超级军网1个血友病者的。。。。
来源：百度文库 编辑：超级军网 时间：2024/04/28 00:27:51
今天在血友网站。。。。
血友这病对大家很陌生，这病是隔代遗传的，患病者身体中第八因子含量非常少，只要有上都可能血流不止，所以我们不能做强烈的运动，一但伤了就要输第八因子，但是第八因子1瓶就已经300左右，如果伤得厉害可能要输几次。不但身体的折磨，药物的费用成了家庭负担，加上血友病患者不能从事高强度的工作。我今年16，但不幸由于血友病长期折磨，膝盖骨头损坏，以后能走的日子不知多少。。。我们血友病患者每天都顽强的生存着！！我们经历过药荒，挨了多少个月。。就这多少个月已经死了多少名病患者？残废了多少人·～？？。而上面的药厂就用没原料，哪有可能原料不够就停产，电厂煤量不够都一样要发电，何况这是救命药～！！！本来听到有新药，这是一种人工重组的第八因子，不会受原料供应不足造成太大影响，就在我们都以为药荒从此不会再有·！但是这药居然1300多一瓶～！谁买得起啊·？你们试试上去血友病的网页看看～？关节出血我可以忍,关节畸形了还要忍.走不了我们忍！不为什么就是没钱买药～！看到８因子得到来，高兴，激动缺有无耐，我们血友病已经是风雨交加，生怕受到伤害，国产的８因子我们都不一定能买的起，又来一个进口的拜儿，这样的消息等于零！！我们不怕死！我们是有骨气！只是不想白白死得没意义！我们都想为国家出一份力，中国08奥运我们都为国家而骄傲，但我们为第八因子算上医保提了多少年？多少有去没会～！上电视都是这样！不但身体折磨！还有精神上得折磨！想过多少次自杀·！但我们命硬，咬咬牙又活了一年。我们这些血友们哪个不是长的跟旧社会的人啊(面黄肌瘦营养不良)90%都没工作,我们盼啊盼啊就盼到光明,没想到只是个水中的月亮,现在就连血液的药也提价了,300单位的改200单位的了可价格暗地里却长了10%多,希望领导能站在血友的角度想一想，亲自去血友家看看，可能管理部门不了解这种病,也不知道治疗此病所需药的用量,如果你们向医生咨询后就会知道,每个病人每次所需的最小和最大用量,如果按新价格执行的话,病人也就只能望药等死了!再想想不同地区的收入差别...病患者所受的痛苦不是一天俩天的，是一辈子的，这么贵的药，我们只有看，没有用的能力。。我们只能默默咬咬牙忍着。。没有因子的日子是痛苦的，一个正常的人是无法体会到我们这些无助的人的痛楚，请国家政府的有关部门为我们献出一点点爱心吧，让我们悲惨的生活中有些许希望吧！就算第8因子进不了医保，也让因子的价格贴近我们的生活，让我们也能享受一些关爱吧！今天在血友网站。。。。
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抱歉 这个大家看看就可以了 医药价格高的问题也不仅仅是体现在8因子上
只能向受病痛折磨的患者们表示同情了。
原料缺乏的说法我还是相信的，前段时间全国血库血存量告急，包括白蛋白、八因子在内的所有血制品紧缺，现在也没多大缓解。
价格问题，我觉得许多药物的价格很难平抑，何况是在物价普遍上涨、八因子又是稀缺品的情况下，也有我们自己的制药业不争气的因素，因为你拿不出有竞争力的同类药物，外国制药公司当然不会以较低的价格将自己的产品投放中国市场。
管理部门不是不了解这种病，但现状摆在那儿，他们也不想改变，或者没有能力改变。
原料缺乏的说法我还是相信的，前段时间全国血库血存量告急，包括白蛋白、八因子在内的所有血制品紧缺，现在也没多大缓解。
价格问题，我觉得许多药物的价格很难平抑，何况是在物价普遍上涨、八因子又是稀缺品的情况下，也有我们自己的制药业不争气的因素，因为你拿不出有竞争力的同类药物，外国制药公司当然不会以较低的价格将自己的产品投放中国市场。
管理部门不是不了解这种病，但现状摆在那儿，他们也不想改变，或者没有能力改变。
可否采用中药安慰性治疗？有些绝症没有办法治愈，不如采用更加便宜的中医方法治疗。我记得西哈努克问中医：你能治疗癌症吗？中医回答：不能，我做的是调节你的免疫能力，让你更加舒服。
一旦没有办法治愈，提高生存质量就变成最重要的事情了。
一旦没有办法治愈，提高生存质量就变成最重要的事情了。
一般血友病人对自己的病情和用药都比较清楚，这种情况下使用安慰剂是没有作用的。
没有因子的日子是痛苦的，一个正常的人是无法体会到我们这些无助的人的痛楚