超级军网癌症童年
来源：百度文库 编辑：超级军网 时间：2024/05/01 03:05:58
近些年，中国城市儿童肿瘤发病率上升了20%左右，其发病率远高于发达国家。每年被确诊患恶性肿瘤的儿童有6至7万，且发病率正以每五年5%的速度上升。当不幸降临，偏远普通家庭往往难以承受巨额治疗费用而放弃，如果咬牙坚持，等待这些家庭的很可能会是肩负巨债度过余生。摄影/孙俊彬 编辑/续延吉
http://news.163.com/photoview/3R ... #p=AR0AJ6DT3R710001
近些年，中国城市儿童肿瘤发病率上升了20%左右，其发病率远高于发达国家。每年被确诊患恶性肿瘤的儿童有6至7万，且发病率正以每五年5%的速度上升。当不幸降临，偏远普通家庭往往难以承受巨额治疗费用而放弃，如果咬牙坚持，等待这些家庭的很可能会是肩负巨债度过余生。摄影/孙俊彬 编辑/续延吉
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由儿童希望基金会成立的“儿童希望广州小家”（以下简称小家）在广州成立了西门口、同福中路、芳村的三个家，他们希望能给外地来广州求医的重症儿童家庭提供一个免费的、临时的家。目前8户重症儿童家庭，生活在这里。在小家里“抱团取暖”的孩子们大多并没意识到死亡的威胁，生离死别的苦，都埋在爸妈的心里。
萌萌-尤文氏肉瘤
萌萌来自广西来宾，去年8月检查出患尤文氏肉瘤。这种疾病多发于少年儿童，绝大多数患者会在2年内死亡，5年的生存率不超过30%。如今做了肿瘤切除手术，准备做第六个化疗疗程。但是因为没钱交手术治疗期间的费用，目前她还无法去做下一个疗程，全家陷入困境。
5月12日，中山大学第二附属医院南院区，萌萌的舅舅抱着她，奶奶在一旁叹气。3岁的萌萌刚做完切除肿瘤手术不久，但是癌细胞已经转移到肺部和腋下。
左图为萌萌之前肿瘤切割手术后，手部的骨头也要换掉，重新安装假肢。右图为萌萌生病前的照片。
5月13日，萌萌在医院的病床上画画。读了不到1个月幼儿园，她已经会写12345还有小大等汉字。
5月13日，中山大学第二附属医院南院区，萌萌每天都要到医院楼梯口的窗口，那里对着一个学校，萌萌说，等病好就可以去升国旗。
5月13日，中山大学第二附属医院南院区，萌萌奶奶抱着她回病房。
5月13日，萌萌的爸爸带饭到中山第二附属医院南院区。爸爸妈妈除了要照顾刚刚出世的小弟弟，还有照顾萌萌，小弟弟因为出生时身体不好，也在医院治疗，爸爸每天要两个医院跑。
5月19日，同福路小家，萌萌和爸爸在小学门口看着学生放学。早上8点，3岁的萌萌在睡意中听到旁边的小学响起广播，马上起身下楼，将右手举到耳边，边喊着“一二一”走到学校门口。对她来说，这个动作意味着升国旗。3岁的她便如此爱国，却不知国家也没能帮助她什么。
5月19日，萌萌在小家门口，她刚刚碰到几个孩子好奇地看着她，其中一个孩子突然大喊了一声，“光头佬！”。
5月21日，回家路上的萌萌奶奶，她刚刚拿到小家送给她的一个豆浆机。
5月21日，同福路小家，萌萌的妈妈抱着她，她抱着刚刚出生的弟弟。她做切除手术那天，妈妈生了一个弟弟。住院中的萌萌太想念弟弟，于是跟护士请求让她请假回去看弟弟。
小天-神经母细胞瘤
2014年11月8日，小天检查出患神经母细胞瘤，这是儿童最常见的颅外肿瘤。2天后，爸爸妈妈带着他从三亚来到广州，在广州市红十字会医院，小天接受了第一个化疗疗程，头发慢慢掉光。图为5月14日，中山大学附属肿瘤医院，小天和威威在一起，小天在玩游戏，威威想玩但是小天不肯给他，威威只能在旁边看着。
5月14日下午，小天在中山大学附属肿瘤医院的病床上，今天他要换埋注管的管头，这个管头需要经常到医院换。小天妈妈说，前5个疗程的治疗已经花费了他们全部的积蓄，又从亲属那里借了几万块来维持治疗。
5月14日，中山大学附属肿瘤医院，做完CT后，小天和妈妈在休息区路边坐着，因为他在玩手机游戏，妈妈要了手机打了近10分钟，小天生气了，然后一直追着妈妈打。化疗药物中的一种激素，会让孩子暂时性情绪不稳定。“以前他很少会发脾气，性格很温和”妈妈说，“但是现在他会容易发脾气，而且非常缺乏安全感”。有一次，因为护士在帮他拔管时没有弄好，小天动手打了护士。
5月14日，爸爸抱着发怒中的小天，妈妈一直无法哄他开心，直到爸爸来安抚后，坐了近两个多小时的小天才慢慢让他消气。小天学习成绩很好，放疗期间，小天的老师把期中考试的试卷发给他做，结果他只错了两道题。在三亚的家里，小天9岁的姐姐每天都会给他打电话跟他聊天。家里的墙上贴满了满分的试卷，姐弟俩一直在竞争谁考100分比较多。
5月14日，在中山大学附属肿瘤医院做完CT之后，小天和爸爸妈妈回到位于西门口的小家，小天和爸爸下飞行棋。第二天，他将进行第6次化疗疗程。
5月14日，回到小家的小天一个人坐着沙发上玩游戏。生病之前，妈妈从不让小天碰手机游戏，但患病后特别是来广州期间，小天妈妈看着每天在医院“过得很无聊”的小天，心软了。小天自此迷上了手机游戏，一有机会就拿起妈妈的手机，在小天妈妈的朋友圈排名里，“天天酷跑”长期第一名。
5月15日早上，小天在中山大学附属肿瘤医院做化疗，他是化疗室里为数不多的孩子。晚上回家后，小天开始呕吐一种红色液体。妈妈非常担心，医生说这是这种化疗药的正常作用。
5月15日，小天爸爸乘公交车回家。他白天要跟小天舅舅出去打临时工赚钱，晚上回来照顾孩子。
5月20日，小天躺在床上看连续剧，漫长的化疗过程让孩子们不得不选择一些消磨时间的办法来度过。当临时工的爸爸很是辛苦，回到家倒头就睡，但是他经常晚上回来给小天做饭，小家的家长们都叫他大厨。
5月21日，西门口小家，来自省第二人民医院的医生义工来到小家了解孩子们的病情，给家长们讲解护理知识。
5月21日，西门口小家，客人们准备走了，小天抱紧妈妈不让她下楼。治疗期间的孩子非常缺乏安全感，家长常常需要一步不离看着他们。
5月28日，西门口小家，因为另外一个孩子不让小天跟他玩电脑游戏，小天生气掉着眼泪，妈妈不断哄着他，并且劝那个孩子给他玩，最后才消气。
虽然药物治疗促使小天脾气暴躁，但平时的小天也深知妈妈照顾自己所付出的汗水。图为小天在今年母亲节那天给妈妈做的贺卡，上面写着妈妈你辛苦啦。
小晴-白血病
5月8日，珠江医院，小晴一个人坐在层流仓里。11岁的小晴患白血病（高危），造血干细胞移植手术完成后并发症有膀胱炎。每天，小晴要吃两次口服环孢素软胶囊，还要输液：伏立康唑、锋克松、乐灵和阿奇霉素的抗感染药物的输液。小晴家人还在申请儿童希望基金会的“儿童希望广州小家”，暂时没法入住，爸爸就只能在外租房住。
5月22日，小晴爸爸隔着层流仓和她说话“今天好点了么？你的水壶不能放在椅子上，万一倒了会烫到的。”小晴点头应和着，用毛巾擦擦汗。她已经在仓里住了一个多月了，医护人员也很少来。11岁的孩子，自己照顾着一切：倒水、吃饭、上厕所、记录自己的病情……
5月22日，珠江医院，小晴准备出仓回家护理。爸爸妈妈在仓外拍手欢迎她出仓，在仓里住了1个多月的她，等这一天等了很久。
5月22日，小晴的爸爸背着她回家。对于出仓的小晴来说，要避免细菌感染否则后果严重。
5月22日，回到家的小晴站在闯边望着窗外，她已经很久没这么近的望着窗外的风景了。
5月22日，回到家的小晴坐着自己的床上有些不适应。爸爸和妈妈花了几天时间把她的房间打扫得干干净净，并且消毒。两天后的5月24日，小晴手术完成后的并发症有膀胱炎发作，一天小便30多次，还出现了尿血症状，“医生说如果控制不住的话尿血会更多，更严重还会使尿道堵塞，治疗时间需要几个月”。怕病情继续恶化，小晴又被送回层流病房。她才过了两天被父母爱抚的日子。
小晴的爸爸为了给孩子筹钱治病做了一个求助广告牌，一有间歇就去街头为孩子筹钱，由于筹来的钱太少，爸爸准备卖掉自己在部队里获得的三等功奖章（左）和工作单位奖章。本来一个老爷爷准备要买了，但是突然城管来到，所以没有交易成功。
小晴在层流仓里只能依靠妈妈那台不能上网的老诺基亚手机听听歌，来打发时光。手机内存小，歌不多。筷子兄弟的《父亲》小晴翻来覆去地听了好多遍。歌词被她抄在记录病情的纸上，希望病好了唱给爸爸听。
小榕-肾母细胞瘤
5月19日，芳村小家。小榕靠在妈妈身边。7岁的榕榕患肾母细胞瘤，目前做完切除肿瘤手术。因为怕感染，孩子们要经常带着口罩。而且极少跟其他小孩玩，漫长的治疗疗程，他们经常要忍受孤单。
威威-横纹肌肉瘤
5月19日，芳村小家，威威的妈妈给他戴上口罩，因为家里来了客人，孩子们要防范感染。6岁的威威患横纹肌肉瘤，2013年发现病情，切除后去年复发，去年12月开始化疗。父亲为了多打份工挣钱给他治病，疲劳驾驶撞死两母女，正在等待审判结果。
5月19日，在“儿童希望广州小家”的芳村小家里，威威和妈妈一起住在这里，跟他们一起住的还有小榕一家，小雨一家。而这些能住在小家的孩子们只是患癌儿童中极其小的一部分。据报道，中国每年被确诊患恶性肿瘤的儿童人数在6万至7万，有更多的孩子正在遭受同样的苦难，他们的家庭不少都因为无力承担医药费用只能放弃治疗听天由命。而落后的医保政策却迟迟不为更需要治疗资金的癌症儿童去变革。