大儿子取名鹏，小儿子取名翔，他理解的鹏是展翅的大鸟，翔是一群鸟在飞，没想到的是“他们连路都不能走”。
“不是一般的失望，失望极了。”“我活一辈子不值当，吃没吃过好的，穿没穿过好的。”他当着两个儿子的面说。
“反过来说，也很满足，医生说最多的活不过12岁，可我的孩子活到19岁了。”
很难具体描述父亲李文金的职业，这个47岁的男人几乎做过所有的行业，在东海他当过渔民出海打过鱼；在东北他干过建筑工人；在西北他贩运过水果；在家乡他杀过猪，酿过酒，跑过运输，而这一切都是为了他的两个血友病的儿子。
他现在所干的事是替人开车，开一天挣25元钱。他嘴里说的最多的一个词就是“钱儿”(湖北北部口音)。但他现在却没有钱儿。
1989年6月的一天，他和老婆晏友菊抱着他们9个月大的儿子李鹏坐在武汉协和医院的马路边上痛哭，哭够了站起来对老婆说：“回家吧，说不定不会像医生说的那样可怕。”
他记得协和医院的余大夫告诉他，解放以来协和医院一共记录了12例血友病，没有活过12岁的，他的儿子是第13例。
“纳闷，想不通。”李文金至今仍在这样说。对于他这样一个小镇上的高中生来说，如此稀少的病听都没听说过，更不要说理解为什么会落在他头上以及有什么在等着他了。
“我们夫妻查了双方家族中的五代亲缘，都没有这个病啊！你说它会从哪里来的呢？”
一年之后他们又要了一个孩子，医生曾经告诉他此病传男不传女，他就一直盼着是个女儿。当产房里的医生告诉他又是一个男孩时，他又高兴又害怕。而他老婆一听到这个消息，“当时就哭了”。
但是夫妻俩还是心怀侥幸，小心翼翼地盯着他们的孩子。“盼啊，盼”。孩子一岁了，并没有出现哥哥的症状，这个孩子长得又白又胖，他多么健康啊，他们的心松了一点。“盼啊，盼”。妻子说，他们的眼睛一直都不敢离开孩子白嫩的皮肤。
基因的恶种还是发了芽，一岁半的时候，一个鹅蛋大的紫血包绽放在孩子的身体上，像一个满胀着即将爆裂的魔咒。
“完了，完了，我绝后了，我不会有孙子了。”李文金盯着那紫包想。在李文金看来，“绝后”是对他的最彻底最沉重的打击。这一次他没有像对待第一个孩子那样，抱着这个孩子到处求医，他知道他已经逃不掉了。
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[此贴子已经被作者于2005-3-20 17:23:56编辑过]
<P>用血饲养儿子
就像是面临一个泥沼，不走进去永远不知道里面有多深，有多致命，李文金只有伴着两个儿子一天天长大才明白他的人生是如何被改变了。他们饲养两个儿子不仅仅要用乳汁，还要用血。
李鹏4岁的时候，他已经变卖了所有的家产，包括栖身的房子，借遍了所有的亲友。这些钱都变成了兄弟俩身体里的血浆。
这一次，4岁的李鹏不小心磕碰了一下，再一次出血不止，李文金一连借了几家人家，都没有筹到钱，在医院里，眼睁睁地看着孩子渐渐呼吸急促，进入昏迷状态。
他突然伸出了自己的胳膊说：抽我的吧。
很幸运，他的血型是O型，和孩子一样。
一次又一次地为孩子输血，让他的体重从160斤突降到100斤以下，几次晕倒在医院。有一次弟弟李翔又进了医院，当李文金再次伸出胳膊的时候，妻子挡在了前面。
“抽我的吧，全家都靠你了，你倒了谁去挣钱？”
很幸运，她的血型是B型，和小儿子一样。
从此他和妻子成了两个孩子的血库，直到1996年(义务献血法规定禁止直接采血之后)。
李文金记得李鹏10岁的时候头疼，家里没钱就耗着。有一天他盯着李鹏的眼睛，发现里面变成了暗灰色，孩子的半个身体不会动了，才大吃一惊，急忙送到医院。李文金记得，在医院里李鹏冲着他不停地说一个词：“桔子”，他以为儿子想吃桔子，就跑去给他买回了桔子，但李鹏不要，还是一个劲地叫“桔子”，夫妻俩找来纸和笔让他画，结果画出来的是香蕉。这次他才更进一步地知道了这种病的凶险，颅内出血让李鹏丧失了记忆和语言，少量能说的几个词也和实物对不上号。
那一夜的情景他记得很清楚，他从随州搭上班车去武汉买血浆，走时回头一望，看见孩子奄奄一息地躺在妻子怀里，妻子眼巴巴望着他。赶一夜的路一早到武汉血液中心，买了转身就往回赶，双手把盛着血浆的保温饭盒揽在怀里，觉得就像是抱着儿子的生命，12个多小时的漫长煎熬，李文金体尝到了等血救命的滋味。
1996年之前两个孩子的命是他和妻子用自己身体里的血换回来的，1996年至今，两个孩子的命是他一次又一次地用保温饭盒捧回来的。来去300多公里的路程，50多元的车费，七八百元的血浆，李文金已经无法算清楚在这条路上来来去去跑了多少回。李文金计算着每一分钱，这钱里甚至划去了他的一元一碗的热干面钱。
有一天虚弱的哥哥躺在父亲怀里问：爸爸，我的血流完了怎么办？
父亲说：不怕，有我呢，爸爸就是你的血库。
死，还是活？
为了孩子能活下来，这个男人拼命地去挣钱。
他是镇上最早从国有单位下来去杀猪的人，杀第一口猪时他一刀就正中猪心，让师傅叹服。当杀猪的人多了，他向母亲讨来祖上的酿酒方法开了酒作坊并用下脚料养了20头猪。后来镇上做酒的人也多起来，生意又不好做了，他就南下到浙江海边去替渔民打鱼，实在是受不了海上风浪吐得胆汁都出来了，他又北上去哈尔滨的建筑工地打工。37岁的时候他决定不再出去打工了，因为孩子需要输血的时候他总不能及时赶到，孩子离他这座“血库”近，就安全多了。而且他的身体太糟了，他已经干不了重体力活了。他学习了驾驶，借钱买了辆农用车，几年折腾下来他挣的钱有30多万，但到头来他还是欠着别人十多万的账。
也许是因为血输出去太多了，2003年他出了车祸，开车的时候他晕乎乎地撞上了前面的车，他的腿断了，农用车贱卖了救命。生计再一次没了。这时在造纸厂工作的妻子也下了岗，无家可归的一家人借居在造纸厂临时工棚里，家徒四壁。这一次他想到了死。在一个傍晚，他拄着拐出了门，坐在铁轨上，想着死的问题。“火车过了一趟又一趟，我在铁轨上上来又下去，折腾了几个小时，最后也没死成。我想我要死了，两个儿子也没有几天好活。”
于是又开始想怎么活。自从有了这两个孩子，李文金一直盘算着怎么活，怎么活得更好。这一次他突然记起五六年前在陕西贩水果时吃到一种桃子，很甜，秋天成熟，湖北没有，又是反季节成熟，应该能赚钱。于是就在河边开垦荒地，到山上满山遍野地找了2000多棵野桃核，一棵棵地砸开小口，埋入沙土，培育出野桃苗，然后带了两把花木剪刀坐上火车去了陕西，剪回了一大捆优良秋桃的枝条，一枝一枝地嫁接到野桃苗上。
天气好的时候，他会用三轮车载了兄弟俩到桃林边，让他们看他劳作，他也不时地看兄弟俩一眼，看着他俩，他觉得俩兄弟就像是抽技发芽的桃树又有了新的希望和生机。</P>
<P>一家子，四个人
“我们是一家子，四个人一个都不能少。”
给他们一个世界去想
兄弟俩相貌极像，但性情不同，哥哥是爱“科学的”，弟弟是爱“文艺的”。哥哥沉默严谨，弟弟爱说爱笑。哥哥喜爱的是“少儿百科知识大全”，带拼音的，也就是正常孩子八九岁的读物。弟弟爱唱歌。
在床上支的小木板上，兄弟俩已经学习完了小学五年级的课程，没有人教他们，有时候一道题想好几个星期也想不出来，而想出来了又特别高兴。兄弟俩说，坚持读书的目的，是想有一天能自己赚钱养活自己，养活父母。
“我们和别的孩子不一样，别的孩子可能不懂爸爸妈妈对他们的心思，我们特别懂，我们特别知道爸爸妈妈对我们的疼爱。”
爸爸给兄弟俩买了世界地图和中国地图贴在他们床边的墙上，他想让两个不能出门的孩子有一个世界可以去想。
2002年一家人有了电视机，兄弟俩第一次看到了世界杯。这时爸爸恰好给他们带回了一条狗，哥俩异口同声地给它取名为“小贝”———贝克汉姆，他们最爱的球星。哥俩睡在床上，小贝睡在床下。小贝是一条黄色的土狗，但身上狼的基因更多些，因此高大健壮特别懂事。每当爸爸回家，小贝就代兄弟俩扑上去，和爸爸亲热个没完，兄弟俩就笑眯眯地坐在床上看着。
兄弟俩按照球星名字的指引在爸爸的地图上周游世界，他们知道了很多国家的国旗和首都，渐渐地发现了爸爸的地图是劣质的，上面标出的许多国旗是错误的，因为他们发现地图上的国旗和那个国家球星们身上印的国旗不一样。
狗、足球、球星、电视、两张劣质地图构成了他们全部的世界，他们没有一个外边的朋友。
一个都不能少
2005年3月10日是爸爸的生日，兄弟俩想让爸爸高兴一下。两人经过商量决定用自己攒下的零钱给爸爸买两盒烟。但是出门买烟对他们俩来讲却是一件难以完成的事。院子里有一辆三轮车，弟弟坐在小板凳上一扭一扭地挪出屋，在哥哥的帮助下先侧身坐在三轮车的车斗边上，再用双手撑着挪到骑车的位置上，然后拉着哥哥出发。他们只能这样出门上街，只能俩人配合才能买到东西。哥哥的腿是直的，可以短距离地走路，但不能骑车，弟弟的腿是弯的能骑车不能走路。弟弟骑车拉着哥哥经过小镇的一条300米长的马路，到超市门口，等在外边，哥哥进超市去买烟。
晚上当爸爸回来的时候，他们拿出了花20元买的两盒红金龙牌香烟，爸爸很是惊喜，点了一枝，边抽边夸赞：好烟，好烟！比我平常抽的好多了。
如此骑车出门对他们来说是有危险的，弄不好他们的膝关节就会出血肿大，严重了就得输血。不过兄弟俩说到他们偷偷摸摸的小计划时显得很快乐。“妈妈过生日的时候，我们也会拿出点零花钱，悄悄地去割两斤肉，回来煮了吃。”
2003年爸爸出车祸的时候，兄弟俩骑着车赶到现场，断了腿的爸爸看见他们第一句话是“快点回去，这样你们的腿会出血的”。
弟弟用三轮车拉着哥哥，兄弟俩一家一家地去借钱，跑了十多家借了1100元钱，托爸爸的朋友送到了医院救爸爸。
爸爸的车祸让兄弟俩受到了极大的惊吓，他们显然想过分离与死亡。“我们是一家子，四个人一个都不能少。”
活着就好
单个人的腿只有一半功能，两个人的腿加起来才能完成一件事。这是一对分不开的兄弟，单独两个人不能活，一家四口在一起才能活下去。爸爸妈妈辛勤地劳作希望他们一天天活着并长大。两个孩子的最大心愿是尽量小心地保护好自己，不要去输血，给爸爸妈妈减轻负担。
最难的时候已经过去，死亡已经离他们远了一些。李文金记得孩子换牙的那几年，每天早晨掀开被子都是一汪一汪的血。他和妻子常常睡着睡着突然一个惊悚，黑暗中伸过手去摸孩子的鼻息，探到了呼吸才放松下来，他们一直担心孩子会在他们睡着的时候，流血过多而死。
“能活着就好，我常用这句话劝另外的血友病人，实际也是在劝我自己。”他说。
2004年秋天，李文金嫁接的1000棵桃树活了700多棵，结的桃子卖了500多元。“桃三李四”，今年秋天他的桃子是第三年，他预想着丰收。而他准备着再嫁接1000棵桃树。
前些日子他听到一个消息，说是有的血友病人更换脾脏，就不用老输血了，而且活得更好。他就有了一个梦想，用卖桃子的钱为兄弟俩换脾脏，他和妻子各出一个脾脏，他打听了一下，手术费用大约是20－30万。
嫁接一个枝条要横切两刀竖切两刀然后用塑料薄膜捆扎起来，他数着枝条算着结出多少桃子，然后算桃子能卖多少钱，多少年之后能凑够换脾的钱，一边劳动一边算计，心里感到无比的快乐。
梦中风神
兄弟俩也有一个梦想：将来有一天能够学会编写程序，办一个血友病的网站，帮助更多的人，自己也可以靠电脑挣钱养活自己，养活父母。
半年前两个孩子的事被当地媒体报道后，他们接收到了一些捐款。爸爸说这是让他最快乐的事：有人在关心他们。一家电脑公司捐了一台旧电脑，爸爸给兄弟俩接了宽带，他们开始了网络生活。
他们有了一套学习光碟，是小学一年级到六年级的全部课程，兄弟俩在电脑上学习语文、数学、英语。
他们有了网友，有一些是血友病人，共同在血友病网站上谈论自己的生活。也有一些普通的网友，和他们聊天的时候兄弟俩感觉自己是健康人。
他们还通过网络和他们隔绝了十多年的小镇建立了联系。“网络改变了我们，我们到外边去不怎么怕别人看我们了。我们认识了镇上的很多人，都是网友，只不过我们知道他们是谁而他们不知道我们。”兄弟俩诡秘地笑。
宽带加电话开支每月100元，是这个家庭除了输血之外最大的开支，爸爸说再过不下去这个钱也要掏。
但这台电脑太旧了，常常坏，兄弟俩经常要一个抱着机器，一个骑车到镇上的一个网吧去找人修，电脑坏了，兄弟俩就不吃饭。
兄弟俩的每一个手指关节上都突出地长着茧子，比手的皮肤颜色白，很硬。哥哥做了站立的比试，他俩需要用双手撑起身体，久了就磨出了茧子。四只手上还有紫色的斑痕，冻疮，冬天四只手舍不得离开电脑键盘，冻的。
网络对于兄弟俩来说就是一个梦，一个没有边际的梦。
“平日里我们不能走路，不能出家门，但在网络里我们能像风一样飞。”弟弟说。
“我们真的形容不出来，它太神奇了，你想到哪里，就可以到哪里，你可以知道世界上所有的事。”哥哥说。
四只手放在电脑键盘上，人进入了另一个世界。
“梦中风神”，是兄弟俩的网名。
应李文金要求将其地址和电话公布：湖北省广水市马坪镇梅林东街87号
邮编 432731 电话 0722－6761327
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就像是面临一个泥沼，不走进去永远不知道里面有多深，有多致命，李文金只有伴着两个儿子一天天长大才明白他的人生是如何被改变了。他们饲养两个儿子不仅仅要用乳汁，还要用血。
李鹏4岁的时候，他已经变卖了所有的家产，包括栖身的房子，借遍了所有的亲友。这些钱都变成了兄弟俩身体里的血浆。
这一次，4岁的李鹏不小心磕碰了一下，再一次出血不止，李文金一连借了几家人家，都没有筹到钱，在医院里，眼睁睁地看着孩子渐渐呼吸急促，进入昏迷状态。
他突然伸出了自己的胳膊说：抽我的吧。
很幸运，他的血型是O型，和孩子一样。
一次又一次地为孩子输血，让他的体重从160斤突降到100斤以下，几次晕倒在医院。有一次弟弟李翔又进了医院，当李文金再次伸出胳膊的时候，妻子挡在了前面。
“抽我的吧，全家都靠你了，你倒了谁去挣钱？”
很幸运，她的血型是B型，和小儿子一样。
从此他和妻子成了两个孩子的血库，直到1996年(义务献血法规定禁止直接采血之后)。
李文金记得李鹏10岁的时候头疼，家里没钱就耗着。有一天他盯着李鹏的眼睛，发现里面变成了暗灰色，孩子的半个身体不会动了，才大吃一惊，急忙送到医院。李文金记得，在医院里李鹏冲着他不停地说一个词：“桔子”，他以为儿子想吃桔子，就跑去给他买回了桔子，但李鹏不要，还是一个劲地叫“桔子”，夫妻俩找来纸和笔让他画，结果画出来的是香蕉。这次他才更进一步地知道了这种病的凶险，颅内出血让李鹏丧失了记忆和语言，少量能说的几个词也和实物对不上号。
那一夜的情景他记得很清楚，他从随州搭上班车去武汉买血浆，走时回头一望，看见孩子奄奄一息地躺在妻子怀里，妻子眼巴巴望着他。赶一夜的路一早到武汉血液中心，买了转身就往回赶，双手把盛着血浆的保温饭盒揽在怀里，觉得就像是抱着儿子的生命，12个多小时的漫长煎熬，李文金体尝到了等血救命的滋味。
1996年之前两个孩子的命是他和妻子用自己身体里的血换回来的，1996年至今，两个孩子的命是他一次又一次地用保温饭盒捧回来的。来去300多公里的路程，50多元的车费，七八百元的血浆，李文金已经无法算清楚在这条路上来来去去跑了多少回。李文金计算着每一分钱，这钱里甚至划去了他的一元一碗的热干面钱。
有一天虚弱的哥哥躺在父亲怀里问：爸爸，我的血流完了怎么办？
父亲说：不怕，有我呢，爸爸就是你的血库。
死，还是活？
为了孩子能活下来，这个男人拼命地去挣钱。
他是镇上最早从国有单位下来去杀猪的人，杀第一口猪时他一刀就正中猪心，让师傅叹服。当杀猪的人多了，他向母亲讨来祖上的酿酒方法开了酒作坊并用下脚料养了20头猪。后来镇上做酒的人也多起来，生意又不好做了，他就南下到浙江海边去替渔民打鱼，实在是受不了海上风浪吐得胆汁都出来了，他又北上去哈尔滨的建筑工地打工。37岁的时候他决定不再出去打工了，因为孩子需要输血的时候他总不能及时赶到，孩子离他这座“血库”近，就安全多了。而且他的身体太糟了，他已经干不了重体力活了。他学习了驾驶，借钱买了辆农用车，几年折腾下来他挣的钱有30多万，但到头来他还是欠着别人十多万的账。
也许是因为血输出去太多了，2003年他出了车祸，开车的时候他晕乎乎地撞上了前面的车，他的腿断了，农用车贱卖了救命。生计再一次没了。这时在造纸厂工作的妻子也下了岗，无家可归的一家人借居在造纸厂临时工棚里，家徒四壁。这一次他想到了死。在一个傍晚，他拄着拐出了门，坐在铁轨上，想着死的问题。“火车过了一趟又一趟，我在铁轨上上来又下去，折腾了几个小时，最后也没死成。我想我要死了，两个儿子也没有几天好活。”
于是又开始想怎么活。自从有了这两个孩子，李文金一直盘算着怎么活，怎么活得更好。这一次他突然记起五六年前在陕西贩水果时吃到一种桃子，很甜，秋天成熟，湖北没有，又是反季节成熟，应该能赚钱。于是就在河边开垦荒地，到山上满山遍野地找了2000多棵野桃核，一棵棵地砸开小口，埋入沙土，培育出野桃苗，然后带了两把花木剪刀坐上火车去了陕西，剪回了一大捆优良秋桃的枝条，一枝一枝地嫁接到野桃苗上。
天气好的时候，他会用三轮车载了兄弟俩到桃林边，让他们看他劳作，他也不时地看兄弟俩一眼，看着他俩，他觉得俩兄弟就像是抽技发芽的桃树又有了新的希望和生机。</P>
<P>一家子，四个人
“我们是一家子，四个人一个都不能少。”
给他们一个世界去想
兄弟俩相貌极像，但性情不同，哥哥是爱“科学的”，弟弟是爱“文艺的”。哥哥沉默严谨，弟弟爱说爱笑。哥哥喜爱的是“少儿百科知识大全”，带拼音的，也就是正常孩子八九岁的读物。弟弟爱唱歌。
在床上支的小木板上，兄弟俩已经学习完了小学五年级的课程，没有人教他们，有时候一道题想好几个星期也想不出来，而想出来了又特别高兴。兄弟俩说，坚持读书的目的，是想有一天能自己赚钱养活自己，养活父母。
“我们和别的孩子不一样，别的孩子可能不懂爸爸妈妈对他们的心思，我们特别懂，我们特别知道爸爸妈妈对我们的疼爱。”
爸爸给兄弟俩买了世界地图和中国地图贴在他们床边的墙上，他想让两个不能出门的孩子有一个世界可以去想。
2002年一家人有了电视机，兄弟俩第一次看到了世界杯。这时爸爸恰好给他们带回了一条狗，哥俩异口同声地给它取名为“小贝”———贝克汉姆，他们最爱的球星。哥俩睡在床上，小贝睡在床下。小贝是一条黄色的土狗，但身上狼的基因更多些，因此高大健壮特别懂事。每当爸爸回家，小贝就代兄弟俩扑上去，和爸爸亲热个没完，兄弟俩就笑眯眯地坐在床上看着。
兄弟俩按照球星名字的指引在爸爸的地图上周游世界，他们知道了很多国家的国旗和首都，渐渐地发现了爸爸的地图是劣质的，上面标出的许多国旗是错误的，因为他们发现地图上的国旗和那个国家球星们身上印的国旗不一样。
狗、足球、球星、电视、两张劣质地图构成了他们全部的世界，他们没有一个外边的朋友。
一个都不能少
2005年3月10日是爸爸的生日，兄弟俩想让爸爸高兴一下。两人经过商量决定用自己攒下的零钱给爸爸买两盒烟。但是出门买烟对他们俩来讲却是一件难以完成的事。院子里有一辆三轮车，弟弟坐在小板凳上一扭一扭地挪出屋，在哥哥的帮助下先侧身坐在三轮车的车斗边上，再用双手撑着挪到骑车的位置上，然后拉着哥哥出发。他们只能这样出门上街，只能俩人配合才能买到东西。哥哥的腿是直的，可以短距离地走路，但不能骑车，弟弟的腿是弯的能骑车不能走路。弟弟骑车拉着哥哥经过小镇的一条300米长的马路，到超市门口，等在外边，哥哥进超市去买烟。
晚上当爸爸回来的时候，他们拿出了花20元买的两盒红金龙牌香烟，爸爸很是惊喜，点了一枝，边抽边夸赞：好烟，好烟！比我平常抽的好多了。
如此骑车出门对他们来说是有危险的，弄不好他们的膝关节就会出血肿大，严重了就得输血。不过兄弟俩说到他们偷偷摸摸的小计划时显得很快乐。“妈妈过生日的时候，我们也会拿出点零花钱，悄悄地去割两斤肉，回来煮了吃。”
2003年爸爸出车祸的时候，兄弟俩骑着车赶到现场，断了腿的爸爸看见他们第一句话是“快点回去，这样你们的腿会出血的”。
弟弟用三轮车拉着哥哥，兄弟俩一家一家地去借钱，跑了十多家借了1100元钱，托爸爸的朋友送到了医院救爸爸。
爸爸的车祸让兄弟俩受到了极大的惊吓，他们显然想过分离与死亡。“我们是一家子，四个人一个都不能少。”
活着就好
单个人的腿只有一半功能，两个人的腿加起来才能完成一件事。这是一对分不开的兄弟，单独两个人不能活，一家四口在一起才能活下去。爸爸妈妈辛勤地劳作希望他们一天天活着并长大。两个孩子的最大心愿是尽量小心地保护好自己，不要去输血，给爸爸妈妈减轻负担。
最难的时候已经过去，死亡已经离他们远了一些。李文金记得孩子换牙的那几年，每天早晨掀开被子都是一汪一汪的血。他和妻子常常睡着睡着突然一个惊悚，黑暗中伸过手去摸孩子的鼻息，探到了呼吸才放松下来，他们一直担心孩子会在他们睡着的时候，流血过多而死。
“能活着就好，我常用这句话劝另外的血友病人，实际也是在劝我自己。”他说。
2004年秋天，李文金嫁接的1000棵桃树活了700多棵，结的桃子卖了500多元。“桃三李四”，今年秋天他的桃子是第三年，他预想着丰收。而他准备着再嫁接1000棵桃树。
前些日子他听到一个消息，说是有的血友病人更换脾脏，就不用老输血了，而且活得更好。他就有了一个梦想，用卖桃子的钱为兄弟俩换脾脏，他和妻子各出一个脾脏，他打听了一下，手术费用大约是20－30万。
嫁接一个枝条要横切两刀竖切两刀然后用塑料薄膜捆扎起来，他数着枝条算着结出多少桃子，然后算桃子能卖多少钱，多少年之后能凑够换脾的钱，一边劳动一边算计，心里感到无比的快乐。
梦中风神
兄弟俩也有一个梦想：将来有一天能够学会编写程序，办一个血友病的网站，帮助更多的人，自己也可以靠电脑挣钱养活自己，养活父母。
半年前两个孩子的事被当地媒体报道后，他们接收到了一些捐款。爸爸说这是让他最快乐的事：有人在关心他们。一家电脑公司捐了一台旧电脑，爸爸给兄弟俩接了宽带，他们开始了网络生活。
他们有了一套学习光碟，是小学一年级到六年级的全部课程，兄弟俩在电脑上学习语文、数学、英语。
他们有了网友，有一些是血友病人，共同在血友病网站上谈论自己的生活。也有一些普通的网友，和他们聊天的时候兄弟俩感觉自己是健康人。
他们还通过网络和他们隔绝了十多年的小镇建立了联系。“网络改变了我们，我们到外边去不怎么怕别人看我们了。我们认识了镇上的很多人，都是网友，只不过我们知道他们是谁而他们不知道我们。”兄弟俩诡秘地笑。
宽带加电话开支每月100元，是这个家庭除了输血之外最大的开支，爸爸说再过不下去这个钱也要掏。
但这台电脑太旧了，常常坏，兄弟俩经常要一个抱着机器，一个骑车到镇上的一个网吧去找人修，电脑坏了，兄弟俩就不吃饭。
兄弟俩的每一个手指关节上都突出地长着茧子，比手的皮肤颜色白，很硬。哥哥做了站立的比试，他俩需要用双手撑起身体，久了就磨出了茧子。四只手上还有紫色的斑痕，冻疮，冬天四只手舍不得离开电脑键盘，冻的。
网络对于兄弟俩来说就是一个梦，一个没有边际的梦。
“平日里我们不能走路，不能出家门，但在网络里我们能像风一样飞。”弟弟说。
“我们真的形容不出来，它太神奇了，你想到哪里，就可以到哪里，你可以知道世界上所有的事。”哥哥说。
四只手放在电脑键盘上，人进入了另一个世界。
“梦中风神”，是兄弟俩的网名。
应李文金要求将其地址和电话公布：湖北省广水市马坪镇梅林东街87号
邮编 432731 电话 0722－6761327
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<P>看过</P><P>很感人</P>[em06]
减少先天性疾病儿童的出生率太重要了
<P>但如何让已存在的幸福</P><P>这才是最重要的</P>
觉得那个父亲太不容易了
<P>对了</P><P>李嘉诚和他夫人好像就是表兄妹</P><P>生的几个儿子居然没有一点问题</P><P>真是奇迹</P>[em06]
<P>若是我这样还是死了的好</P><P>不是我心狠而是失去了活下去的理由</P><P>对自己对家人都是一种解脱~~~</P>
但家人的感受呢[em06]
<P>对了</P><P>李嘉诚和他夫人好像就是表兄妹</P><P>生的几个儿子居然没有一点问题</P><P>真是奇迹</P><P></P><P> 这个不是说近亲结婚就一定患血友病，而是双亲（好象是母亲的，搞忘了点）有血友病的显性遗传因子（设为A），而父亲是隐性的a)，当双亲结合时候，基因表达就为Aa就会发病，又因为a只在Y染色体上携带，所以只在男孩身上呈显性发病。</P>
<P>对</P><P>就是因为近亲婚姻容易产生遗传病</P><P>所以我才说他们幸运的</P>
理智也情感的较量，最终普通人会选择理智，虽然痛苦。[em19][em19][em19][em19]
<P>大儿子居然叫李鹏。</P><P>以前有一部片子叫《血疑》的，给差不多半个中国的人普及了一次血友病的知识。</P>