超级军网紧急求助贴，郎格罕组织细胞增生症
来源：百度文库 编辑：超级军网 时间：2024/04/29 00:11:53
我表哥的女儿，刚满一周岁的小生命，得了一种叫郎格罕组织细胞增生症，肚子大，肝脾肿大，贫血，先在浙大附属儿童医院就医，一直没查出来，医院甚至还乱输了2次血，医院都出病危通知书了，一家人现在把小孩转到北京儿童医院就医，还需要化疗5次，家里经济十分困难，大概还需要7、8W,求助CDER帮忙伸出援手，表哥一家三口现在在北京，我先发些图片上来给大家，还有我表哥的电话，CDER好心人可以先求证，如果需要什么其它的求证的，我可以尽量联系提供,北京的CDER也可以到北京儿童医院去核实。
随便说一下，本人以前逛超大一直是只看，不说，因为超大是个牛人很多的地方，本人也是在这里白裤衩变成红裤衩的，这次因为表哥是农村人，不会发帖所以才代发求助的，谢谢大家，尽一点点力量，或者提供一些这方面就医信息也可以，我先把他们的电话和QQ写出来。
毛小娟（小孩母亲一天24小时在医院陪着小宝宝，小宝宝还比较认人，其他人不要）13706700285
毛明清（小孩父亲）13454015556 QQ 1840353304
我表哥的女儿，刚满一周岁的小生命，得了一种叫郎格罕组织细胞增生症，肚子大，肝脾肿大，贫血，先在浙大附属儿童医院就医，一直没查出来，医院甚至还乱输了2次血，医院都出病危通知书了，一家人现在把小孩转到北京儿童医院就医，还需要化疗5次，家里经济十分困难，大概还需要7、8W,求助CDER帮忙伸出援手，表哥一家三口现在在北京，我先发些图片上来给大家，还有我表哥的电话，CDER好心人可以先求证，如果需要什么其它的求证的，我可以尽量联系提供,北京的CDER也可以到北京儿童医院去核实。
随便说一下，本人以前逛超大一直是只看，不说，因为超大是个牛人很多的地方，本人也是在这里白裤衩变成红裤衩的，这次因为表哥是农村人，不会发帖所以才代发求助的，谢谢大家，尽一点点力量，或者提供一些这方面就医信息也可以，我先把他们的电话和QQ写出来。
毛小娟（小孩母亲一天24小时在医院陪着小宝宝，小宝宝还比较认人，其他人不要）13706700285
毛明清（小孩父亲）13454015556 QQ 1840353304
PLCH?
家里有人吸烟吗？
这个病越早化疗越好，但是孩子的年龄太小，免疫系统可能受到很大损害。
加油！
家里有人吸烟吗？
这个病越早化疗越好，但是孩子的年龄太小，免疫系统可能受到很大损害。
加油！
小孩父母都不抽烟的，她爷爷要抽点，但烟瘾不大啊，正在医院准备近期化疗，据医生说化疗还可能出现反复，从发病到现在差不多有一个多月了，在浙大附属儿童医院一直怀疑血液问题，医生直接给输了两次血，然后再到北京，因为输过别的血后，一时不能确诊，最近才确定下来（据说是取了腋下的骨头检查的），可怜了这个小生命。
[ 本帖最后由 超级喷子 于 2014-8-18 12:32 编辑 ]\n\n重复了，编辑掉，希望宝宝平安无事！
祝宝宝早日好起来！
小儿郎格罕细胞性组织细胞增生症治疗护理：
治疗根据病变广泛程度、病情进展速度和发病时的年龄，采取不同的方法。
1、局限病灶手术治疗 病变局限的骨嗜酸性肉芽肿应采取手术刮除或切除。比较小的病灶应用局部氢化可的松注射亦可取得与手术刮除同样的效果。年龄5岁以下尤其3岁以下的易复发或由Ⅰ型发展成Ⅱ型或Ⅲ型，故手术后应进行化疗6个月。年龄大于5岁者术后也应密切观察。
2、放射治疗适用于孤立的骨骼病变，尤以手术刮除有困难的部位如：眼眶周围、颌骨、乳突或负重后易发生骨折和神经损伤的脊椎等部位，以及早期的垂体病变。一般照射量为4～6Gy(400～600cGy)。照射后3～4个月骨骼缺损即可恢复。一般认为尿崩症出现时间较久(如6个月以上)，放射治疗大多无效。皮肤病变对放疗亦不敏感。
低危患儿>2岁,伴单一系统疾病,或一个部位骨质或多部位骨质损害,常给予局部治疗,不需全身性治疗。低危患者>2岁伴多系统疾病,但未侵犯血液系统,肝,肺或脾,可给予化疗,常有持续的疗效。
3、药物治疗 肾上腺皮质激素为首选药物，且多药联合治疗并不比采用单一药物效果好，但对多脏器受累病人应采用联合化疗。常用药物：
(1)肾上腺皮质激素：泼尼松(强的松)45～60mg/(m2·d)或地塞米松8～10mg/(m2·d)口服，分3～4次，6周后减至半量，再用4周，然后逐渐减量，总疗程12周。危重病人可静脉滴注氢化可的松250～300mg/m2。急性症状消失后改为口服，此类药物对全身症状如发热、皮疹和贫血等效果较好。
(2)硫酸长春碱：每次6mg/m2，1周1次。或长春新碱每次1.4mg/m2，1周1次，静脉注射，连用4～6周，以后改为每月1次或停8～12周后，再给4～6周，并与泼尼松(强的松)合用。若应用上述药物4～6周后效果不明显，可加用依托泊苷(足叶乙甙，Vpl6)100/(m2·d)，静滴，1次/d，用3～5天，每月1个疗程。亦可采用巯嘌呤(6-MP)或硫鸟嘌呤(6-TG)每天60～75mg/m2口服。甲氨蝶呤(MTX)每次15～20mg/m2，每周1次口服或静脉注射。多脏器病变化疗时间一般不短于1年。若于用药后很快退热，精神食欲好转，1～2周后皮疹消退，肝、脾缩小，肺部症状减轻说明对治疗敏感，但骨骼X线改变常需数月方可恢复，肺部病变消退较慢。有些病人在治疗过程中可有反复或发生新的病状，则应改换其他药物，如环磷酰胺10mg/(kg·d)，连续3天，每3周1次。
(3)近年来主张用足叶乙甙(VP16) 150mg/m2 静脉滴注，或 300mg/m2 口服，连用三天，每 3～4 周一个疗程共 6 个月。其毒副作用较小， 疗效也较好。
(4)其他常用化疗药物：:长春花碱 (Vinblastin) 5～6.5mg/ (m2w) 静脉注射;甲氨喋呤(MTX)30mg/m2，每周 1～2 次; 6-巯基嘌呤(6-MP)2.5mg/(kgd);环磷酰胺 2.5～5mg/(kgd)等。
4、免疫治疗 胸腺素或胸腺肽，每次3～5mg静脉或肌内注射，连用2～3个月，可与化疗联合使用，增加疗效。近年来开始试用 α-干扰素(α-Interferon)和环胞菌素 A(cyclosporin A)对调节免疫功能， 减少化疗的远期副作用有较好的效果。
5、支持治疗 重型患者应住院并予最大剂量抗生素,保持气道通畅,营养支持(包括高能营养),血制品,皮肤护理,理疗以及必要的医护关怀.
6、对症治疗 包括用磺胺甲噁唑(SMZ)预防卡肺猪囊尾蚴病及积极控制感染，特别是中耳炎。如合并呼吸道感染导致呼吸衰竭，应及时给氧并需监护。对尿崩症患者应给加压素(垂体后叶激素)治疗。皮肤和牙龈损害.施行清创术,甚至可切除严重受损的牙龈组织,以限制口腔病变.头皮脂溢性样皮炎可使用含硒质洗发液(每周2次).若洗发液无效,可局部少量使用皮质类固醇药剂。继发侏儒的患儿可试用生长激素。此外预防出血、纠正贫血亦很重要。
治疗根据病变广泛程度、病情进展速度和发病时的年龄，采取不同的方法。
1、局限病灶手术治疗 病变局限的骨嗜酸性肉芽肿应采取手术刮除或切除。比较小的病灶应用局部氢化可的松注射亦可取得与手术刮除同样的效果。年龄5岁以下尤其3岁以下的易复发或由Ⅰ型发展成Ⅱ型或Ⅲ型，故手术后应进行化疗6个月。年龄大于5岁者术后也应密切观察。
2、放射治疗适用于孤立的骨骼病变，尤以手术刮除有困难的部位如：眼眶周围、颌骨、乳突或负重后易发生骨折和神经损伤的脊椎等部位，以及早期的垂体病变。一般照射量为4～6Gy(400～600cGy)。照射后3～4个月骨骼缺损即可恢复。一般认为尿崩症出现时间较久(如6个月以上)，放射治疗大多无效。皮肤病变对放疗亦不敏感。
低危患儿>2岁,伴单一系统疾病,或一个部位骨质或多部位骨质损害,常给予局部治疗,不需全身性治疗。低危患者>2岁伴多系统疾病,但未侵犯血液系统,肝,肺或脾,可给予化疗,常有持续的疗效。
3、药物治疗 肾上腺皮质激素为首选药物，且多药联合治疗并不比采用单一药物效果好，但对多脏器受累病人应采用联合化疗。常用药物：
(1)肾上腺皮质激素：泼尼松(强的松)45～60mg/(m2·d)或地塞米松8～10mg/(m2·d)口服，分3～4次，6周后减至半量，再用4周，然后逐渐减量，总疗程12周。危重病人可静脉滴注氢化可的松250～300mg/m2。急性症状消失后改为口服，此类药物对全身症状如发热、皮疹和贫血等效果较好。
(2)硫酸长春碱：每次6mg/m2，1周1次。或长春新碱每次1.4mg/m2，1周1次，静脉注射，连用4～6周，以后改为每月1次或停8～12周后，再给4～6周，并与泼尼松(强的松)合用。若应用上述药物4～6周后效果不明显，可加用依托泊苷(足叶乙甙，Vpl6)100/(m2·d)，静滴，1次/d，用3～5天，每月1个疗程。亦可采用巯嘌呤(6-MP)或硫鸟嘌呤(6-TG)每天60～75mg/m2口服。甲氨蝶呤(MTX)每次15～20mg/m2，每周1次口服或静脉注射。多脏器病变化疗时间一般不短于1年。若于用药后很快退热，精神食欲好转，1～2周后皮疹消退，肝、脾缩小，肺部症状减轻说明对治疗敏感，但骨骼X线改变常需数月方可恢复，肺部病变消退较慢。有些病人在治疗过程中可有反复或发生新的病状，则应改换其他药物，如环磷酰胺10mg/(kg·d)，连续3天，每3周1次。
(3)近年来主张用足叶乙甙(VP16) 150mg/m2 静脉滴注，或 300mg/m2 口服，连用三天，每 3～4 周一个疗程共 6 个月。其毒副作用较小， 疗效也较好。
(4)其他常用化疗药物：:长春花碱 (Vinblastin) 5～6.5mg/ (m2w) 静脉注射;甲氨喋呤(MTX)30mg/m2，每周 1～2 次; 6-巯基嘌呤(6-MP)2.5mg/(kgd);环磷酰胺 2.5～5mg/(kgd)等。
4、免疫治疗 胸腺素或胸腺肽，每次3～5mg静脉或肌内注射，连用2～3个月，可与化疗联合使用，增加疗效。近年来开始试用 α-干扰素(α-Interferon)和环胞菌素 A(cyclosporin A)对调节免疫功能， 减少化疗的远期副作用有较好的效果。
5、支持治疗 重型患者应住院并予最大剂量抗生素,保持气道通畅,营养支持(包括高能营养),血制品,皮肤护理,理疗以及必要的医护关怀.
6、对症治疗 包括用磺胺甲噁唑(SMZ)预防卡肺猪囊尾蚴病及积极控制感染，特别是中耳炎。如合并呼吸道感染导致呼吸衰竭，应及时给氧并需监护。对尿崩症患者应给加压素(垂体后叶激素)治疗。皮肤和牙龈损害.施行清创术,甚至可切除严重受损的牙龈组织,以限制口腔病变.头皮脂溢性样皮炎可使用含硒质洗发液(每周2次).若洗发液无效,可局部少量使用皮质类固醇药剂。继发侏儒的患儿可试用生长激素。此外预防出血、纠正贫血亦很重要。
北京兒童醫院是國內的此病最大的治療中心，加油！
建议超大派个驻京版主类的权威网友尽快给确认一下，完了大家好给捐点。我马上要出差，没法自己去确认了。
确认后，我先认个5k，请大家踊跃支持。（我没理解错吧，楼主是需要经济支持？）
小生命一条啊，希望不要落下什么病根。
@onono008
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确认后，我先认个5k，请大家踊跃支持。（我没理解错吧，楼主是需要经济支持？）
小生命一条啊，希望不要落下什么病根。
@onono008
由于前期治疗已经花光了这个家庭的全部费用包括能借到的钱，发这个贴的初衷是希望能寻求大家的经济帮助。
刚得到消息，医生说化疗也只有20%的机率，而且费用会在20W左右。（前面说的7、8W，是昨天下午和孩子父亲通话时的消息，现在是今天下午医院告诉孩子父亲给的消息，希望大家理解）
@lolita的魔眼、超级喷、btzhy2012子 :很感激你们的热心，和祝福，希望这份爱心可以在这个社会上得到延续。
我在等表哥一家最终决定，是否还要继续，在没有决定继续治疗的情况下，我先不把捐款方式发上来，这样的话能保证大家的钱确实用在医疗上面，我在这里先代小宝贝一家人先谢谢大家了。
刚得到消息，医生说化疗也只有20%的机率，而且费用会在20W左右。（前面说的7、8W，是昨天下午和孩子父亲通话时的消息，现在是今天下午医院告诉孩子父亲给的消息，希望大家理解）
@lolita的魔眼、超级喷、btzhy2012子 :很感激你们的热心，和祝福，希望这份爱心可以在这个社会上得到延续。
我在等表哥一家最终决定，是否还要继续，在没有决定继续治疗的情况下，我先不把捐款方式发上来，这样的话能保证大家的钱确实用在医疗上面，我在这里先代小宝贝一家人先谢谢大家了。
只能帮你顶上去让可以帮你的人看到。
帮你叫几个能够鉴别而且有能力帮助你的专家吧
@pretty @xxx2009 @狐心 希望可以帮到你
@pretty @xxx2009 @狐心 希望可以帮到你
发站内短信给我，内容包括小孩名字，住院科室及床号及电话联系方式！
问了问同学，有两个是搞血液的，属于少见病。一个答复是介于良恶性之间，类似于淋巴瘤，不易治愈，可控制。一个答复是良性病，激素治疗敏感，易复发，花费不高。
这个疾病已经超越了我的认知和能力范围了。
这个疾病已经超越了我的认知和能力范围了。
楼上的请注意，人家现在是缺钱，缺7，8万，希望超大的爱国青年能给予帮助。我刚刚失业，帮不上忙了。
……为什么不参加医疗保险呢？
同问，宝宝没有医保吗？
我闺女刚生下来就上了城镇居民医保……
农村也有农合吧……
@20959482
我闺女刚生下来就上了城镇居民医保……
农村也有农合吧……
@20959482
建议去小木虫或者科学网等专业性较强的网站求组。
我无法提供帮助，但提醒下
联系方式最好私信，不要直接留在页面上。超大也是鱼龙混杂什么人都有，不要胡乱公布
联系方式最好私信，不要直接留在页面上。超大也是鱼龙混杂什么人都有，不要胡乱公布
@reallancelot：有合作医疗，可以报一部分，但关键是现在医院就要这么多钱才给做化疗，前几天家人去社保局申请重大疾病报销，但这种病没有记录不能报，只有白血病什么的可以。
表哥一家人决定，带小孩回县城输血（这种病，造血能力不行，要定期输血，家里便宜点，家人也很累了），今天中午11点的火车，然后去一趟上海的医院碰运气，毕竟外地人在北京看病花费太高了，而且现在的可救治的机率才20%。所以可以说基本上他们放弃了，很残酷很无奈，出生才一年的小宝贝，我们一直在做他们一家的工作，振作起来，不要让一个家庭垮了。
谢谢大家的关心，及善意的提醒...
表哥一家人决定，带小孩回县城输血（这种病，造血能力不行，要定期输血，家里便宜点，家人也很累了），今天中午11点的火车，然后去一趟上海的医院碰运气，毕竟外地人在北京看病花费太高了，而且现在的可救治的机率才20%。所以可以说基本上他们放弃了，很残酷很无奈，出生才一年的小宝贝，我们一直在做他们一家的工作，振作起来，不要让一个家庭垮了。
谢谢大家的关心，及善意的提醒...
到这个地步，已经不需要经济上的援助了，我不再在这里更新了，请大家不用再回了，让这个帖子沉下去好了。
真诚的感谢论坛里各位对小宝贝的关心。
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