超级军网双胞胎女孩得怪病长不高 父亲打三份工救娃
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双胞胎女孩得怪病长不高 父亲打三份工救娃
http://www.sina.com.cn 2012年07月14日 北国网-半岛晨报
梁淑红(化名)有一对让人羡慕的双胞胎女儿，但她却一直高兴不起来，原因是两个孩子虽然已经上六年级了，但身高却不到一米四，比同龄孩子矮了足足一个头，而更让她和丈夫无法接受的现实是，孩子们之所以长得矮，是患上了一种名叫特纳氏综合症的疾病，如果不及时有效的治疗，她们恐怕一辈子也长不高了。
双胞胎姐妹比同龄孩子矮了一头
梁淑红的家在庄河市郊区，这里是一片平房区，大街上，不时会有结伴而出的孩子在高兴地疯闹着，但其中却难见梁淑红的双胞胎女儿，两个孩子很少和小伙伴们一起玩耍，原因是她们觉得自己的个子矮，和别的孩子玩不到一起。
两个孩子一个叫静静，一个叫靓靓，已经13岁了，可她们俩的身高一个只有1.38米，一个只有1.33米，和正常同龄孩子大约在1.5米左右的身高相比，姐妹俩足足矮了一头，从外表看去，姐妹俩倒像是八九岁的孩子。“刚生下来那会，谁也没有感觉哪里不对劲儿，就从上幼儿园开始，觉得有问题。”梁淑红回忆说，孩子四岁到了幼儿园后，她和爱人明显感觉到她们比同班的小朋友矮，但起初并未在意，甚至又过了几年，直到孩子们上了小学，被一直安排在第一排座位，两口子虽然着急孩子长得慢，但也始终没有意识到问题的严重性。
长得矮是因为特纳氏综合症
“老人们都安慰我说孩子不是长得矮，是长得晚。”梁淑红说，身边的亲戚邻居都认为梁淑红两口子个子都不矮，他们的孩子也自然不该长得矮，可一天天过去，两个孩子的身高和同龄孩子的身高越来越大，两口子终于坐不住了。
去年暑假，梁淑红和爱人把孩子送到大连市儿童医院，医生在查看了她们的外部体貌特征后，感到一丝不祥，于是就展开了进一步检查，为她们实施了染色体检测，结果让梁淑红两口子蒙了。
“当时大夫让俩孩子出去等着，我就感觉不对头，紧接着大夫告诉我们俩，孩子得的是一种叫特纳氏综合症的病，孩子恐怕。”但是听了这个病的怪名字，就让没有读多少书的梁淑红两口子一头雾水，随即医生的话险些让梁淑红晕厥过去，医生表示这种病意味着孩子的染色体异常，正常女孩的染色体为46XX，而姐妹俩的染色体为45X，这种病的发病率大约为1/2500，如果得不到有效治疗，恐怕一辈子就只能长这么高了。
每天一针一年长了5厘米
医生的诊断如五雷轰顶般砸向梁淑红夫妇，半天缓过神来的两口子哀求医生给孩子想想办法，医生告诉他们，办法有，那就是通过给孩子注射生长激素。
离开医院，他们把针剂带回家中，学会了皮下注射的梁淑红会在每天晚上，给孩子们的肚皮上扎上一针，每一次的注射都让孩子疼得叫唤，每一针扎下去，梁淑红的心也就随之一震。但为了孩子们的未来，她只好忍痛继续下去。
在梁淑红家的炕头墙上挂着一幅身高对照表，每天，她都会让孩子靠近量一量，每一次哪怕是有一丝的变化，都会让她感到莫大的安慰，一年下来，两个孩子已经长高了5厘米。
孩子心理变化让妈担心
尽管长高了五厘米，可姐妹俩的身高一个1.38米，一个1.33米，六年级的学生看起来就像是个一年级的小学生，望着比人家矮一头的俩孩子，梁淑红和丈夫心如刀绞，可她们俩只能偷偷地流泪。“本来一开始医生不想让孩子知道，可现在她俩都明白了。”每天的注射，加上频繁地给孩子量身高，俩孩子不止一次地问妈妈“是不是我俩就长不高了？”梁淑红不知道如何给孩子解释。
更让梁淑红感到担忧的是，两个孩子渐渐懂事，对于外界投来的异常目光也越发敏感，她们渐渐地远离小伙伴，不愿意和大家一起玩耍，尤其大女儿不止一次说出“活着没意思”这样的话，梁淑红说每次听了孩子这样的话，她害怕的睡不着觉，得知记者要前来采访，两个孩子也一直回避镜头，小女儿更是在离家前留下了张字条“妈妈，照片我要自己留着”。
父亲身兼三职凑钱给孩子治病
尽管内心上忍受着打击和折磨，但梁淑红两口子一直咬牙工作着，为的就是早一天凑足治病钱。小女儿出生不久后就曾患过一场大病，当时花掉了七八万元，从去年开始，治疗特纳氏综合症，又花去了七八万元。“一天她俩光是药钱就得400块。”梁淑红无奈地说，为了给孩子治病，她和爱人已经借遍了所有亲友。
据了解，要想治疗俩孩子的病，必须赶在骨骺闭合前治疗，尽管还有两年左右时间，但按照目前药量计算，整个治疗费用大约需要花费近30万元。这笔钱至今还未有着落，梁淑红和爱人只好拼命打工挣钱，原本就是厨师的梁淑红丈夫现在不但每天要工作至夜里十点多，每天早晨三点多就得起床，到另外一家早餐店里兼职，除此之外，他还做了一份灭鼠的工作。梁淑红除了在一家单位食堂帮厨外，利用下午的短暂时间，她还要去一家烧烤店串肉串，“多少挣点吧，要不怎么弄？”梁淑红一脸无奈。
孩子个儿矮家长不能忽视
据静静和靓靓的主治医生、大连市儿童医院内分泌科主任医师李辉教授介绍，每个月，她在门诊都能遇到10到20名矮个子的儿童，其中有多种原因，包括骨骼疾病、家族史和宫内发育不良以及特纳氏综合症等，通过相应的治疗，其中不少矮个儿孩子都得到了明显改善，但其中不乏遗憾者，那就是骨骺已经闭合了的。
李辉说，上周，就有身高不到一米六的男孩在父母陪同下来到医院，医生发现男孩刚刚参加完高考，已经十八岁了，骨骺早已闭合了，医生也爱莫能助，得知这样的消息，家长遗憾不已。“发现孩子身高矮，一定要及时选择正规的医疗机构，及早地做出诊断，否则过了这个时机，孩子一生就耽误了。”李辉反复强调说，
此外，针对一些地区出现过生长激素滥用的现象，李辉提醒家长们注意，生长激素一定要在正规医院的专业医生的指导下使用，且使用前必须做相关检查，否则将出现不良后果，比如如果孩子的骨骺已经闭合，那么如果再使用生长激素，非但不能促进其身高增长，反而会使其出现肢端肥大症。
记者 侯铁
http://news.sina.com.cn/s/2012-07-14/232824775104.shtml双胞胎女孩得怪病长不高 父亲打三份工救娃
http://www.sina.com.cn 2012年07月14日 北国网-半岛晨报
梁淑红(化名)有一对让人羡慕的双胞胎女儿，但她却一直高兴不起来，原因是两个孩子虽然已经上六年级了，但身高却不到一米四，比同龄孩子矮了足足一个头，而更让她和丈夫无法接受的现实是，孩子们之所以长得矮，是患上了一种名叫特纳氏综合症的疾病，如果不及时有效的治疗，她们恐怕一辈子也长不高了。
双胞胎姐妹比同龄孩子矮了一头
梁淑红的家在庄河市郊区，这里是一片平房区，大街上，不时会有结伴而出的孩子在高兴地疯闹着，但其中却难见梁淑红的双胞胎女儿，两个孩子很少和小伙伴们一起玩耍，原因是她们觉得自己的个子矮，和别的孩子玩不到一起。
两个孩子一个叫静静，一个叫靓靓，已经13岁了，可她们俩的身高一个只有1.38米，一个只有1.33米，和正常同龄孩子大约在1.5米左右的身高相比，姐妹俩足足矮了一头，从外表看去，姐妹俩倒像是八九岁的孩子。“刚生下来那会，谁也没有感觉哪里不对劲儿，就从上幼儿园开始，觉得有问题。”梁淑红回忆说，孩子四岁到了幼儿园后，她和爱人明显感觉到她们比同班的小朋友矮，但起初并未在意，甚至又过了几年，直到孩子们上了小学，被一直安排在第一排座位，两口子虽然着急孩子长得慢，但也始终没有意识到问题的严重性。
长得矮是因为特纳氏综合症
“老人们都安慰我说孩子不是长得矮，是长得晚。”梁淑红说，身边的亲戚邻居都认为梁淑红两口子个子都不矮，他们的孩子也自然不该长得矮，可一天天过去，两个孩子的身高和同龄孩子的身高越来越大，两口子终于坐不住了。
去年暑假，梁淑红和爱人把孩子送到大连市儿童医院，医生在查看了她们的外部体貌特征后，感到一丝不祥，于是就展开了进一步检查，为她们实施了染色体检测，结果让梁淑红两口子蒙了。
“当时大夫让俩孩子出去等着，我就感觉不对头，紧接着大夫告诉我们俩，孩子得的是一种叫特纳氏综合症的病，孩子恐怕。”但是听了这个病的怪名字，就让没有读多少书的梁淑红两口子一头雾水，随即医生的话险些让梁淑红晕厥过去，医生表示这种病意味着孩子的染色体异常，正常女孩的染色体为46XX，而姐妹俩的染色体为45X，这种病的发病率大约为1/2500，如果得不到有效治疗，恐怕一辈子就只能长这么高了。
每天一针一年长了5厘米
医生的诊断如五雷轰顶般砸向梁淑红夫妇，半天缓过神来的两口子哀求医生给孩子想想办法，医生告诉他们，办法有，那就是通过给孩子注射生长激素。
离开医院，他们把针剂带回家中，学会了皮下注射的梁淑红会在每天晚上，给孩子们的肚皮上扎上一针，每一次的注射都让孩子疼得叫唤，每一针扎下去，梁淑红的心也就随之一震。但为了孩子们的未来，她只好忍痛继续下去。
在梁淑红家的炕头墙上挂着一幅身高对照表，每天，她都会让孩子靠近量一量，每一次哪怕是有一丝的变化，都会让她感到莫大的安慰，一年下来，两个孩子已经长高了5厘米。
孩子心理变化让妈担心
尽管长高了五厘米，可姐妹俩的身高一个1.38米，一个1.33米，六年级的学生看起来就像是个一年级的小学生，望着比人家矮一头的俩孩子，梁淑红和丈夫心如刀绞，可她们俩只能偷偷地流泪。“本来一开始医生不想让孩子知道，可现在她俩都明白了。”每天的注射，加上频繁地给孩子量身高，俩孩子不止一次地问妈妈“是不是我俩就长不高了？”梁淑红不知道如何给孩子解释。
更让梁淑红感到担忧的是，两个孩子渐渐懂事，对于外界投来的异常目光也越发敏感，她们渐渐地远离小伙伴，不愿意和大家一起玩耍，尤其大女儿不止一次说出“活着没意思”这样的话，梁淑红说每次听了孩子这样的话，她害怕的睡不着觉，得知记者要前来采访，两个孩子也一直回避镜头，小女儿更是在离家前留下了张字条“妈妈，照片我要自己留着”。
父亲身兼三职凑钱给孩子治病
尽管内心上忍受着打击和折磨，但梁淑红两口子一直咬牙工作着，为的就是早一天凑足治病钱。小女儿出生不久后就曾患过一场大病，当时花掉了七八万元，从去年开始，治疗特纳氏综合症，又花去了七八万元。“一天她俩光是药钱就得400块。”梁淑红无奈地说，为了给孩子治病，她和爱人已经借遍了所有亲友。
据了解，要想治疗俩孩子的病，必须赶在骨骺闭合前治疗，尽管还有两年左右时间，但按照目前药量计算，整个治疗费用大约需要花费近30万元。这笔钱至今还未有着落，梁淑红和爱人只好拼命打工挣钱，原本就是厨师的梁淑红丈夫现在不但每天要工作至夜里十点多，每天早晨三点多就得起床，到另外一家早餐店里兼职，除此之外，他还做了一份灭鼠的工作。梁淑红除了在一家单位食堂帮厨外，利用下午的短暂时间，她还要去一家烧烤店串肉串，“多少挣点吧，要不怎么弄？”梁淑红一脸无奈。
孩子个儿矮家长不能忽视
据静静和靓靓的主治医生、大连市儿童医院内分泌科主任医师李辉教授介绍，每个月，她在门诊都能遇到10到20名矮个子的儿童，其中有多种原因，包括骨骼疾病、家族史和宫内发育不良以及特纳氏综合症等，通过相应的治疗，其中不少矮个儿孩子都得到了明显改善，但其中不乏遗憾者，那就是骨骺已经闭合了的。
李辉说，上周，就有身高不到一米六的男孩在父母陪同下来到医院，医生发现男孩刚刚参加完高考，已经十八岁了，骨骺早已闭合了，医生也爱莫能助，得知这样的消息，家长遗憾不已。“发现孩子身高矮，一定要及时选择正规的医疗机构，及早地做出诊断，否则过了这个时机，孩子一生就耽误了。”李辉反复强调说，
此外，针对一些地区出现过生长激素滥用的现象，李辉提醒家长们注意，生长激素一定要在正规医院的专业医生的指导下使用，且使用前必须做相关检查，否则将出现不良后果，比如如果孩子的骨骺已经闭合，那么如果再使用生长激素，非但不能促进其身高增长，反而会使其出现肢端肥大症。
记者 侯铁
http://news.sina.com.cn/s/2012-07-14/232824775104.shtml
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梁淑红(化名)有一对让人羡慕的双胞胎女儿，但她却一直高兴不起来，原因是两个孩子虽然已经上六年级了，但身高却不到一米四，比同龄孩子矮了足足一个头，而更让她和丈夫无法接受的现实是，孩子们之所以长得矮，是患上了一种名叫特纳氏综合症的疾病，如果不及时有效的治疗，她们恐怕一辈子也长不高了。
双胞胎姐妹比同龄孩子矮了一头
梁淑红的家在庄河市郊区，这里是一片平房区，大街上，不时会有结伴而出的孩子在高兴地疯闹着，但其中却难见梁淑红的双胞胎女儿，两个孩子很少和小伙伴们一起玩耍，原因是她们觉得自己的个子矮，和别的孩子玩不到一起。
两个孩子一个叫静静，一个叫靓靓，已经13岁了，可她们俩的身高一个只有1.38米，一个只有1.33米，和正常同龄孩子大约在1.5米左右的身高相比，姐妹俩足足矮了一头，从外表看去，姐妹俩倒像是八九岁的孩子。“刚生下来那会，谁也没有感觉哪里不对劲儿，就从上幼儿园开始，觉得有问题。”梁淑红回忆说，孩子四岁到了幼儿园后，她和爱人明显感觉到她们比同班的小朋友矮，但起初并未在意，甚至又过了几年，直到孩子们上了小学，被一直安排在第一排座位，两口子虽然着急孩子长得慢，但也始终没有意识到问题的严重性。
长得矮是因为特纳氏综合症
“老人们都安慰我说孩子不是长得矮，是长得晚。”梁淑红说，身边的亲戚邻居都认为梁淑红两口子个子都不矮，他们的孩子也自然不该长得矮，可一天天过去，两个孩子的身高和同龄孩子的身高越来越大，两口子终于坐不住了。
去年暑假，梁淑红和爱人把孩子送到大连市儿童医院，医生在查看了她们的外部体貌特征后，感到一丝不祥，于是就展开了进一步检查，为她们实施了染色体检测，结果让梁淑红两口子蒙了。
“当时大夫让俩孩子出去等着，我就感觉不对头，紧接着大夫告诉我们俩，孩子得的是一种叫特纳氏综合症的病，孩子恐怕。”但是听了这个病的怪名字，就让没有读多少书的梁淑红两口子一头雾水，随即医生的话险些让梁淑红晕厥过去，医生表示这种病意味着孩子的染色体异常，正常女孩的染色体为46XX，而姐妹俩的染色体为45X，这种病的发病率大约为1/2500，如果得不到有效治疗，恐怕一辈子就只能长这么高了。
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医生的诊断如五雷轰顶般砸向梁淑红夫妇，半天缓过神来的两口子哀求医生给孩子想想办法，医生告诉他们，办法有，那就是通过给孩子注射生长激素。
离开医院，他们把针剂带回家中，学会了皮下注射的梁淑红会在每天晚上，给孩子们的肚皮上扎上一针，每一次的注射都让孩子疼得叫唤，每一针扎下去，梁淑红的心也就随之一震。但为了孩子们的未来，她只好忍痛继续下去。
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尽管长高了五厘米，可姐妹俩的身高一个1.38米，一个1.33米，六年级的学生看起来就像是个一年级的小学生，望着比人家矮一头的俩孩子，梁淑红和丈夫心如刀绞，可她们俩只能偷偷地流泪。“本来一开始医生不想让孩子知道，可现在她俩都明白了。”每天的注射，加上频繁地给孩子量身高，俩孩子不止一次地问妈妈“是不是我俩就长不高了？”梁淑红不知道如何给孩子解释。
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据了解，要想治疗俩孩子的病，必须赶在骨骺闭合前治疗，尽管还有两年左右时间，但按照目前药量计算，整个治疗费用大约需要花费近30万元。这笔钱至今还未有着落，梁淑红和爱人只好拼命打工挣钱，原本就是厨师的梁淑红丈夫现在不但每天要工作至夜里十点多，每天早晨三点多就得起床，到另外一家早餐店里兼职，除此之外，他还做了一份灭鼠的工作。梁淑红除了在一家单位食堂帮厨外，利用下午的短暂时间，她还要去一家烧烤店串肉串，“多少挣点吧，要不怎么弄？”梁淑红一脸无奈。
孩子个儿矮家长不能忽视
据静静和靓靓的主治医生、大连市儿童医院内分泌科主任医师李辉教授介绍，每个月，她在门诊都能遇到10到20名矮个子的儿童，其中有多种原因，包括骨骼疾病、家族史和宫内发育不良以及特纳氏综合症等，通过相应的治疗，其中不少矮个儿孩子都得到了明显改善，但其中不乏遗憾者，那就是骨骺已经闭合了的。
李辉说，上周，就有身高不到一米六的男孩在父母陪同下来到医院，医生发现男孩刚刚参加完高考，已经十八岁了，骨骺早已闭合了，医生也爱莫能助，得知这样的消息，家长遗憾不已。“发现孩子身高矮，一定要及时选择正规的医疗机构，及早地做出诊断，否则过了这个时机，孩子一生就耽误了。”李辉反复强调说，
此外，针对一些地区出现过生长激素滥用的现象，李辉提醒家长们注意，生长激素一定要在正规医院的专业医生的指导下使用，且使用前必须做相关检查，否则将出现不良后果，比如如果孩子的骨骺已经闭合，那么如果再使用生长激素，非但不能促进其身高增长，反而会使其出现肢端肥大症。
记者 侯铁
http://news.sina.com.cn/s/2012-07-14/232824775104.shtml双胞胎女孩得怪病长不高 父亲打三份工救娃
http://www.sina.com.cn 2012年07月14日 北国网-半岛晨报
梁淑红(化名)有一对让人羡慕的双胞胎女儿，但她却一直高兴不起来，原因是两个孩子虽然已经上六年级了，但身高却不到一米四，比同龄孩子矮了足足一个头，而更让她和丈夫无法接受的现实是，孩子们之所以长得矮，是患上了一种名叫特纳氏综合症的疾病，如果不及时有效的治疗，她们恐怕一辈子也长不高了。
双胞胎姐妹比同龄孩子矮了一头
梁淑红的家在庄河市郊区，这里是一片平房区，大街上，不时会有结伴而出的孩子在高兴地疯闹着，但其中却难见梁淑红的双胞胎女儿，两个孩子很少和小伙伴们一起玩耍，原因是她们觉得自己的个子矮，和别的孩子玩不到一起。
两个孩子一个叫静静，一个叫靓靓，已经13岁了，可她们俩的身高一个只有1.38米，一个只有1.33米，和正常同龄孩子大约在1.5米左右的身高相比，姐妹俩足足矮了一头，从外表看去，姐妹俩倒像是八九岁的孩子。“刚生下来那会，谁也没有感觉哪里不对劲儿，就从上幼儿园开始，觉得有问题。”梁淑红回忆说，孩子四岁到了幼儿园后，她和爱人明显感觉到她们比同班的小朋友矮，但起初并未在意，甚至又过了几年，直到孩子们上了小学，被一直安排在第一排座位，两口子虽然着急孩子长得慢，但也始终没有意识到问题的严重性。
长得矮是因为特纳氏综合症
“老人们都安慰我说孩子不是长得矮，是长得晚。”梁淑红说，身边的亲戚邻居都认为梁淑红两口子个子都不矮，他们的孩子也自然不该长得矮，可一天天过去，两个孩子的身高和同龄孩子的身高越来越大，两口子终于坐不住了。
去年暑假，梁淑红和爱人把孩子送到大连市儿童医院，医生在查看了她们的外部体貌特征后，感到一丝不祥，于是就展开了进一步检查，为她们实施了染色体检测，结果让梁淑红两口子蒙了。
“当时大夫让俩孩子出去等着，我就感觉不对头，紧接着大夫告诉我们俩，孩子得的是一种叫特纳氏综合症的病，孩子恐怕。”但是听了这个病的怪名字，就让没有读多少书的梁淑红两口子一头雾水，随即医生的话险些让梁淑红晕厥过去，医生表示这种病意味着孩子的染色体异常，正常女孩的染色体为46XX，而姐妹俩的染色体为45X，这种病的发病率大约为1/2500，如果得不到有效治疗，恐怕一辈子就只能长这么高了。
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据了解，要想治疗俩孩子的病，必须赶在骨骺闭合前治疗，尽管还有两年左右时间，但按照目前药量计算，整个治疗费用大约需要花费近30万元。这笔钱至今还未有着落，梁淑红和爱人只好拼命打工挣钱，原本就是厨师的梁淑红丈夫现在不但每天要工作至夜里十点多，每天早晨三点多就得起床，到另外一家早餐店里兼职，除此之外，他还做了一份灭鼠的工作。梁淑红除了在一家单位食堂帮厨外，利用下午的短暂时间，她还要去一家烧烤店串肉串，“多少挣点吧，要不怎么弄？”梁淑红一脸无奈。
孩子个儿矮家长不能忽视
据静静和靓靓的主治医生、大连市儿童医院内分泌科主任医师李辉教授介绍，每个月，她在门诊都能遇到10到20名矮个子的儿童，其中有多种原因，包括骨骼疾病、家族史和宫内发育不良以及特纳氏综合症等，通过相应的治疗，其中不少矮个儿孩子都得到了明显改善，但其中不乏遗憾者，那就是骨骺已经闭合了的。
李辉说，上周，就有身高不到一米六的男孩在父母陪同下来到医院，医生发现男孩刚刚参加完高考，已经十八岁了，骨骺早已闭合了，医生也爱莫能助，得知这样的消息，家长遗憾不已。“发现孩子身高矮，一定要及时选择正规的医疗机构，及早地做出诊断，否则过了这个时机，孩子一生就耽误了。”李辉反复强调说，
此外，针对一些地区出现过生长激素滥用的现象，李辉提醒家长们注意，生长激素一定要在正规医院的专业医生的指导下使用，且使用前必须做相关检查，否则将出现不良后果，比如如果孩子的骨骺已经闭合，那么如果再使用生长激素，非但不能促进其身高增长，反而会使其出现肢端肥大症。
记者 侯铁
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