超级军网生命 我国首例“渐冻人”妈妈生子
来源：百度文库 编辑：超级军网 时间：2024/05/03 18:11:19
昨天，吕元芳做妈妈了。在北京航空总医院，护士抱出一个健康的男孩，五斤七两。母子平安。
她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。
这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。
希望
手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。
元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。
上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。躺在病床上的元芳面色红润，向着簇拥的记者微微示意。看了一圈之后，目光还是落在了丈夫脸上。而罗忠木却好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。
9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。
2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。护士拍了照片拿给记者们，照片上宝宝的嘴张得好大。“快看，他正在找吃的呢。”
虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。
临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。
听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么？”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。
记者曾悄悄问明秀莲想要个外孙还是外孙女。她说，小罗肯定想要儿子啊，我想要闺女，将来照顾妈妈方便些。不过看着外孙的照片，明秀莲还是乐得合不拢嘴。
旅途
夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。
谁也没想到，“渐冻人”能生儿子。更没想到，元芳生产前的最后一周，一家人经历了如此天翻地覆的变化。
在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家专科医院，同意收治、为她手术。
怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。
现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。
他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。
再找不到医院的话，怎么办？出门时借来的8000元，已所剩无几。
然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。安建雄说，偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术？而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。“而我就是干这个的。”更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。
第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费！
第四天，元芳住进了医院。
一周之后，宝宝平安降生。
经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。
医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。
昨日术后，院方再次确认：目前看来，胎儿一切正常。
高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。
手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。
生产前，深入采访元芳已不可能。她说话很轻，每吐出三五个字都要停下，大口吸气，才能继续讲话。
进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。
枯萎
即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。
她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快三十年了。
“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。假设我们每个人有1000个运动神经元细胞。在人们年轻时这种细胞不会改变，到老年后，伴随神经系统的退化，数量才会慢慢减少。但渐冻人的运动神经元细胞会随着发病而大幅减少，运动机能随之降低。
3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。
现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候五个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。
这种病患肌肉逐渐无力以至瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。
这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。
而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。
“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里的沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给我的孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”
小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。焦急的父母带着到处求医，从兰州的大医院到青海的藏医都去看过，但医生束手无策。
甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。
为了治病，本就贫困的一家更为捉襟见肘。家里最穷的时候，只有一张床和妈妈陪嫁的两个木箱子。元芳说，我们出门都不怕贼偷，家里没啥。
16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。
父亲在外打工，明秀莲白天照顾两个孩子，凌晨3点起床去做清洁工。她心疼孩子，即使再累，每隔一个小时，也都会帮元芳和元明翻翻身。“我耳朵特别灵，夜里只要孩子们叫我，我都能听见。”
2006年，父亲由于工伤造成了一只眼睛失明，另一只眼睛的视力也在下降。而当时，元芳和元明还有一名正在读书的小弟弟。
直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。
相识
明秀莲正安排罗忠木下楼给元芳买午餐。此时，这名来自广西桂林的小伙子正操着一口流利的兰州话，和丈母娘商量着买点什么。
记者问元芳：他已经能说你家乡话了啊？
基本听得懂吧！她的回答简单，但能听得出言语间的一点小骄傲。
其实相识至今，也不过3年多。2009年，网名“雪蝶”的元芳加入了一个病友组建的QQ群，每天和全国病友交流，相互打气。网名为“飘萍孤旅”的罗忠木并非病友，他是群主的朋友。那年，他36岁，在杭州一家化妆品厂做检验员，收入不错。
这天“飘萍孤旅”在网上问：“谁会在电脑上处理照片，我想给我的照片换一个好背景。”元芳恰好刚学会了PS照片，主动提出帮忙。
照片做好了，两人成为网友。聊天过程中，元芳开朗乐观、善解人意，让罗忠木对未曾谋面的她产生了好感。每天一下班就去上网，为的就是和元芳说几句话。“只要一天不和她说话，就总觉得少点什么，很失落。”
元芳如实将自己的身体情况告诉罗忠木，“就当他是个普通网友”。
而罗忠木没把她看成是普通朋友。有一天他对元芳说：“我来照顾你，你会不会同意？”
表白很突然，元芳选择了拒绝：这事不可能，我也不想找。
其实她明白，自己是不敢想。从此，她开始在网上躲着罗忠木。
2010年的春节，罗忠木告诉元芳他春节不回家了，要来兰州看她。
大年初一，那天刚好是 “情人节”。罗忠木说，这是他特意选择的日子。
元芳请求母亲推着自己去火车站接远道而来的网友。明秀莲开始以为是去接个女孩，在站台上，迎面走来的却是男孩。“我妈妈气得脸都绿了，在背后拿指头戳我。”一家人都很生气，怪女儿有主意，怕别人说闲话。
元芳说：看到我一定很失望。
罗忠木答：没有，和网上一样。
他说，“来看元芳之前，我喜欢她，想要照顾她。见到她之后，看到生活中的她和网上认识的一样，我更加坚定了。”
元芳感动是感动，可心里把罗忠木当成朋友。直到有天晚上，他陪着她去看花灯。因为不能动，回来时元芳腿脚完全冻僵了。罗忠木给她脱鞋时说：你脚怎么这么凉？就赶忙打来热水，帮她洗脚。“那时非常不好意思，因为除了父母，还没有谁这样照顾过自己。”
元宵节过完，小罗坐上了回杭州的火车。元芳一家都去送他。火车开动时，小弟弟悄悄告诉元芳：那个哥哥上火车流眼泪了。
火车开走了，元芳收到一条短信：这只是一次短暂的离别，我一定要回来的，到时候我就再也不走了。
小罗没有食言。
起点
返回杭州后，罗忠木很快辞掉工作，2010年4月他带上全部家当再次来到兰州。
而元芳一家坚持：不可能、不同意，开始了对小罗的“劝退”。
你和元芳做做朋友，每年来看看她，我们做亲戚也行，但是你到我们家，我们不接受。
你是个正常人，你就找个正常的姑娘。
家里有两个病人，怎么能把你也害了。
最后明秀莲狠了狠心对小罗说：你随时都可以走，我给你买回程票。
但小罗始终一句话：“九头牛都拉不回来”。有时被气急了，他就跑到外面，第二天又笑眯眯地来看元芳。他甚至和元芳说，如果她的父母一直不同意，他就在外面租房子打工，天天来看她，直到同意为止。
这段感情不能简单地想象成同情。元芳说，我想找的人第一要对我好，能肩负起家庭的担子。第二我要对他有感情。我对他没感情，对我再好也没用。
“我不知道自己爱他多少，但我知道他爱我很多很多，我会尽力去爱他的。因为他为我付出了好多，放弃了一切来我身边。”这句话，元芳写在2010年7月自己的微博上。
元芳一家对罗忠木的“考察期”是整整一年。甚至结婚前一天晚上，明秀莲还对小罗说，现在改变主意还来得及，他们一家人不会生气。
2011年5月3日，罗忠木和吕元芳结婚了。
刚一结婚，小罗就拿出积蓄，给元芳的家里装饰一新。她家里的生计，也几乎全靠着小罗维持：父亲打工赚点钱，明秀莲每月只有500元收入。小罗在兰州找了一份工作，是体力活，很辛苦，工资2000元。
一家6口挤在一套60平方米的两室一厅里。父母住一间，元芳和小罗住一间，两个弟弟住在客厅。
而罗忠木还需要克服的是饮食上的不习惯，他是南方人，吃不惯北方的面食，一个月就瘦了七八斤。
“我早就考虑到生活的艰难了。”罗忠木说，照顾元芳苦中有乐。每天，他都帮元芳洗脚，照顾元芳吃饭。每次倒水，他都先尝尝烫不烫。每次下班回来，第一件事是先进卧室给元芳翻身。
现在，元芳在网上的名字叫“吕元芳的美丽世界”。
母子
结婚前，罗忠木和元芳就商量好，不要孩子。怕元芳的病有遗传，也怕生孩子时出危险。可是，去年6月，元芳发现自己怀孕了。
“我有一种紧迫感，说不定哪一天我也就走了。”对于这个意外降临的小生命，元芳很高兴。“我不可能陪你一直走下去，留个孩子，当你老了的时候，能替我照顾你。”
反对。家人和丈夫只有这一个意见，他们极力劝说元芳打掉孩子，说得元芳心里也有点动摇。
第一次去医院，刚走到医院门口，元芳的眼泪就下来了，“我们回去再想想”。
第二次去医院，已经挂上妇科的号。听见楼道里传来孩子啼哭的声音，元芳又叫住丈夫，“我们回去，好好想想”。
第三次，元芳想好了，我们要到北京的大医院去问一问，孩子能不能保住？
如果他是健康的，我没有理由不要他。
如果不健康呢？元芳咬咬牙，我也没有遗憾。
8月底，夫妻二人到北京协和医院做绒毛穿刺手术。做完检查，两口子不舍得花钱在北京玩，赶紧返回老家。等待结果的两周实在煎熬。两周后，医院传来消息：孩子基因没有缺失。
几乎同时，元芳剪掉留了十几年的长发，梳起了男孩一样的 “短碎”——下定决心。
生孩子有危险怎么办？
我不怕。
幸而，她的故事被多方报道后，社会各界伸出援手。在手术前两天，央视一档公益节目为她募款20.8万元。
元芳曾经在微博中写下这样一段话：生命是一个过程，可悲的是它不能重来，可喜的是它也不需要重来。
http://news.cnnb.com.cn/system/2013/01/31/007617695.shtml
昨天，吕元芳做妈妈了。在北京航空总医院，护士抱出一个健康的男孩，五斤七两。母子平安。
她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。
这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。
希望
手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。
元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。
上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。躺在病床上的元芳面色红润，向着簇拥的记者微微示意。看了一圈之后，目光还是落在了丈夫脸上。而罗忠木却好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。
9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。
2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。护士拍了照片拿给记者们，照片上宝宝的嘴张得好大。“快看，他正在找吃的呢。”
虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。
临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。
听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么？”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。
记者曾悄悄问明秀莲想要个外孙还是外孙女。她说，小罗肯定想要儿子啊，我想要闺女，将来照顾妈妈方便些。不过看着外孙的照片，明秀莲还是乐得合不拢嘴。
旅途
夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。
谁也没想到，“渐冻人”能生儿子。更没想到，元芳生产前的最后一周，一家人经历了如此天翻地覆的变化。
在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家专科医院，同意收治、为她手术。
怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。
现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。
他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。
再找不到医院的话，怎么办？出门时借来的8000元，已所剩无几。
然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。安建雄说，偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术？而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。“而我就是干这个的。”更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。
第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费！
第四天，元芳住进了医院。
一周之后，宝宝平安降生。
经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。
医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。
昨日术后，院方再次确认：目前看来，胎儿一切正常。
高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。
手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。
生产前，深入采访元芳已不可能。她说话很轻，每吐出三五个字都要停下，大口吸气，才能继续讲话。
进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。
枯萎
即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。
她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快三十年了。
“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。假设我们每个人有1000个运动神经元细胞。在人们年轻时这种细胞不会改变，到老年后，伴随神经系统的退化，数量才会慢慢减少。但渐冻人的运动神经元细胞会随着发病而大幅减少，运动机能随之降低。
3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。
现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候五个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。
这种病患肌肉逐渐无力以至瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。
这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。
而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。
“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里的沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给我的孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”
小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。焦急的父母带着到处求医，从兰州的大医院到青海的藏医都去看过，但医生束手无策。
甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。
为了治病，本就贫困的一家更为捉襟见肘。家里最穷的时候，只有一张床和妈妈陪嫁的两个木箱子。元芳说，我们出门都不怕贼偷，家里没啥。
16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。
父亲在外打工，明秀莲白天照顾两个孩子，凌晨3点起床去做清洁工。她心疼孩子，即使再累，每隔一个小时，也都会帮元芳和元明翻翻身。“我耳朵特别灵，夜里只要孩子们叫我，我都能听见。”
2006年，父亲由于工伤造成了一只眼睛失明，另一只眼睛的视力也在下降。而当时，元芳和元明还有一名正在读书的小弟弟。
直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。
相识
明秀莲正安排罗忠木下楼给元芳买午餐。此时，这名来自广西桂林的小伙子正操着一口流利的兰州话，和丈母娘商量着买点什么。
记者问元芳：他已经能说你家乡话了啊？
基本听得懂吧！她的回答简单，但能听得出言语间的一点小骄傲。
其实相识至今，也不过3年多。2009年，网名“雪蝶”的元芳加入了一个病友组建的QQ群，每天和全国病友交流，相互打气。网名为“飘萍孤旅”的罗忠木并非病友，他是群主的朋友。那年，他36岁，在杭州一家化妆品厂做检验员，收入不错。
这天“飘萍孤旅”在网上问：“谁会在电脑上处理照片，我想给我的照片换一个好背景。”元芳恰好刚学会了PS照片，主动提出帮忙。
照片做好了，两人成为网友。聊天过程中，元芳开朗乐观、善解人意，让罗忠木对未曾谋面的她产生了好感。每天一下班就去上网，为的就是和元芳说几句话。“只要一天不和她说话，就总觉得少点什么，很失落。”
元芳如实将自己的身体情况告诉罗忠木，“就当他是个普通网友”。
而罗忠木没把她看成是普通朋友。有一天他对元芳说：“我来照顾你，你会不会同意？”
表白很突然，元芳选择了拒绝：这事不可能，我也不想找。
其实她明白，自己是不敢想。从此，她开始在网上躲着罗忠木。
2010年的春节，罗忠木告诉元芳他春节不回家了，要来兰州看她。
大年初一，那天刚好是 “情人节”。罗忠木说，这是他特意选择的日子。
元芳请求母亲推着自己去火车站接远道而来的网友。明秀莲开始以为是去接个女孩，在站台上，迎面走来的却是男孩。“我妈妈气得脸都绿了，在背后拿指头戳我。”一家人都很生气，怪女儿有主意，怕别人说闲话。
元芳说：看到我一定很失望。
罗忠木答：没有，和网上一样。
他说，“来看元芳之前，我喜欢她，想要照顾她。见到她之后，看到生活中的她和网上认识的一样，我更加坚定了。”
元芳感动是感动，可心里把罗忠木当成朋友。直到有天晚上，他陪着她去看花灯。因为不能动，回来时元芳腿脚完全冻僵了。罗忠木给她脱鞋时说：你脚怎么这么凉？就赶忙打来热水，帮她洗脚。“那时非常不好意思，因为除了父母，还没有谁这样照顾过自己。”
元宵节过完，小罗坐上了回杭州的火车。元芳一家都去送他。火车开动时，小弟弟悄悄告诉元芳：那个哥哥上火车流眼泪了。
火车开走了，元芳收到一条短信：这只是一次短暂的离别，我一定要回来的，到时候我就再也不走了。
小罗没有食言。
起点
返回杭州后，罗忠木很快辞掉工作，2010年4月他带上全部家当再次来到兰州。
而元芳一家坚持：不可能、不同意，开始了对小罗的“劝退”。
你和元芳做做朋友，每年来看看她，我们做亲戚也行，但是你到我们家，我们不接受。
你是个正常人，你就找个正常的姑娘。
家里有两个病人，怎么能把你也害了。
最后明秀莲狠了狠心对小罗说：你随时都可以走，我给你买回程票。
但小罗始终一句话：“九头牛都拉不回来”。有时被气急了，他就跑到外面，第二天又笑眯眯地来看元芳。他甚至和元芳说，如果她的父母一直不同意，他就在外面租房子打工，天天来看她，直到同意为止。
这段感情不能简单地想象成同情。元芳说，我想找的人第一要对我好，能肩负起家庭的担子。第二我要对他有感情。我对他没感情，对我再好也没用。
“我不知道自己爱他多少，但我知道他爱我很多很多，我会尽力去爱他的。因为他为我付出了好多，放弃了一切来我身边。”这句话，元芳写在2010年7月自己的微博上。
元芳一家对罗忠木的“考察期”是整整一年。甚至结婚前一天晚上，明秀莲还对小罗说，现在改变主意还来得及，他们一家人不会生气。
2011年5月3日，罗忠木和吕元芳结婚了。
刚一结婚，小罗就拿出积蓄，给元芳的家里装饰一新。她家里的生计，也几乎全靠着小罗维持：父亲打工赚点钱，明秀莲每月只有500元收入。小罗在兰州找了一份工作，是体力活，很辛苦，工资2000元。
一家6口挤在一套60平方米的两室一厅里。父母住一间，元芳和小罗住一间，两个弟弟住在客厅。
而罗忠木还需要克服的是饮食上的不习惯，他是南方人，吃不惯北方的面食，一个月就瘦了七八斤。
“我早就考虑到生活的艰难了。”罗忠木说，照顾元芳苦中有乐。每天，他都帮元芳洗脚，照顾元芳吃饭。每次倒水，他都先尝尝烫不烫。每次下班回来，第一件事是先进卧室给元芳翻身。
现在，元芳在网上的名字叫“吕元芳的美丽世界”。
母子
结婚前，罗忠木和元芳就商量好，不要孩子。怕元芳的病有遗传，也怕生孩子时出危险。可是，去年6月，元芳发现自己怀孕了。
“我有一种紧迫感，说不定哪一天我也就走了。”对于这个意外降临的小生命，元芳很高兴。“我不可能陪你一直走下去，留个孩子，当你老了的时候，能替我照顾你。”
反对。家人和丈夫只有这一个意见，他们极力劝说元芳打掉孩子，说得元芳心里也有点动摇。
第一次去医院，刚走到医院门口，元芳的眼泪就下来了，“我们回去再想想”。
第二次去医院，已经挂上妇科的号。听见楼道里传来孩子啼哭的声音，元芳又叫住丈夫，“我们回去，好好想想”。
第三次，元芳想好了，我们要到北京的大医院去问一问，孩子能不能保住？
如果他是健康的，我没有理由不要他。
如果不健康呢？元芳咬咬牙，我也没有遗憾。
8月底，夫妻二人到北京协和医院做绒毛穿刺手术。做完检查，两口子不舍得花钱在北京玩，赶紧返回老家。等待结果的两周实在煎熬。两周后，医院传来消息：孩子基因没有缺失。
几乎同时，元芳剪掉留了十几年的长发，梳起了男孩一样的 “短碎”——下定决心。
生孩子有危险怎么办？
我不怕。
幸而，她的故事被多方报道后，社会各界伸出援手。在手术前两天，央视一档公益节目为她募款20.8万元。
元芳曾经在微博中写下这样一段话：生命是一个过程，可悲的是它不能重来，可喜的是它也不需要重来。
http://news.cnnb.com.cn/system/2013/01/31/007617695.shtml
她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。
这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。
希望
手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。
元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。
上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。躺在病床上的元芳面色红润，向着簇拥的记者微微示意。看了一圈之后，目光还是落在了丈夫脸上。而罗忠木却好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。
9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。
2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。护士拍了照片拿给记者们，照片上宝宝的嘴张得好大。“快看，他正在找吃的呢。”
虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。
临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。
听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么？”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。
记者曾悄悄问明秀莲想要个外孙还是外孙女。她说，小罗肯定想要儿子啊，我想要闺女，将来照顾妈妈方便些。不过看着外孙的照片，明秀莲还是乐得合不拢嘴。
旅途
夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。
谁也没想到，“渐冻人”能生儿子。更没想到，元芳生产前的最后一周，一家人经历了如此天翻地覆的变化。
在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家专科医院，同意收治、为她手术。
怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。
现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。
他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。
再找不到医院的话，怎么办？出门时借来的8000元，已所剩无几。
然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。安建雄说，偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术？而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。“而我就是干这个的。”更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。
第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费！
第四天，元芳住进了医院。
一周之后，宝宝平安降生。
经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。
医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。
昨日术后，院方再次确认：目前看来，胎儿一切正常。
高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。
手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。
生产前，深入采访元芳已不可能。她说话很轻，每吐出三五个字都要停下，大口吸气，才能继续讲话。
进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。
枯萎
即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。
她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快三十年了。
“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。假设我们每个人有1000个运动神经元细胞。在人们年轻时这种细胞不会改变，到老年后，伴随神经系统的退化，数量才会慢慢减少。但渐冻人的运动神经元细胞会随着发病而大幅减少，运动机能随之降低。
3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。
现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候五个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。
这种病患肌肉逐渐无力以至瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。
这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。
而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。
“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里的沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给我的孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”
小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。焦急的父母带着到处求医，从兰州的大医院到青海的藏医都去看过，但医生束手无策。
甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。
为了治病，本就贫困的一家更为捉襟见肘。家里最穷的时候，只有一张床和妈妈陪嫁的两个木箱子。元芳说，我们出门都不怕贼偷，家里没啥。
16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。
父亲在外打工，明秀莲白天照顾两个孩子，凌晨3点起床去做清洁工。她心疼孩子，即使再累，每隔一个小时，也都会帮元芳和元明翻翻身。“我耳朵特别灵，夜里只要孩子们叫我，我都能听见。”
2006年，父亲由于工伤造成了一只眼睛失明，另一只眼睛的视力也在下降。而当时，元芳和元明还有一名正在读书的小弟弟。
直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。
相识
明秀莲正安排罗忠木下楼给元芳买午餐。此时，这名来自广西桂林的小伙子正操着一口流利的兰州话，和丈母娘商量着买点什么。
记者问元芳：他已经能说你家乡话了啊？
基本听得懂吧！她的回答简单，但能听得出言语间的一点小骄傲。
其实相识至今，也不过3年多。2009年，网名“雪蝶”的元芳加入了一个病友组建的QQ群，每天和全国病友交流，相互打气。网名为“飘萍孤旅”的罗忠木并非病友，他是群主的朋友。那年，他36岁，在杭州一家化妆品厂做检验员，收入不错。
这天“飘萍孤旅”在网上问：“谁会在电脑上处理照片，我想给我的照片换一个好背景。”元芳恰好刚学会了PS照片，主动提出帮忙。
照片做好了，两人成为网友。聊天过程中，元芳开朗乐观、善解人意，让罗忠木对未曾谋面的她产生了好感。每天一下班就去上网，为的就是和元芳说几句话。“只要一天不和她说话，就总觉得少点什么，很失落。”
元芳如实将自己的身体情况告诉罗忠木，“就当他是个普通网友”。
而罗忠木没把她看成是普通朋友。有一天他对元芳说：“我来照顾你，你会不会同意？”
表白很突然，元芳选择了拒绝：这事不可能，我也不想找。
其实她明白，自己是不敢想。从此，她开始在网上躲着罗忠木。
2010年的春节，罗忠木告诉元芳他春节不回家了，要来兰州看她。
大年初一，那天刚好是 “情人节”。罗忠木说，这是他特意选择的日子。
元芳请求母亲推着自己去火车站接远道而来的网友。明秀莲开始以为是去接个女孩，在站台上，迎面走来的却是男孩。“我妈妈气得脸都绿了，在背后拿指头戳我。”一家人都很生气，怪女儿有主意，怕别人说闲话。
元芳说：看到我一定很失望。
罗忠木答：没有，和网上一样。
他说，“来看元芳之前，我喜欢她，想要照顾她。见到她之后，看到生活中的她和网上认识的一样，我更加坚定了。”
元芳感动是感动，可心里把罗忠木当成朋友。直到有天晚上，他陪着她去看花灯。因为不能动，回来时元芳腿脚完全冻僵了。罗忠木给她脱鞋时说：你脚怎么这么凉？就赶忙打来热水，帮她洗脚。“那时非常不好意思，因为除了父母，还没有谁这样照顾过自己。”
元宵节过完，小罗坐上了回杭州的火车。元芳一家都去送他。火车开动时，小弟弟悄悄告诉元芳：那个哥哥上火车流眼泪了。
火车开走了，元芳收到一条短信：这只是一次短暂的离别，我一定要回来的，到时候我就再也不走了。
小罗没有食言。
起点
返回杭州后，罗忠木很快辞掉工作，2010年4月他带上全部家当再次来到兰州。
而元芳一家坚持：不可能、不同意，开始了对小罗的“劝退”。
你和元芳做做朋友，每年来看看她，我们做亲戚也行，但是你到我们家，我们不接受。
你是个正常人，你就找个正常的姑娘。
家里有两个病人，怎么能把你也害了。
最后明秀莲狠了狠心对小罗说：你随时都可以走，我给你买回程票。
但小罗始终一句话：“九头牛都拉不回来”。有时被气急了，他就跑到外面，第二天又笑眯眯地来看元芳。他甚至和元芳说，如果她的父母一直不同意，他就在外面租房子打工，天天来看她，直到同意为止。
这段感情不能简单地想象成同情。元芳说，我想找的人第一要对我好，能肩负起家庭的担子。第二我要对他有感情。我对他没感情，对我再好也没用。
“我不知道自己爱他多少，但我知道他爱我很多很多，我会尽力去爱他的。因为他为我付出了好多，放弃了一切来我身边。”这句话，元芳写在2010年7月自己的微博上。
元芳一家对罗忠木的“考察期”是整整一年。甚至结婚前一天晚上，明秀莲还对小罗说，现在改变主意还来得及，他们一家人不会生气。
2011年5月3日，罗忠木和吕元芳结婚了。
刚一结婚，小罗就拿出积蓄，给元芳的家里装饰一新。她家里的生计，也几乎全靠着小罗维持：父亲打工赚点钱，明秀莲每月只有500元收入。小罗在兰州找了一份工作，是体力活，很辛苦，工资2000元。
一家6口挤在一套60平方米的两室一厅里。父母住一间，元芳和小罗住一间，两个弟弟住在客厅。
而罗忠木还需要克服的是饮食上的不习惯，他是南方人，吃不惯北方的面食，一个月就瘦了七八斤。
“我早就考虑到生活的艰难了。”罗忠木说，照顾元芳苦中有乐。每天，他都帮元芳洗脚，照顾元芳吃饭。每次倒水，他都先尝尝烫不烫。每次下班回来，第一件事是先进卧室给元芳翻身。
现在，元芳在网上的名字叫“吕元芳的美丽世界”。
母子
结婚前，罗忠木和元芳就商量好，不要孩子。怕元芳的病有遗传，也怕生孩子时出危险。可是，去年6月，元芳发现自己怀孕了。
“我有一种紧迫感，说不定哪一天我也就走了。”对于这个意外降临的小生命，元芳很高兴。“我不可能陪你一直走下去，留个孩子，当你老了的时候，能替我照顾你。”
反对。家人和丈夫只有这一个意见，他们极力劝说元芳打掉孩子，说得元芳心里也有点动摇。
第一次去医院，刚走到医院门口，元芳的眼泪就下来了，“我们回去再想想”。
第二次去医院，已经挂上妇科的号。听见楼道里传来孩子啼哭的声音，元芳又叫住丈夫，“我们回去，好好想想”。
第三次，元芳想好了，我们要到北京的大医院去问一问，孩子能不能保住？
如果他是健康的，我没有理由不要他。
如果不健康呢？元芳咬咬牙，我也没有遗憾。
8月底，夫妻二人到北京协和医院做绒毛穿刺手术。做完检查，两口子不舍得花钱在北京玩，赶紧返回老家。等待结果的两周实在煎熬。两周后，医院传来消息：孩子基因没有缺失。
几乎同时，元芳剪掉留了十几年的长发，梳起了男孩一样的 “短碎”——下定决心。
生孩子有危险怎么办？
我不怕。
幸而，她的故事被多方报道后，社会各界伸出援手。在手术前两天，央视一档公益节目为她募款20.8万元。
元芳曾经在微博中写下这样一段话：生命是一个过程，可悲的是它不能重来，可喜的是它也不需要重来。
http://news.cnnb.com.cn/system/2013/01/31/007617695.shtml
昨天，吕元芳做妈妈了。在北京航空总医院，护士抱出一个健康的男孩，五斤七两。母子平安。
她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。
这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。
希望
手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。
元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。
上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。躺在病床上的元芳面色红润，向着簇拥的记者微微示意。看了一圈之后，目光还是落在了丈夫脸上。而罗忠木却好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。
9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。
2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。护士拍了照片拿给记者们，照片上宝宝的嘴张得好大。“快看，他正在找吃的呢。”
虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。
临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。
听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么？”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。
记者曾悄悄问明秀莲想要个外孙还是外孙女。她说，小罗肯定想要儿子啊，我想要闺女，将来照顾妈妈方便些。不过看着外孙的照片，明秀莲还是乐得合不拢嘴。
旅途
夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。
谁也没想到，“渐冻人”能生儿子。更没想到，元芳生产前的最后一周，一家人经历了如此天翻地覆的变化。
在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家专科医院，同意收治、为她手术。
怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。
现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。
他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。
再找不到医院的话，怎么办？出门时借来的8000元，已所剩无几。
然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。安建雄说，偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术？而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。“而我就是干这个的。”更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。
第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费！
第四天，元芳住进了医院。
一周之后，宝宝平安降生。
经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。
医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。
昨日术后，院方再次确认：目前看来，胎儿一切正常。
高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。
手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。
生产前，深入采访元芳已不可能。她说话很轻，每吐出三五个字都要停下，大口吸气，才能继续讲话。
进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。
枯萎
即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。
她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快三十年了。
“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。假设我们每个人有1000个运动神经元细胞。在人们年轻时这种细胞不会改变，到老年后，伴随神经系统的退化，数量才会慢慢减少。但渐冻人的运动神经元细胞会随着发病而大幅减少，运动机能随之降低。
3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。
现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候五个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。
这种病患肌肉逐渐无力以至瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。
这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。
而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。
“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里的沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给我的孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”
小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。焦急的父母带着到处求医，从兰州的大医院到青海的藏医都去看过，但医生束手无策。
甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。
为了治病，本就贫困的一家更为捉襟见肘。家里最穷的时候，只有一张床和妈妈陪嫁的两个木箱子。元芳说，我们出门都不怕贼偷，家里没啥。
16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。
父亲在外打工，明秀莲白天照顾两个孩子，凌晨3点起床去做清洁工。她心疼孩子，即使再累，每隔一个小时，也都会帮元芳和元明翻翻身。“我耳朵特别灵，夜里只要孩子们叫我，我都能听见。”
2006年，父亲由于工伤造成了一只眼睛失明，另一只眼睛的视力也在下降。而当时，元芳和元明还有一名正在读书的小弟弟。
直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。
相识
明秀莲正安排罗忠木下楼给元芳买午餐。此时，这名来自广西桂林的小伙子正操着一口流利的兰州话，和丈母娘商量着买点什么。
记者问元芳：他已经能说你家乡话了啊？
基本听得懂吧！她的回答简单，但能听得出言语间的一点小骄傲。
其实相识至今，也不过3年多。2009年，网名“雪蝶”的元芳加入了一个病友组建的QQ群，每天和全国病友交流，相互打气。网名为“飘萍孤旅”的罗忠木并非病友，他是群主的朋友。那年，他36岁，在杭州一家化妆品厂做检验员，收入不错。
这天“飘萍孤旅”在网上问：“谁会在电脑上处理照片，我想给我的照片换一个好背景。”元芳恰好刚学会了PS照片，主动提出帮忙。
照片做好了，两人成为网友。聊天过程中，元芳开朗乐观、善解人意，让罗忠木对未曾谋面的她产生了好感。每天一下班就去上网，为的就是和元芳说几句话。“只要一天不和她说话，就总觉得少点什么，很失落。”
元芳如实将自己的身体情况告诉罗忠木，“就当他是个普通网友”。
而罗忠木没把她看成是普通朋友。有一天他对元芳说：“我来照顾你，你会不会同意？”
表白很突然，元芳选择了拒绝：这事不可能，我也不想找。
其实她明白，自己是不敢想。从此，她开始在网上躲着罗忠木。
2010年的春节，罗忠木告诉元芳他春节不回家了，要来兰州看她。
大年初一，那天刚好是 “情人节”。罗忠木说，这是他特意选择的日子。
元芳请求母亲推着自己去火车站接远道而来的网友。明秀莲开始以为是去接个女孩，在站台上，迎面走来的却是男孩。“我妈妈气得脸都绿了，在背后拿指头戳我。”一家人都很生气，怪女儿有主意，怕别人说闲话。
元芳说：看到我一定很失望。
罗忠木答：没有，和网上一样。
他说，“来看元芳之前，我喜欢她，想要照顾她。见到她之后，看到生活中的她和网上认识的一样，我更加坚定了。”
元芳感动是感动，可心里把罗忠木当成朋友。直到有天晚上，他陪着她去看花灯。因为不能动，回来时元芳腿脚完全冻僵了。罗忠木给她脱鞋时说：你脚怎么这么凉？就赶忙打来热水，帮她洗脚。“那时非常不好意思，因为除了父母，还没有谁这样照顾过自己。”
元宵节过完，小罗坐上了回杭州的火车。元芳一家都去送他。火车开动时，小弟弟悄悄告诉元芳：那个哥哥上火车流眼泪了。
火车开走了，元芳收到一条短信：这只是一次短暂的离别，我一定要回来的，到时候我就再也不走了。
小罗没有食言。
起点
返回杭州后，罗忠木很快辞掉工作，2010年4月他带上全部家当再次来到兰州。
而元芳一家坚持：不可能、不同意，开始了对小罗的“劝退”。
你和元芳做做朋友，每年来看看她，我们做亲戚也行，但是你到我们家，我们不接受。
你是个正常人，你就找个正常的姑娘。
家里有两个病人，怎么能把你也害了。
最后明秀莲狠了狠心对小罗说：你随时都可以走，我给你买回程票。
但小罗始终一句话：“九头牛都拉不回来”。有时被气急了，他就跑到外面，第二天又笑眯眯地来看元芳。他甚至和元芳说，如果她的父母一直不同意，他就在外面租房子打工，天天来看她，直到同意为止。
这段感情不能简单地想象成同情。元芳说，我想找的人第一要对我好，能肩负起家庭的担子。第二我要对他有感情。我对他没感情，对我再好也没用。
“我不知道自己爱他多少，但我知道他爱我很多很多，我会尽力去爱他的。因为他为我付出了好多，放弃了一切来我身边。”这句话，元芳写在2010年7月自己的微博上。
元芳一家对罗忠木的“考察期”是整整一年。甚至结婚前一天晚上，明秀莲还对小罗说，现在改变主意还来得及，他们一家人不会生气。
2011年5月3日，罗忠木和吕元芳结婚了。
刚一结婚，小罗就拿出积蓄，给元芳的家里装饰一新。她家里的生计，也几乎全靠着小罗维持：父亲打工赚点钱，明秀莲每月只有500元收入。小罗在兰州找了一份工作，是体力活，很辛苦，工资2000元。
一家6口挤在一套60平方米的两室一厅里。父母住一间，元芳和小罗住一间，两个弟弟住在客厅。
而罗忠木还需要克服的是饮食上的不习惯，他是南方人，吃不惯北方的面食，一个月就瘦了七八斤。
“我早就考虑到生活的艰难了。”罗忠木说，照顾元芳苦中有乐。每天，他都帮元芳洗脚，照顾元芳吃饭。每次倒水，他都先尝尝烫不烫。每次下班回来，第一件事是先进卧室给元芳翻身。
现在，元芳在网上的名字叫“吕元芳的美丽世界”。
母子
结婚前，罗忠木和元芳就商量好，不要孩子。怕元芳的病有遗传，也怕生孩子时出危险。可是，去年6月，元芳发现自己怀孕了。
“我有一种紧迫感，说不定哪一天我也就走了。”对于这个意外降临的小生命，元芳很高兴。“我不可能陪你一直走下去，留个孩子，当你老了的时候，能替我照顾你。”
反对。家人和丈夫只有这一个意见，他们极力劝说元芳打掉孩子，说得元芳心里也有点动摇。
第一次去医院，刚走到医院门口，元芳的眼泪就下来了，“我们回去再想想”。
第二次去医院，已经挂上妇科的号。听见楼道里传来孩子啼哭的声音，元芳又叫住丈夫，“我们回去，好好想想”。
第三次，元芳想好了，我们要到北京的大医院去问一问，孩子能不能保住？
如果他是健康的，我没有理由不要他。
如果不健康呢？元芳咬咬牙，我也没有遗憾。
8月底，夫妻二人到北京协和医院做绒毛穿刺手术。做完检查，两口子不舍得花钱在北京玩，赶紧返回老家。等待结果的两周实在煎熬。两周后，医院传来消息：孩子基因没有缺失。
几乎同时，元芳剪掉留了十几年的长发，梳起了男孩一样的 “短碎”——下定决心。
生孩子有危险怎么办？
我不怕。
幸而，她的故事被多方报道后，社会各界伸出援手。在手术前两天，央视一档公益节目为她募款20.8万元。
元芳曾经在微博中写下这样一段话：生命是一个过程，可悲的是它不能重来，可喜的是它也不需要重来。
http://news.cnnb.com.cn/system/2013/01/31/007617695.shtml
不容易啊！祝福一下
渐冻人 多么熟悉的字眼
祝福所有身患此病的人 都能够安详顺风的走完余生
祝福所有身患此病的人 都能够安详顺风的走完余生
如果不是遗传病，这是个幸福的结局
如果是遗传病，请不要愚昧的害人害己还打着幸福和生命的名义
如果是遗传病，请不要愚昧的害人害己还打着幸福和生命的名义
难得，伟大的爱情……
送祝福~~~
送祝福~~~
这男人真高尚。。佩服一下