一个杭州人的美国求医经历

2014年06月08日 08:40:09 | 浙江在线新闻网站
我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。

　　我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，陷入绝境时可能还有其他的选择。

　　核心提示：五月初，19楼网站上的一个帖子《一个硬币的另一面——美国看病记》在网络上引发极大的反响和讨论。一个月来，点击量高达几百万，无数人在微博和微信朋友圈分享转载，甚至连国外的中文网站也转载刊登。

　　这个帖子的作者是“倾心2007”，是一位70后杭州太太。她讲述了老公在杭州确诊癌症、辗转去美国看病并最终治愈康复的亲身经历。本期漫阅读周刊联系到了“倾心2007”，获得独家授权对这个帖子进行编辑刊登，并改名为《一个杭州人的美国求医经历》。

　　同时，“倾心2007”接受了本报的独家专访，对大家想要进一步了解的一些疑问，做了统一的回应。

　　一发病：

　　我不能把老公留在这样的医院

　　我老公是个中年人，家里上有老下有小。

　　前几年，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面八个颈椎有病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在s医院骨科拍了MRI(磁共振)，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们F主任。”

　　略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑地说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”

　　一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假，全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”

　　首先找的是Z医院。它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海C医院的X医生。

　　全中国的医生都推荐X医生，可想而知，他忙到啥程度。我们终于挂上他的号，下午第63号。

　　我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟(我不是最后一个)，就是5个多小时，从下午一点半开始看，到晚上7点。而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。

　　终于轮到我们了，X医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。X医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧。”

　　因为事先已经研究了手术的情况，我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少？”

　　“风险肯定有，但我们已经做过很多了。”

　　“术后会如何？钛合金在体内，终身会有啥影响？”

　　X医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？”

　　无语出门，果真5分钟。

　　走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。

　　突然间，我崩溃了。

　　不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院。也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一。但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

　　既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。

二准备：

　　提前一个月预约

　　我们虽然出过国，但是没有去过美国。去美国看病，没有可借鉴的先例。

　　首先查去哪家医院看。

　　美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。

　　根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院。

　　其次预约。

　　美国的看病流程基本是，每个家庭都有专门家庭医生，有各种病痛先找家庭医生，他做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样避免到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病历了，他可以和你讨论治疗方法了，免得浪费大家时间。

　　但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生可以帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的，美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术和药物记录，最好还能和你前任主治医生交流。而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。

　　我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部的加州大学旧金山分院医学中心(UCSF medical center)，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。

　　签证问题。按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右，对病人来说，实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2，一年有效，一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起，我们就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。

　　联络问题。美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先要找到国际中心网页，按它的要求填写表格，或者给它的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人。因为时差，你基本不可能接听美国的电话，有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的。

　　这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知(我老公)在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。十多年前的病历呀，里面都是鬼画符。去中国医院找原始记录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的记录，为啥会找不到？

　　经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。

三赴美：

　　前途未卜，内心忐忑

　　老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSF的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生Dr.Chou。

　　预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。

　　6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安。不知道要花多少钱，美国医疗以贵闻名于世；不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。

　　但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。

　　四初诊：

　　一句话就把我们说蒙了

　　终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF，这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。

　　来到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are you from China? Mr.&Mrs Lin?”

　　这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。

　　来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情。这个服务是免费提供的哦。

　　看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史、用药记录、甚至还有一个隐私保障条款。七八张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。

　　做完这些，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr.Chou的简历，他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国最佳100位医生。

　　不一会儿，Dr.Chou带着微笑推门进来，他40多岁年纪，身材高大，穿着合体的西装，进来先和在场每个人握手，然后坐下开始聊病情。虽然是华裔，Dr.Chou一句中文都不会，交流要通过翻译。

　　他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说：“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话就把我们说蒙了。在中国跑了三四家医院，听了六七个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。

　　Dr.Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如，骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化”，因此通过放疗就可以治愈。但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。

　　这堂医学课上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，Dr.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家：“Any question?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。

　　看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”

　　然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？”

　　这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化解痛苦，这是莫大的尊重和安慰。

　　整个问诊时间，一小时左右，费用500美元。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美元。

五转诊：

　　放疗会掉头发吗，会吃不下饭吗？

　　排期做完穿刺活检后，Dr.Chou助手打电话通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。

　　我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀外科手术项目主任。

　　我们满心以为，使用射波刀一次就可以解决颈椎肿瘤，Dr.Gottschalk却告诉我们要采用Tomo调强放射治疗，因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用Tomo做20次，每次小剂量更好。

　　听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”

　　又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI(磁共振)，肿瘤基本就消失了。”

　　得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月的大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？

　　六转折：

　　骨髓瘤复发概率非常高

　　事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。

　　因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。Dr.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

　　略去各种填表准备之类，终于和Dr.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

　　听说我们已经约好Dr.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手：“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。”

　　什么，还有其他部位？

　　“骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，两年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”

　　我们又蒙了。

　　“不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

　　他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。”

　　这算是安慰吗？

　　无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。

　　终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。”

　　万岁！

　　“不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。

　　“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。”

　　他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙医一院的血液科医生，顿时放下心来。

七放疗：

　　最多喉咙有点痒

　　调强放疗国内很多三甲医院有，但大多是IMRT(Intensity Modulated Radiation Therapy)，而我们在美国做的调强放疗是Tomo(Helical Tomo Therapy)，这样的机器浙江省内还没有。它的放疗射线可以360°绕着病人进行，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。

　　放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。

　　第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过两三分钟，躺倒、戴罩子时间更多。

　　20天里，会有医生来见你，问你：“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。

　　事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？

　　八康复：

　　医疗服务的细致让我们感动

　　很快就到了8月底，20次放疗结束，费用约是5万美元。我们又一次回到了UCSF，又一次回到了Dr.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。

　　Dr.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”

　　“肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”

　　关照完这些，Dr.Chou又拿出了Dr.Martin的医嘱。马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。

　　信的最后，他留了邮箱和电话表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。

　　让我们感动的不止这些。

　　三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。

　　到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。

　　整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美元，约人民币45万。

九后记：

　　了解更多，选择更多

　　两年过去了，我们在中国回到了正常的生活轨道。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查。目前一切都好，老公也完全正常。

　　美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。

　　当然我也不知道，如果当初留在中国继续看下去，等待我们的是什么。我只是想通过自己的亲身经历，告诉大家，陷入绝境时可能还有其他的选择。

　　当然，不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法，学习别人跨科室的诊治过程，体会别人和谐医患关系的由来，对我们每一个人都是有帮助的。

　　在发这个帖子前，我也犹豫再三。怕被别人认为太高调，怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发，做力所能及的最优选择。

　　比如去美国，也可能花了巨大代价却依旧医不好。如果面临这样的结果，我会坦然接受，因为我已经做了全部的努力了。也许在美国，医疗费过于巨大，我们可能要举债，我也会毫不犹豫。因为和钱比起来，人要重要很多很多。这无关对错，只是我的选择，我亦会为此负责。

http://health.zjol.com.cn/system ... 69339_05.shtml#13_2,12_0_a677ca3134d62_2502014年06月08日 08:40:09 | 浙江在线新闻网站
我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。

　　我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，陷入绝境时可能还有其他的选择。

　　核心提示：五月初，19楼网站上的一个帖子《一个硬币的另一面——美国看病记》在网络上引发极大的反响和讨论。一个月来，点击量高达几百万，无数人在微博和微信朋友圈分享转载，甚至连国外的中文网站也转载刊登。

　　这个帖子的作者是“倾心2007”，是一位70后杭州太太。她讲述了老公在杭州确诊癌症、辗转去美国看病并最终治愈康复的亲身经历。本期漫阅读周刊联系到了“倾心2007”，获得独家授权对这个帖子进行编辑刊登，并改名为《一个杭州人的美国求医经历》。

　　同时，“倾心2007”接受了本报的独家专访，对大家想要进一步了解的一些疑问，做了统一的回应。

　　一发病：

　　我不能把老公留在这样的医院

　　我老公是个中年人，家里上有老下有小。

　　前几年，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面八个颈椎有病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在s医院骨科拍了MRI(磁共振)，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们F主任。”

　　略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑地说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”

　　一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假，全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”

　　首先找的是Z医院。它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海C医院的X医生。

　　全中国的医生都推荐X医生，可想而知，他忙到啥程度。我们终于挂上他的号，下午第63号。

　　我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟(我不是最后一个)，就是5个多小时，从下午一点半开始看，到晚上7点。而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。

　　终于轮到我们了，X医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。X医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧。”

　　因为事先已经研究了手术的情况，我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少？”

　　“风险肯定有，但我们已经做过很多了。”

　　“术后会如何？钛合金在体内，终身会有啥影响？”

　　X医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？”

　　无语出门，果真5分钟。

　　走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。

　　突然间，我崩溃了。

　　不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院。也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一。但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

　　既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。

二准备：

　　提前一个月预约

　　我们虽然出过国，但是没有去过美国。去美国看病，没有可借鉴的先例。

　　首先查去哪家医院看。

　　美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。

　　根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院。

　　其次预约。

　　美国的看病流程基本是，每个家庭都有专门家庭医生，有各种病痛先找家庭医生，他做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样避免到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病历了，他可以和你讨论治疗方法了，免得浪费大家时间。

　　但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生可以帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的，美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术和药物记录，最好还能和你前任主治医生交流。而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。

　　我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部的加州大学旧金山分院医学中心(UCSF medical center)，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。

　　签证问题。按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右，对病人来说，实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2，一年有效，一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起，我们就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。

　　联络问题。美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先要找到国际中心网页，按它的要求填写表格，或者给它的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人。因为时差，你基本不可能接听美国的电话，有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的。

　　这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知(我老公)在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。十多年前的病历呀，里面都是鬼画符。去中国医院找原始记录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的记录，为啥会找不到？

　　经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。

三赴美：

　　前途未卜，内心忐忑

　　老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSF的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生Dr.Chou。

　　预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。

　　6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安。不知道要花多少钱，美国医疗以贵闻名于世；不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。

　　但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。

　　四初诊：

　　一句话就把我们说蒙了

　　终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF，这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。

　　来到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are you from China? Mr.&Mrs Lin?”

　　这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。

　　来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情。这个服务是免费提供的哦。

　　看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史、用药记录、甚至还有一个隐私保障条款。七八张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。

　　做完这些，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr.Chou的简历，他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国最佳100位医生。

　　不一会儿，Dr.Chou带着微笑推门进来，他40多岁年纪，身材高大，穿着合体的西装，进来先和在场每个人握手，然后坐下开始聊病情。虽然是华裔，Dr.Chou一句中文都不会，交流要通过翻译。

　　他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说：“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话就把我们说蒙了。在中国跑了三四家医院，听了六七个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。

　　Dr.Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如，骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化”，因此通过放疗就可以治愈。但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。

　　这堂医学课上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，Dr.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家：“Any question?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。

　　看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”

　　然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？”

　　这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化解痛苦，这是莫大的尊重和安慰。

　　整个问诊时间，一小时左右，费用500美元。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美元。

五转诊：

　　放疗会掉头发吗，会吃不下饭吗？

　　排期做完穿刺活检后，Dr.Chou助手打电话通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。

　　我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀外科手术项目主任。

　　我们满心以为，使用射波刀一次就可以解决颈椎肿瘤，Dr.Gottschalk却告诉我们要采用Tomo调强放射治疗，因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用Tomo做20次，每次小剂量更好。

　　听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”

　　又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI(磁共振)，肿瘤基本就消失了。”

　　得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月的大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？

　　六转折：

　　骨髓瘤复发概率非常高

　　事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。

　　因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。Dr.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

　　略去各种填表准备之类，终于和Dr.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

　　听说我们已经约好Dr.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手：“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。”

　　什么，还有其他部位？

　　“骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，两年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”

　　我们又蒙了。

　　“不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

　　他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。”

　　这算是安慰吗？

　　无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。

　　终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。”

　　万岁！

　　“不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。

　　“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。”

　　他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙医一院的血液科医生，顿时放下心来。

七放疗：

　　最多喉咙有点痒

　　调强放疗国内很多三甲医院有，但大多是IMRT(Intensity Modulated Radiation Therapy)，而我们在美国做的调强放疗是Tomo(Helical Tomo Therapy)，这样的机器浙江省内还没有。它的放疗射线可以360°绕着病人进行，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。

　　放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。

　　第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过两三分钟，躺倒、戴罩子时间更多。

　　20天里，会有医生来见你，问你：“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。

　　事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？

　　八康复：

　　医疗服务的细致让我们感动

　　很快就到了8月底，20次放疗结束，费用约是5万美元。我们又一次回到了UCSF，又一次回到了Dr.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。

　　Dr.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”

　　“肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”

　　关照完这些，Dr.Chou又拿出了Dr.Martin的医嘱。马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。

　　信的最后，他留了邮箱和电话表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。

　　让我们感动的不止这些。

　　三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。

　　到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。

　　整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美元，约人民币45万。

九后记：

　　了解更多，选择更多

　　两年过去了，我们在中国回到了正常的生活轨道。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查。目前一切都好，老公也完全正常。

　　美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。

　　当然我也不知道，如果当初留在中国继续看下去，等待我们的是什么。我只是想通过自己的亲身经历，告诉大家，陷入绝境时可能还有其他的选择。

　　当然，不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法，学习别人跨科室的诊治过程，体会别人和谐医患关系的由来，对我们每一个人都是有帮助的。

　　在发这个帖子前，我也犹豫再三。怕被别人认为太高调，怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发，做力所能及的最优选择。

　　比如去美国，也可能花了巨大代价却依旧医不好。如果面临这样的结果，我会坦然接受，因为我已经做了全部的努力了。也许在美国，医疗费过于巨大，我们可能要举债，我也会毫不犹豫。因为和钱比起来，人要重要很多很多。这无关对错，只是我的选择，我亦会为此负责。

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